Trött & rädd

Tösen är förkyld och var hemma från skolan i måndags. Hon saknar skolan och att allt är som vanligt. Men hon var trött och behövde det nog. Annars var det ingen fara med henne. Hon var orolig för tisdagen om hon skulle orka dagen i skolan utan att vila..... Att hon skulle ha gympa i skolan. Jag skrev i kontaktboken att hon inte orkade det och gympakläderna lovade jag skulle stanna hemma. Att behöva oroa sig över att inte orka gör mig sorgsen och lite rädd. Hur trött är hon av en infektion i och med sin sjukdom ? Hur trött är hon annars ? Hon har börjat gå och lägga sig lite här och där hemma för att just vila. Om det är en grej just nu eller om det är tröttheten som styr vet jag inte.

Idag utflykt med matsäck och grillning och aktiviteter ute. De skulle åka buss en bit och fick bildschema med hem som alltid innan som beskriver dagens moment. Vi gick igenom och när det stod promenad blev det laddat igen med orden det orkar inte jag, jobbigt att gå. Fick säga att det nog löser sig bra !
Hon har bett om rullstol ett par gånger, så jobbigt är det för henne.

Jag vill inte tänka så men är rädd för framtiden, hur ska hon må, påverkas i sina muskler i kroppen. Ingen vill att sitt barn ska bli sämre. Att acceptera diagnoserna är inte det svåra för mig utan att se försämringarna och ovissheten. Jag vill att nån ska tala om fakta och säga att det är inte så farligt. ...
Jag mår dåligt av det här och varje gång hon sätter i halsen av slemmet eller mat så triggas min oro.
Jag vill inte se henne lida, bli rädd när hon inte får luft eller inte orkar.
Hade inte hon fått sin beskärda del redan ?

Jag är arg, tårarna rinner av rädsla och maktlöshet.
Bara att torka dom och åter igen intala sig att leva i nuet, att göra det bästa. Att kämpa och försöka förstå hur det är just denna dag.
Det här är min sorg.
Jag är så trött.

Men vardagen knackar på dörren och lillasyster vill till stan och shoppa idag. Onsdag och korttids för tösen. Kanske åker vi ut till stugan ikväll och andas energi. Hoppas hon är trygg att vara kvar i natt, hon är ensamt barn och det bådar gott.
Mannen jobbar massor just nu men kunde nog vara ledig imorgon, hoppas.

Ha en fin helg , kramar