onsdag 8 maj 2013

Trött & rädd

Tösen är förkyld och var hemma från skolan i måndags. Hon saknar skolan och att allt är som vanligt. Men hon var trött och behövde det nog. Annars var det ingen fara med henne. Hon var orolig för tisdagen om hon skulle orka dagen i skolan utan att vila..... Att hon skulle ha gympa i skolan. Jag skrev i kontaktboken att hon inte orkade det och gympakläderna lovade jag skulle stanna hemma. Att behöva oroa sig över att inte orka gör mig sorgsen och lite rädd. Hur trött är hon av en infektion i och med sin sjukdom ? Hur trött är hon annars ? Hon har börjat gå och lägga sig lite här och där hemma för att just vila. Om det är en grej just nu eller om det är tröttheten som styr vet jag inte.

Idag utflykt med matsäck och grillning och aktiviteter ute. De skulle åka buss en bit och fick bildschema med hem som alltid innan som beskriver dagens moment. Vi gick igenom och när det stod promenad blev det laddat igen med orden det orkar inte jag, jobbigt att gå. Fick säga att det nog löser sig bra !
Hon har bett om rullstol ett par gånger, så jobbigt är det för henne.

Jag vill inte tänka så men är rädd för framtiden, hur ska hon må, påverkas i sina muskler i kroppen. Ingen vill att sitt barn ska bli sämre. Att acceptera diagnoserna är inte det svåra för mig utan att se försämringarna och ovissheten. Jag vill att nån ska tala om fakta och säga att det är inte så farligt. ...
Jag mår dåligt av det här och varje gång hon sätter i halsen av slemmet eller mat så triggas min oro.
Jag vill inte se henne lida, bli rädd när hon inte får luft eller inte orkar.
Hade inte hon fått sin beskärda del redan ?

Jag är arg, tårarna rinner av rädsla och maktlöshet.
Bara att torka dom och åter igen intala sig att leva i nuet, att göra det bästa. Att kämpa och försöka förstå hur det är just denna dag.
Det här är min sorg.
Jag är så trött.

Men vardagen knackar på dörren och lillasyster vill till stan och shoppa idag. Onsdag och korttids för tösen. Kanske åker vi ut till stugan ikväll och andas energi. Hoppas hon är trygg att vara kvar i natt, hon är ensamt barn och det bådar gott.
Mannen jobbar massor just nu men kunde nog vara ledig imorgon, hoppas.

Ha en fin helg , kramar


6 kommentarer:

Emelie sa...

Tina, jag lovar dig att vara din medpassagerare på den här helvetesresan.

<3 & kram.



Frant sa...

Åh fina fina du...jag blir alldeles ledsen i hjärtat över tösen din, hur hon har det. Och jaa hon har fått sin beskärda del och mer därtill. Så hemskt att inte veta. Ovissheten är nog det värsta stressframkalande som finns, och att behöva se sitt barn lida:(
Åh vad jag önskar, innerligt att det fanns nåt som kunde få din oro och sorg att försvinna. Att hon dessutom har svårt att förmedla sig, vad hur och när det gör ont - *ledsen*!
Jag tycker så oändligt mycket om dig! Och jag önksar verkligen att tösen din kunde få må bra och vara glad, utan oro, värk och tröttheten som hela tiden finns där.
Alla varmaste omfamnande kramarna till dig och tösen.
Förbannade orättvisa värld!

Nina sa...

Gumman :( Om det ändå fanns svar.. Vilken oro ni lever med, svår att förstå. Jag tänker lite på förra våren, innan vi fick beskedet om ifall det var MS eller inte, oron över försämringen. Man vill ju att ens barn ska utvecklas framåt, och få färdigheter, inte tvärtom.. Om det åtminstone fanns en bromsmedicin..
Massa tankar och kramar!! <3
Nina

Tina sa...

Tack fina vänner, er omtanke berör mig och gör mig starkare. Jag har mina svackor när allt kommer över mig, och gissar att det ibland bara måste ut i skrift och tårar.
Tack för att ni finns <3

Bellan sa...

Åh, vännen! Ni har verkligen fått er beskärda del i Diagnoslandet :( Ni har en helt annan oro och en helt annan fas i ett annorlunda liv än oss, även om vi också lever livet annorlunda. Svårt att ta in helt och fullt när man själv inte upplevt det, men det måste vara en stor fasa att inte veta vad som komma skall.

Lider så med dig ♥ Alla styrkekramar går till dig ♥
//Bellan

mariellejohnsson sa...

Åh skickar dig många många kramar!

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...