Vi rättar in oss

Snart sommarlov och allt vad det innebär med semester och alla ska vara glada och förväntansfulla ! Klart det är rart att vara lediga tillsammans, men det är laddat med lov. Vi är oerhört begränsade vad vi kan göra och när. Tösen kommer ha ett schema som ser i stort sett lika ut under sommaren hela tiden. Sen får vi anpassa oss vad vi kan hitta på dom dagarna. Hoppas på mycket fint väder och dagar på sjön, annars blir det sjön ändå ! Men lite skönt väder, grilla, lata stunder på bryggan är inte helt fel om det uppfylls. Då kommer jag ladda batterierna och bli starkare !  Ett dygn till Stockholm med lillasyster är bokat.
Tösen vill ha struktur och trygghet med att det är så lika som möjligt. Och då mår hon bäst så valet är inte så svårt att hennes mående går först. Vi rättar in oss i anpassningsledet  så kanske det blir en lugn och glad sommar så mycket som möjligt.

Midsommar firar vi i år med samma familj som två tidigare år, de kommer ut till vår stuga på sill lunch, midsommarstång , lekar och grillat. Tösen trivs med dom och vet vad som väntar. Hon deltar i det hon vill och orkar, bara att läsa av läget och göra allt så smidigt som möjligt. Kan räcka med små saker för att hon ska känna sig delaktig och nöjd, eller små saker för utbrott. Men det brukar funka med den här familjen som har en dotter på 14 som är jätte gullig. Ser fram emot det !

Tösen slutar nian och gymnasiet väntar. Allt är förberett och tösen inskolad och längtar ! Huset ligger bredvid det hon gått i nu och hon är trygg på området. Men lite sorgligt är det ändå när en tid som varit så fantastiskt bra tar slut. Inte orolig alls men alltid pirrigt med nytt. Vi har tur som får den hjälp vi får, tacksam !
Ha det gott, kramar på er alla fina därute.

Bra tränad ?

Nej jag har inte bra kondis eller nåt sånt. Men kanske lärt mig att vara lugn , absolut inte alltid ! Har brister som alla i landet annorlunda att orka vara pedagogisk....
Men igår hände en sak på jobbet, svårt när jag inte vill/kan beskriva det för jag inte vill vara så offentlig med allt. Men jag ringde ett samtal om ett löjligt mänskligt misstag som skett och försökte lösa det på ett smidigt sätt. Men personen jag pratade med var inte intresserad av att lösa det enkelt som jag var. Jag stötte på en paragrafryttare utan dess like ! Min kollega var imponerad av att jag höll mig så lugn !! Men hallå !!!??? Det är min vardag ! En sån här grej får inte mig att tappa fattningen, jag var ironisk men samlad. Vi löste problemet utan paragrafryttaren och alla inblandade kunder  var nöjda. Då har vi gjort vårat jobb och kan stolta stämpla ut. Ja jag är nog bra tränad för att hålla mig lugn ;)
Inget ont som inte för nåt gott med sig, eller hur ?

Födelsedag idag för lillasyster, men med en för ond hals så firar vi själva idag. Imorgon på lokal musikal med ungdomar varav några vi känner. Tösen är istället hos mormor på tacofest och alla nöjda ! Sen ska hon visst sova kvar, mysigt !
Söndag kalas för lillasyster, så imorgon baka lite.

Trevlig helg alla fina därute, kramar.

Glad, stolt och lugn

Tösen var på idrottstävling med särskolan/träningsskolan igår. Bussresa 7 mil och matsäck med sig och stöta kula skulle hon ! En pirrig och glad tjej lämnade oss den morgonen. Inga bakslag utan hon var glad !
Hon ringde hem från korttids när hon kom tillbaka- Mamma jag fick medalj ! Jag är så stolt och nyfiken ( det ordet hamnar aldrig i rätt sammanhang men verkar vara positivt !) Den är jätte snygg !
Glädjen sprudlade och jag gissar att personalen fick höra om och se medaljen många gånger den kvällen.
Ingen oro, bara ett godnatt sms. Det kallar jag lycka !
 Plötsligt kändes det som riktig avlastning ! Grillat, ett glas vin och film ! Nu längtar jag till ikväll när jag kommer hem från jobbet och får se medaljen själv <3
Så här ska det vara med korttids, hoppas det håller i sig utan överraskningar i fortsättningen också !

Lillasyster hämtar sig så sakta efter operationen och får vara med mormor idag när jag jobbar. Roligare med sällskap för annars hade hon klarat sig själv nu, så pigg är hon. Tabletter 7 st om dagen håller värken under kontroll. Skönt att det är över !

Ha det gott, kramar

Möte och sjukhus

Oj vad dagarna går, jag tror maj månad är en sån tid. Sen har jag heller inte hittat nån inspiration att skriva på några dar. Det kommer snurra på ett tag till med mycket för oss som det ser ut, men en dag i taget så ska det väl funka. Jag har känt mig lite låg, haft lite ont igen i kroppen och då blir jag lite trött. Målade lite ute vid stugan en dag och det kan räcka, ja jag borde kanske inte men kan inte sluta leva och inte göra lite det jag tycker om heller. Då får jag ta lite smärta efter !
Tösen frågade nyss- mamma kan du förklara varför jag inte kan sova på natten ? Vad svarar man på det ?Hon är medveten om att hon är orolig men förstår inte heller varför, stackars stackars henne.
Jag svarade att jag inte vet men att nu när hon kan prata om det kommer det gå bättre att sova. Jag nådde inte riktigt fram, jag kom inte på nåt annat svar . Blev så överraskad av frågan.

Mötet med habiliteringen och korttids är gjort och det gav tyvärr inte så mycket. Fokus på fel saker trots att vi sa det. Första frågan vi fick var - Varför sover hon inte på nätterna ?
Jag var inte lika imponerad av den frågan av en chef för korttids som jag blev när tösen ställde den. .....
Jag går inte in på vår reaktion....
Vi la fram våra önskemål som vi inte kunde få svar på direkt, och uppföljning om en månad.
Jag var trött och besviken efteråt, kände mig tom .
Men ger upp gör vi inte, och just nu när tösen är själv sin natt på korttids så har det funkat ett par gånger. Men så lär det inte vara för evigt och en plan B måste då vara klar så det inte blir fel igen.

Imorgon en heldag på sjukhus med lillasyster som ska operera bort halsmandlarna äntligen. Hoppas hon sen kan hålla sig friskare och starkare ! Det blir en tuff vecka för henne men hon är stark så ska nog gå bra. Jag gjorde operationen som vuxen så har stor förståelse för hennes kommande smärta.

Nu säger jag Heja Sverige ikväll ! och kram till er alla fina därute.

Lite ledigt

Lite ledigt i ett dygn då tösen är på korttids, jag njuter av tystnaden och lugnet och hoppas jag får vänta med att sakna tösen till imorgon !! Återkommer , kramar

Speedad

Att vara ensam hemma en lördag med tösen som är full av energi-det ska hända nåt hela tiden humör är intensivt. Igår morse när jag hade ätit frukost på 5 min för det började bli dax att det hände nåt och jag ville inte ha en arg start som då är en risk att det håller i sig . Jag kastade mig i duschen vilket tösen var beredd på att jag skulle. Men när jag precis satte foten i duschen började hon klä på sig för att gå ut. Snabb som attan var jag klar och med blött hår var vi efter några minuter ute och plockade vitsippor.
Sen in med hunden och ut med cyklarna för tur till mormor och morfar, när hon äntligen ville var det bara att passa på ! 20 min cykeltur och tidigt fm kaffe hos dom innan tur hem igen. Sen lite fix med det vi inte hann få undan på morgonen och lunch på det. Sen ny cykeltur men jag gick med hunden när tösen cyklade en slinga där jag ser henne. Sen hem och baka sockerkaka och fick fika besök av en kompis. Tösen höll igång lite speedad men glad. Sen måla tösens naglar och jag gjorde i ordning mig för tjejmiddag. Blev inte sent på middagen kan jag väl erkänna !! Lite trött när jag satte mig !!
Nu en cykeltur....:) Kram och trevlig söndag

Lugn & ro

Vi kom ut till stugan på sjön igår kväll. Lagade mat med mormor och morfar, skrattade och jag berättade några roliga saker från helgen med favorit tjejerna ! Brasan sprakade och regnet öste ner. En härlig kväll. Ja vi kände oss lediga och det var länge sen. Tösen var på korttids utan större disskutioner. Ja det var overkligt,  konstigt men väldigt skönt. Vi hade en hel fm tillsammans med morgonkaffe i solen och en lugn frukost, krattade och drack kaffe där vi ville. Vanliga saker kanske, men inte för oss.
Jag njöt !
Kl 13 hämtade jag tösen och sen har det varit full rulle igen. Men jag stannar där med ett positivt inlägg och önskar er en trevlig kväll ! Kramar

Trött & rädd

Tösen är förkyld och var hemma från skolan i måndags. Hon saknar skolan och att allt är som vanligt. Men hon var trött och behövde det nog. Annars var det ingen fara med henne. Hon var orolig för tisdagen om hon skulle orka dagen i skolan utan att vila..... Att hon skulle ha gympa i skolan. Jag skrev i kontaktboken att hon inte orkade det och gympakläderna lovade jag skulle stanna hemma. Att behöva oroa sig över att inte orka gör mig sorgsen och lite rädd. Hur trött är hon av en infektion i och med sin sjukdom ? Hur trött är hon annars ? Hon har börjat gå och lägga sig lite här och där hemma för att just vila. Om det är en grej just nu eller om det är tröttheten som styr vet jag inte.

Idag utflykt med matsäck och grillning och aktiviteter ute. De skulle åka buss en bit och fick bildschema med hem som alltid innan som beskriver dagens moment. Vi gick igenom och när det stod promenad blev det laddat igen med orden det orkar inte jag, jobbigt att gå. Fick säga att det nog löser sig bra !
Hon har bett om rullstol ett par gånger, så jobbigt är det för henne.

Jag vill inte tänka så men är rädd för framtiden, hur ska hon må, påverkas i sina muskler i kroppen. Ingen vill att sitt barn ska bli sämre. Att acceptera diagnoserna är inte det svåra för mig utan att se försämringarna och ovissheten. Jag vill att nån ska tala om fakta och säga att det är inte så farligt. ...
Jag mår dåligt av det här och varje gång hon sätter i halsen av slemmet eller mat så triggas min oro.
Jag vill inte se henne lida, bli rädd när hon inte får luft eller inte orkar.
Hade inte hon fått sin beskärda del redan ?

Jag är arg, tårarna rinner av rädsla och maktlöshet.
Bara att torka dom och åter igen intala sig att leva i nuet, att göra det bästa. Att kämpa och försöka förstå hur det är just denna dag.
Det här är min sorg.
Jag är så trött.

Men vardagen knackar på dörren och lillasyster vill till stan och shoppa idag. Onsdag och korttids för tösen. Kanske åker vi ut till stugan ikväll och andas energi. Hoppas hon är trygg att vara kvar i natt, hon är ensamt barn och det bådar gott.
Mannen jobbar massor just nu men kunde nog vara ledig imorgon, hoppas.

Ha en fin helg , kramar

En bluff

När vi satt där tillsammans alla fina mammor i helgen med ett liv och en kamp som inte många andra skulle förstå så känner jag lite att jag nog har det ganska bra. Emellanåt rent av som en bluff som nån snart kommer på att -vad gör hon här bland oss ? Det var fler som då och då uttryckte sig just med att - jag har det ju inte så besvärligt eller svårt som ni andra... Alla är vana med sitt och när man hör om andra så reagerar man nog så, deras vardag låter så krävande mot sin egen. Sin egen är vardag och man glömmer lätt vilket jobb man gör i det tysta. Att bli någon annan familjs vikarie och hoppa in skulle vara mycket svårt ( läs nästan omöjligt ! ) trots våra erfarenheter, alla våra barn är unika och otroligt olika i sina behov. Liknande eller samma diagnos ger inte samma behov och reaktioner, det har jag verkligen lärt mig ännu mer om !
Vi alla gör däremot allt vi kan och förmår för våra unika och fantastiska kämpande barn.

En filmsnutt som kunde varit filmad i helgen ;)
Ha en bra dag alla fina, kramar

Det fastnar inget damm på den som går i motvind...

Den kloka texten fick jag ingraverad på en karaff i present av alla fina mammor som kom till stugan på sjön i helgen. Den texten säger en hel del om oss alla, ja dammiga kommer vi i alla fall aldrig bli med våra stormiga liv !
Jag är otroligt tacksam över att det blev av, att alla pusslade och fixade för att kunna komma iväg. Oj vad bra jag mår med dessa fantastiska tjejer.
Vad gjorde ni frågade tösen när jag kom hem ?
Jaaa, vi pratade, skrattade och åt och förflyttade oss mellan olika stolar och soliga platser eller inne vid brasan. Togs en del foton på havet och fåglar och av oss alla.
Mer aktivitet hade vi inte hunnit med, helgen var vigd för samtal. En tjej blev tvungen att hoppa av, det var det enda tråkiga. Men livet är inte alltid lätt att få ihop, och förståelsen är hög i det här gänget. Hoppas alla fick ut det dom önskade, det fick jag !

Idag hemma med tösen som är förkyld och hängig. Lite arg mellan varven för hon saknar skolan . igår var jag riktigt trött, men idag känner jag av energin helgen gav. Mitt djupaste tack till er alla, kärlek <3 Vi ses väl igen framöver, någonstans i Sverige .... Kramar Tina

Tur i oturen

Igår var tösen och mannen till badhuset en stund och sen lunch på Max ! Allt enligt tösens önskan ! Som tur finns det ett handikapp rum att låna så mannen kunde åka själv med henne och hjälpa henne med ombyte och dusch och kläder och allt som behövs.
Jag och lillasyster passade på att åka ut till stugan och städa inför finbesöket i helgen :) och plocka fram inför sommarsäsongen. Mormor och morfar hjälpte till och farfar kom ut och de löste en del av el problemen och det känns skönt inför imorgon, blev lite enklare. Nu är jag redo att mysa med alla goa mammor i helgen !!

Tösen var ute igår och ramlade och skrapade åter upp ett av sina knän som nyss läkt lite. Blodet och tårarna rann och ont fick hon såklart. Senare på kvällen kom oron och ilskan över att det är bad i skolan sista gången idag och över att ha ramlat igen. Inte lätt när inte musklerna lyder eller orkar Jag skrev i boken att hon inte vill/kan bada idag och hon kom iväg med taxin inte helt nöjd  och ändå lite orolig.
Tur att hon var och badade igår ! Även om det inte hjälpte hennes skörhet så var det bra tycker jag.

Så nu har jag lite att fixa med innan det är dax att jobba em . Återkommer efter helgen med laddade batterier och trötta käkmuskler och öron !! Ha en fin helg, för det tänker jag !! Kramar