Själsfränder

Jag har lärt mig en sak till den här veckan, att jag klarar av plötsliga ilandsproblem utan att bryta ihop. Att det finns viktigare saker än matriella ! Även om det underlättar med fungerande el och vatten när man ska vara 7 personer en hel helg i en stuga på en ö. Men det viktigaste är att det blir av, att vi mammor som träffats genom just bloggandet får ses igen och ventilera och må gott utan måsten. Alla kämpar på i vardagen på sitt sätt med sina med och motgångar. Men alla har det så pass tufft att lite sånt strul inte ställer till det,  det blev lite mer planering bara för min del men det är det värt flera gånger om. Och har vi tur hinner lite lösa sig innan !
Det är nåt magiskt med människor som vet, känner med, och förstår vad man menar. Behöver inte förklara så mycket utan det känns igen. När vi sågs första gången kändes det som vi redan kände varandra, mycket för att man följt bloggarna men mest för att det finns nåt som förenar. Och så är det nog i mycket i livet när man har saker gemensamt. Men det här är mer som själsfränder, ett annat djup.
Vi kommer skratta och prata så vi får skavsår i öronen gissar jag, och jag längtar till fredag !!

Tog en promenad i morse med en tjej som ska med som bor nära mig, och inte ens vi som bor i samma kvarter hinner ses så ofta men desto trevligare när vi gör det !

Idag Valborg, vi håller oss hemma och äter lite gott jag och tjejerna. Mannen jobbar sent. Men imorgon lediga, känns skönt.
Tösen kommer strax hem, får se vad som orkas med idag.
Trevlig helg alla fina, kramar

Anpassa och anpassa....

Jag är trött på att anpassa ! Ja jag skulle vilja kunna prata till punkt nån gång, se på tv kan jag men sällan höra, äta middag i lugn och ro utan ilska, sitta i soffan en fredag och mysa.....Höga krav kanske, men vore skoj att prova. Förmodligen kryper det i kroppen på mig för jag inte är van med lugnet, saknar tösen när hon inte är hemma och storknar när hon är.... inte hela tiden så klart men det är så intensivt !
När andra pratar om att det är så skönt när barnen blir stora och klarar sig mer så klart jag förstår, vi har lillasyster som exempel på det. Men det gör ont för vi kommer aldrig komma dit fullt ut , vi blir snarare mer begränsade med åren och sliter hårdare och hårdare.
Jag är trött och reagerar konstigt. Gråter otroligt sällan över hur jobbigt vi har det eller över oro.Men över andra konstiga saker, när jag egentligen är arg tex. Hände idag.
Eller över att läsa om andras kamp rör mig till tårar, när fina vänner mår dåligt och deras kamp att klara vardagen.
Ibland vill jag bara stämpla ut och leva ett vanligt liv.
Vi har det nog ganska bra kanske, men orkar inte jämföra med andra ibland.
Nu ska jag SE på tv och ha fredagsmys ;)
Kramar alla fina och go helg

Blåsväder

Blev ingen tur till stugan igår, blåste för mycket så vi hoppade över det.
Jag fick hämta tösen igår kväll efter flera samtal med både henne och personal. Går inte in på nåt mer om det men kvällen och natten blev inte som jag önskade, alltså lugn.
Idag står jobba på schemat och mannen kommer hem på em, skönt.
 Ha det bra alla fina, kramar

Oroligt

Jag lämnade en orolig och arg tös på fritids/korttids idag på morgonen. "Fel" personal jobbar i natt enligt tösen och jag kan verkligen förstå det ur hennes sätt att se. Och det är ändå viktigast hur hon uppfattar saker för att det ska funka.Lider med henne att hon är så orolig och rädd . Hon säger flera gånger att hon vill sluta på det där jäkla skitkorttids. Tydlig är hon i alla fall !  Jag är trött och bråk och utbrott gör mig tröttare. Jag försökte lugna henne att jag ska prata med personalen i em efter skolan igen. Men är det fler barn där vilket jag tror och tösen inte har nån extra för sig, vilket aldrig har hänt så är risken stor att jag får hämta henne.  .  Jag ser fram emot mötet och hoppas det kan leda till nåt denna gång.... Sist i höstas när vi hade möte sa vi att vi hoppas inte vi sitter med samma problem fram i april och har möte igen. Nej då , allt skulle ordna sig.

Mannen är bortrest i jobbet till imorgon. Jag önskar en lugn kväll och natt med lillasyster, men avlastning vet jag inte om jag kan kalla det. Oron ligger och gror hela tiden, när ringer hon och är ledsen ?

Hoppas på att kunna komma ut till stugan idag på em en stund, andas lite och pyssla lite i lugn och ro. Bättre terapi får man leta efter.

Kramar till er och ha en fin dag.

Helg i all ära

Ja det här med helger är väl både skönt och nästan jobbigare än att vara på jobbet ibland....Tror ni förstår hur jag tänker. Igår jobbade jag till kl 14, tösen var hos mormor och morfar för mannen var med lillasyster på simtävlingar hela dagen en bra bit härifrån. De åkte innan 7 på morgonen och var hemma först vid 20 tiden på kvällen, tävlingarna gick mycket bra !
 Sen var tösen och jag hemma på em och hon badade i badkaret vilket var skoj för det är väl ett år sen hon tordes. Hon kvittrade och sa- tösen ( sitt namn) är glad,minst 20 gånger i rad ! Så glad var hon att hon tordes och att hon tyckte det var mysigt !
Fm idag har vi sjösatt morfars båt för nu är det isfritt äntligen !! En tunn hinna is hade natten gett men den försvann när båten kom i !

Sen höll vi på hemma på tomten fram till lunch och då åkte mannen iväg på en egen aktivitet som roar honom, fotboll. Ihop med en kompis till honom och de håller på varsit lag så vem som är gladast får vi se ikväll ;)
En fin vän kom på besök och hade hundens brorsa med sig, dom är på min stora bild. En kopp kaffe på altanen och trevligt prat en stund innan nästa övning väntade...
Tösen och jag tog en liten biltur när vi ändå skjutsat lillasyster på träning, vi kollade om vår hamn också var isfri och allt går enligt mina önskemål ! På onsdag blir det premiär tur ut till stugan ! Lite pyssel och inventering vad som behövs. En ny matta har jag köpt som ska läggas dit när jag städat så det blir fint när jag får finbesök snart !
Tösen byter korttids dygn denna vecka och ska nu ha onsdagar som vi hade från början och känns som det ger oss mest. Jag får mer ledigt så med tanke på mitt andra jobb också. Mer vila.... Lite klagan blir det när nåt ändras men ska nog gå det med.
Ha det gott alla raringar, kramar

För en vecka sedan !

Intensiv period

Varit på barn habiliteringen idag igen på morgonen. Fick hjälp att fixa tillbaka inställningarna i Tösens handy (handdator) som hon lyckats ställa om i ett ögonblicks verk. Nu har vi aktiverat ett kodlås så bara kalendern går att komma åt. Nya tappra försök alltså !

Känner mig trött än men inte lika förlamande som igår, vi fick sova i natt. Tösen sov i sitt rum själv hela natten ! Underbart skönt när det händer.
Den som aldrig varit utmattad tänker att då borde jag väl vara pigg som sovit, men tyvärr är det inte så enkelt   att komma tillbaka. Men ska jobba em idag och det ska nog gå bra, så länge det händer nåt så funkar jag oftast hur trött jag än är. Är väl van att kämpa emot tröttheten gissar jag.

Tösen är inne i en intensiv period. I skolan jobbar hon mer än hon brukar och på fritids/korttids är hon aktiv och pysslar och krattar och far runt hela tiden, positivt ändå. Hemma är hon högt i spinn och hittar på det ena efter det andra( inte alltid bra saker...) eller arg hela tiden. Mest arg kan jag känna och skäller, bråkar, skriker och letar fel i det vi säger och gör.
Kombinationen med en trött mamma är inte jätte bra. Tur att vi är två föräldrar och mannen som kom hem sent igår vid 21 tiden såg att jag behövde andas så de spelade lite dataspel på hennes rum en stund innan sovdax.
Nu dax att äta innan jobbet kallar. Ha det gott , kramar

urlakad

Känner mig så galet trött och slut, allt är nästan jobbigt men jag gör det ändå. Väljer bort det som inte är viktigt. Tar lite vila en stund.Underbart att våren är här i alla fall ! Var rädda om er , kramar

Skäll och sommartänk

Tösen är på väg hem snart från skola och korttids dygn. Hon var som vanligt inte helt tillfreds med att vara där och jag och mannen fick en varsin skopa skäll i telefonen igår kväll . Hon skyllde på att hon tyckte jag glömt lägga ner en sak i hennes väska, men det har hon inte använt på en vecka och jag hoppade över/glömde lägga ner. Mannen åkte dit med det hon ville ha för att inte ilskan skulle stegra och hon skulle vilja hem. Hon lugnade sig och vi hörde inget förens i morse då hon ringde och hon hade inte sovit mycket utan hade suttit uppe med nattpersonalen i soffan. Det tackar vi för att hon får för då får vi sova en natt.

Hunden och jag tog en promenad till hamnen där vi ska få i båten när isen behagar släppa taget. Det är vår nu äntligen och det känns som en bra tid väntar. Men också en speciell tid med sommarlov och allt vad det innebär. Det enda vi planerat är ett dygn borta med en annan familj när tösen har korttids dygn. Vi åker till Stockholm och bor på hotell en natt och besöker Gröna lund bla. Lillasyster måste få sitt också med oss.
Annars hoppas jag på en fin sommar med så mycket tid som möjligt i stugan på sjön.

Det är inte illa det såklart , och fantastiskt att ha när det är svårt att komma iväg på nåt. Ha det gott alla, kramar

Glädjande överraskning

Igår fick tösen ny mobil ! Ja ny för henne i alla fall och det räcker för glädjen var stor !  Mannen hade förberett och lagt in det som hon vill ha som spel och så. Ja den eftermiddagen och kvällen var lugnast på länge , hon bar med sig den och höll på hela tiden och somnade tillslut med den i handen ! För henne är en mobil en stor trygghet även om hon aldrig är själv så är det så. Det har korttids lärt sig och låter henne ha den    på kvällarna så hon vet att hon kan ringa om det blir tufft. Nu hjälper det inte alltid men hade kanske varit värre om hon inte fick ha den.
Idag har vi varit ute mycket på tomten och små promenader och lite cykla.
En bra dag !
Ha det gott alla goa därute, kramar

Opedagogisk

Vi föräldrar till diagnosbarn är inga robotar som hela tiden handlar korrekt i alla situationer, kan ligga steget före hela tiden eller alltid ha den bästa lösningen till hands i alla situationer. Vi är vanliga människor i en ovanligt krävande livssituation. Igår prövades vårt tålamod med tösen rejält. Och jag kan erkänna att jag var långt ifrån pedagogisk tillslut igår kväll. Ett nederlag varje gång som gör mig lite ledsen och besviken på mig själv. Hennes utbrott och oro har såklart en anledning, men ibland hittar jag den inte och orkar inte förstå. Just nu är en enormt krävande period med  tonårsrevolt i ett litet barns tänkande på samma gång. Allt vi säger är fel, allt är tjat och vi skiter i tösen skriker hon till och från. Hon har orden men kan inte få allt i rätt sammanhang. Hon pratar över sitt förstånd. När hon tillslut låg i sin säng när jag gav upp att kunna höra tvn så skrek hon av smärta att hennes ben gjorde ont och att det kliade. Hade hon ont ? Eller är det ångest över hur jobbigt det är att må så efter utbrott och bråk ? Mina tårar rinner av maktlöshet i situationen. Att ingen har kunskap att kunna trösta och lugna oss, att inte veta hur hon mår. Att känna sig så värdelös. Mannen satt hos henne och smörjde hennes ben och det började släppa vad det nu var som plågade henne.
Det gör bara så ont att inte räcka till.

Ska vi dela matsäck ?

Ha en fin dag, ikväll blir nog en bättre kväll. Kramar

Utredningen klar

Diagnosen satt på tösen som lyder Genomgripande störning i utvecklingen UNS enligt DSM-IV , autismliknande tillstånd. Det känns rätt och att det stämmer bra. Och det bästa är att psykologen ska sammankalla till möte med oss, korttids personalen och chefen för korttids för att prata om tösens behov !! Det känns ännu mer rätt ! Nu på kalas med en arg tös som inte tycker nåt är bra just nu.....
Kramar så länge

Havet skymtar <3 

Information på gott och ont

Jag har lagt in en liten kortfattad informations text om tösens mitokondriella sjukdom här bredvid för den som vill läsa. Jag läser det jag kommer över om den och om familjers historia som lever med barn som har sjukdomen, eller som förlorat barn i den. Jag vill veta så mycket det går, men en del läsning är tung och sorglig. Ska naturligtvis inte måla upp nåt om framtiden som vi inte vet något om. Men klart jag funderar en del, försöker att vara här och nu och ta tag i det som händer och inte oroa mig i onödan. Det går inte att få veta nåt om hur det kommer bli i alla fall, ingen är den andra lik med sjukdomen. Bara hoppas att det stannar här och inte blir fler symptom än det är.
Det är svårt att veta hur ont hon har och var och om. Är rädd att missa nåt pga hennes höga smärttröskel, gäller att vara lyhörd och försöka förstå hur hon känner i det hon kan förmedla. Magen är värst för henne eftersom hennes tarmar inte jobbar och rör sig som dom ska. Hennes muskler är det vi efter magen märker  är jobbigt för henne. Hon har ont i kroppen, stel och ostabil.
Varför måste vissa få så mycket här i livet kan jag undra ? Kunde det inte räcka med utvecklingsstörningen, sömnrubbningarna och autism kan jag tycka. Men livet är inte rättvist helt enkelt, bara att konstatera och försöka gilla läget...
Det finns alltid dom som har det mycket värre, mycket sämre i sjukdomen osv. Försöker se det positiva hela tiden och oftast lyckas jag tycker jag, men ibland blir jag lite sorgsen en stund när jag är själv . Ibland måste lite ut bara tror jag. Eller vad säger ni andra kämpar därute i landet ?
Kramar till er alla.

Det är naturligt att sova

I natt fick jag åka och hämta tösen kl 02 på korttids. Både mannen och jag försökte länge i telefonen övertala henne att vara kvar men det gick inte. Jag förstår henne faktiskt, för är den största oron i livet att  sova så är det väl inte lättare att behöva vara på ett rum själv vaken. En personal som jobbar natt räcker inte till och den som låg sovande i beredskap för en som är rymmningsbenägen ville man först inte väcka. Inte förens tösen hade ringt hem och jag var på väg så väcktes hon. Då var det liksom försent. Nu får det vara nog, det här är inte okej längre. Det är ingen större avlastning för oss. Fre till lö var hon kvar men sov inte mycket och nu kommer det inte läggas fler helger med två nätter.
Jag kommer strida för att detta ska funka för tösens skull att kunna bli mer självständig utan oss och för vår överlevnad som familj. Vi har faktiskt vissa rättigheter i och med LSS lagen.
Chefen på kommunen för korttids har tom föreslagit sovande nätter för personalen, jag undrade hur hon tänkt att det ska funka ? Jo det funkar på andra ställen sa hon och att det är naturligt att sova.....
Jag hade förmågan att inte bli arg utan önskade henne lycka till med det och sa bara att det kan bli svårt när tösen är där ;)
Jag pratade med en personal idag på telefonen och hon förstod mig till hundra procent, det är inte personalens fel. Det är ledningen och systemet hur allt funkar.

Nu laga lite mat, är trött efter natten och dagen har berikats med mycket irritation och utbrott. Ha det gott , kramar

Värt att fira !!

Passerat 25000 som varit inne och läst hos mig ! Känns fantastiskt att kunna bidra med något till någon. Värt att fira !!
 Jag har inget särskilt att skriva om idag, ville bara titta in och önska er alla fantastiska en fin helg vad ni än har för er. Jag ska försöka samla energi och må gott, det är mitt mål.

Från förra våren, men det närmar sig hela tiden .....

Välkommen våren !

Idag har solen värmt oss riktigt härligt ! En em på baksidan med en skottande tös och lillasyster med kompis som försökte skynda på våren åt mig ;) Jag njöt av att titta på och log åt deras fnitter med kaffekoppen i handen. Sen cyklade lillasyster och kompisen och köpte glass , tösen fick välja och valde dajmstrut :) men det visste vi innan ! Välkommen våren !
Annars har utbrotten kommit lätt men inte hållt i sig så länge. Behövs inte mycket för att det ska bli argsint och högljutt. Det är lov och det märks fast vi haft fritids och korttids. I måndags natt sov hon bra och var lugn på korttids, favoriten jobbade och det påverkar direkt.
Imorgon fritids när jag jobbar, ska  åka och byta däck innan jobbet när jag lämnat henne.
Sen extra korttids i helgen , får se hur det går. Hon är inte laddad....

Ha det gott alla och njut av våren när ni kan , kramar

Värk men positiv

Påsken är över och har gått bra tycker jag, är intensivt när det är mycket tid hemma med tösen men mysigt när det funkar. Jag har tyvärr en lång period med värk och trötthet på köpet. Men det går mot bättre tider känner jag inom mig. Har trevliga saker att se fram emot och det är bra medicin. Har tänkt som ett mantra att värken styr inte mig, jag bestämmer vad jag orkar....Går sådär men tjänar på att vara positiv tror jag :) !! Min högra fot bråkar mycket och är också lite blå färgad, men inget fel på mig säger reumatologen ;) Jag ska försöka få bli röntgad tänkte jag, eller så skiter jag i det och låtsas också att jag är frisk ? ;) ? !!
Ja ja, vad är väl en bal på slottet ....(ett lätt ironiskt favorituttryck )
Nu är tösen på korttids under lite mutter och klagomål som vi inte låtsades höra....
Imorgon jobbar vi så hon måste ändå dit sa vi. Vi hann en sväng och shoppa på em idag och lillasyster hittade det hon behövde som jacka och gympaskor tex. Jag köpte också jacka och är mycket nöjd ! Sen när vi kom hem blev det vila med foten i högläge en stund men det var det värt !!

Morgon kaffe med min följeslagare när det är riktig sommar !

Extra mycket längtar jag efter en särskild helg när 7 vackra , fantastiska och underbara kvinnor kommer och umgås i vår stuga på sjön med mig. Bara isen släpper så ska nog allt gå enligt planerna :) Alla har vi barn med olika diagnoser och har träffats genom bloggandet. Ska bli så underbart att ses igen !!
Nu lite mat snart , var rädda om er därute alla fina. Kramar