Ostabilt

Tösen mår inge vidare, vare sig fysiskt eller psykiskt. Hon har haft mycket ont i sin mage . Och hon är oroligare än vanligt. Fixade inte ens att sova kvar hos mormor och morfar och det säger rätt mycket.
Magen är ett ständigt problem och har alltid varit. Men när hon för några år sedan fick en allvarlig förstoppning utan att vi visste det under en ganska lång tid. Inte ens sjukvården kunde komma på det trots att hon var inlagd en vecka. Efter det blev det inte bättre. En hemsk period för tösen, och vi kan säga att hon var en tjej innan och en efter den perioden. En stor förändring skedde och då upptäcktes också hennes mitokondriella sjukdom som förklarade mycket av alla symptom för oss. Men de går inte att bota tyvärr.
Psykiskt är hon argare/oroligare och mycket skörare än normalt. I skolan skolas elever hon känner sen tidigare in i klassen, den förändringen räcker numer för att sätta hennes tillvaro i obalans. Skolan märker av hennes oro och försöker backa och vara lyhörda hela tiden. Men det är hemma reaktionerna kommer fram mest. Och nätterna har varit fullkomligt hysteriska. Vi är trötta och ganska maktlösa, lite orolig blir jag också över hennes mage. När hon väljer att inte äta , då har hon ont !

Mannen och jag har planerat in en resa senare i vår, kvalitetsvila, mysigt och välbehövligt :)
Önskar er en fin påskhelg , med god mat och så mycket kvalitetsvila ni kan få <3

Lätt att skapa en vana

Att skapa en vana  kan gå på en minut, men att få bort vanan kan ta ett halvår. Ja visst kan man komma på att saker man hoppats på inte blev så bra och det måste ändras. Men innan man presenterar nya saker för tösen bör de vara genomtänkta så långt det går. Och om personal runt henne får egna ideer rörande rutiner så kan det vara bra att kolla med oss först. För att det inte ska bli en stor grej.
Det har blivit en sån händelse och nu har korttids några kvällar med diskussioner med tösen framför sig gissar jag. Vi har fått det hemma med och jag har fått hitta på lite svar så hon nöjer sig. Har väl gått sådär. Svårt blir det i alla fall. Av olika anledningar vill jag inte skriva exakt vad det gäller ,en anledning är av respekt mot tösen.
Annars rullar det på , tösen fortfarande förkyld och hon är tröttare och mycket skörare än vanligt. Blir arg för allt och inget . Hoppas den här infektionen inte gör henne sämre i sin sjukdom bara.
Strax iväg och hämta henne, sen på tjejmiddag ikväll, mycket trevligt ! Jobba imorgon och tösen har korttids.
Trevlig helg på er !

Tuffaste veckan

Tur att jag hade fått extra energi förra helgen av mina härliga vänner. För förra veckan krävde extra mycket av oss här hemma. På tisdagen fick jag på fm hämta tösen i skolan som snabbt fick hög feber och var förkyld. Det är något hon hatar, att vara snorig. Onsdagen gick ändå bra och tösen tog det lugnt och orkade inte mycket. Lillasyster kom hem på em och frös. Ja sa att risken att hon får feber är stor så ta Alvedon. Hann inte mycket mer förens hennes ögon tårades och hon fick svårt att andas. Vi har varit med om det många gånger men bara när hon ansträngt sig. Det blev snabbt värre och Alvedonet hann inte verka och eftersom tösen var hemma kunde vi inte åka till lasarettet båda och själv med henne i bilen kändes inte tryggt. Det blev ambulans in till lasarettet och snart lugnade det sig med syrgas och trygg sjukhuspersonal. Alla prover bra och det berodde förmodligen på att när febern steg snabbt, halsen lite svullen och andningen blev lite påverkad blev hon rädd eftersom hon inte ansträngt sig. Då hyperventilerade hon och allt blev värre. Så det var aldrig farligt men såg  otäckt ut. Tösen upplevde det  jobbigt även om nån av oss var med henne i princip hela tiden. Nätterna sedan dess har varit värre än vanligt och det beror väl på att allt varit så annorlunda hela veckan. Att jag sen fick feber  i helgen gjorde det inte bättre.
Att ha så extremt tuffa nätter med i princip ingen sömn är tufft , men att samtidigt vara hängig själv gör det inte bättre.
Tösen och lillasyster är bättre och i skolan idag. Jag också bättre men varit hemma och vilat och sovit lite idag, välbehövligt !
Nu hoppas vi att det vänder för energi nivån hos oss är inte på topp.
Snart vår va ? Ha en bra vecka, kramar

Fin present jag fick av vännerna mina förra helgen <3

Vardag igen

Hela familjen på plats igen och det är såklart skönt ! Helgen med mina vänner var otroligt mysig och rolig som alltid. Har skrattat väldigt mycket !
Det var inte tyst många sekunder :)
Oj vad de ger mig styrka och energi ! Går runt och ler lite fånigt !
Känns väldigt tråkigt att det är så svårt och kräver så mycket för att få ihop en helg tillsammans. Det var inte ens helt säkert att vi skulle bli alla förens i torsdags ,  vi höll alla tummarna hårt och vi hade tur att det sjuka barnet han bli frisk. Så det är mycket som kan hända på vägen fast vi lyckats få till ett datum .
Nåväl nu är det dags att börja planera nästa träff snart, var i landet och när ?
Men nu är det vardag och jobbet kallar, ha en fin måndag .

En utflykt till havet med kaffetermosen hann vi med .

Tjejvecka hela veckan

Tösen och jag är hemma själva denna vecka. Mannen och lillasyster är i värmen och hälsar på farmor och farfar som bor utomlands på vintern. Eftersom tösen inte vill flyga och förmodligen skulle tycka att alla moment det innebär skulle vara svåra så är vi hemma. Vi har det bra men natten som ni kunde se på inlägget jag gjorde i morse var ingen höjdare. En natt till sen är det korttids en natt och jag får sova. Sen korttids i helgen också. Då ska jag tanka energi med några underbara tjejer som kommer hit och förgyller min helg. Kanske hinner vi inte sova så mycket men det blir energi på annat sätt ! Lääääääängtar <3 Ett år sedan vi sågs och mycket har verkligen hänt hos alla. Bara rädd att helgen går för fort !
Goare, knasigare, roligare och mer gemensamt än jag har med dessa mammor med egna diagnos barn/ungdomar kan jag inte ha ! Är en mycket speciell relation vi fått.
Ikväll ska tösen och jag gå på restaurang och mormor och morfar ville hänga med. Restaurangen känner hon igen sen tidigare och brukar funka bra. Vi måste också ha lite extra fest när de andra i familjen är ute och reser !



Även naturen kan ha det trassligt :)

Nu har tösen däckat med wii kontrollen i handen, hon snarkar gott. Jag passar på och tar lite rast.
Ha en fin dag !

Sömnregistrering

Lite intressant att kunna se  hur aktiva vi är på nätterna. När vi upplever en bra natt för oss och en mindre bra. Jag köpte för ett tag sen en klocka som bla är stegräknare och registrerar sömnen.

Översta bilden är söndags natten och kändes ganska bra. Aktiviteten är ganska låg syns det men lite för många toppar med vakenhet för att vara lugnt. Nedre bilden är natten till idag. Ingen bra natt alls ! Första timmarna sov vi lite till och från sen var det inte mycket sova, de toppar som är höga då har jag varit uppe lite mer.
Ville bara visa ! Kramar !

Lite återhämtning

Igår en mysig tripp med mannen och lillasyster . Mat och konsert förgyllde kvällen. God natts sömn och somnade om i morse när mannen åkte tidigt och jobbade. Hör inte till vanligheterna att jag kan somna om, men var väl behövligt. Frukost och promenad med hunden innan mannen kom hem utan tösen som han skulle hämta kl 10 när han slutade. Hon längtade efter mormor och morfar så hon blev skjutsad dit där hon var kvar över lunch.
Vi har nyss berättat att mannen och lillasyster åker till Thailand på sportlovet för att hälsa på farfar och farmor som bor där över vintern. Lite mutter men ingen större reaktion på den informationen. Vi får väl se hur det blir när det närmar sig mer.

Jag har tagit ledigt från jobbet den veckan ifall nätterna fortsätter vara så illa som de varit ett par veckor. Så jag har chans att vila lite då hon är på korttids.

Jag ska också få mycket trevligt besök den helgen av några fina vänner som betyder otroligt mycket för mig. Då har tösen sin korttids helg plus att mormor och morfar får jobba lite extra som assistenter ! Som jag längtar efter att krama de goa tjejerna <3

Tränar med nya kameran !

 

Ha en skön söndag eftermiddag, här spelas det Wii Mario och tösen ropar sopa åt mannen :)

Kramar