Blogg eller inte ?

Funderar på om jag ska lägga ner bloggen eller inte ? Men den kan väl finnas här om någon vill läsa, men framför allt för mitt eget minne är det skönt att gå tillbaka ibland. Mitt minne har tagit stryk och det som inte pågår nu är ganska suddigt 🤨
Tösen trivs på boendet med att kunna vara ifred och att det Samtidigt alltid finns folk runt henne när hon vill. Jag längtar efter henne och njuter av att hon är där samtidigt, tror att några av er därute förstår ❤️ Just nu har jag semester och sitter med den här utsikten 🙏

Var rädda om er ❤️ Imorgon kommer Tösen ut hit igen 🙏❤️Kanske börjar jag blogga igen, kanske inte... kramar T 🥰

Saknar så det värker

Jag saknar Tösen ofta, sådär så det gör ont. Ja mitt liv kretsade mest runt henne innan hon flyttade. Säger inte att det inte är rätt eller skönt också. Det är en trygghet att hon har sitt, har människor som tar hand om henne. Men jag kan längta så det värker i mig. Valborgsmässoafton hämtade jag henne för hon ville sova hos oss! 💖 Så härligt! Hon var kvar igår och grillade med oss och hon och mannen gick på bio, ja det är deras grej helt enkelt. Det gick bra men de kom hem tidigare för bion var läskig,duktig hon är talar hon om vad hon vill och är tydlig.

Förra veckan fick vår fina trogna följeslagare somna in 💔

Han blev 14 år och 7 månader och var frisk hela sitt liv. Nåt hände förra tisdag kvällen och vi tror han fick en propp i huvudet. Han förändrades och beslutet var tungt men nödvändigt. Ingen tvekan på onsdags morgonen vad vi var tvungna att göra. Så fruktansvärt sorgligt och ont det gör att förlora en fyrbent familjemedlem. Saknar hans varma huvud i mitt knä, hans kalla nos som väckte mig på morgonen. Jag saknar så det värker att han inte är här bredvid mig där han alltid var. Men jag är tacksam för alla fantastiska år och allt vi delat,alla promenader och alla mysiga stunder.
Tacksam att vi var ute i stugan i påsk och han kunde få en helg till där, han njöt och rullade sig i ljungen precis som vanligt.
Livet går vidare såklart, men nu försvann en till ur vardagen som jag la mycket tid och fokus på,jag har tappat bort mig själv lite och försöker hitta vad jag vill göra. Jag har jobbat lite mer på mitt jobb och det är kul att kunna bidra lite mer. Men så är den där jävla kroppen som inte riktigt orkar det jag vill. Men jag ska väl hitta en struktur i vardagen tillslut , skynda långsamt och vara tacksam för det som funkar. Var rädda om er 💗

Mobilstrul

Helgen har varit bra, jag har haft turen att bli bjuden på middag både fredag och lördag kväll hos fina vänner. Ja bristen på kök gör mig mer förvirrad än vanligt och fantasin på mat har sinat 😏Mannen varit bortrest och lillasyster jobbat lite.
Under fredagen pratade jag med Tösen flera gånger i telefon för hon ringde och det är vanligt. Sen från fredag em var det tyst och hennes mobilsvar gick igång när jag på lördagen ringde henne. Jag ringde till personalen för att kolla att allt var okej och det var det men mobilen urladdad sa dom. Det har nog aldrig hänt eftersom hon länge haft det som en oro att den måste ladda hela tiden. Nåväl allt okej och jag åkte iväg på mitt. Söndag morgon ringde hon och sa nu funkar mobilen igen, så nåt strul var det men hon verkade glad. Hon ville cykla och träffa hunden så jag åkte till henne och vi tog promenad. Sen åkte jag hem och hon kändes nöjd. Och jag fått kramar och kunde vara lugn .
Jag har släppt taget mycket men vet också vilka tecken som kan betyda att något hänt som kan oroa henne. Som sist när det också blev helt tyst från henne och då hade hon tappat mobilen så den var trasig och hon sa inget till personalen. Det är laddat med såna saker och stör henne mycket. Men mobilen är i stort sett mycket betydelsefull för hennes trygghet och oftast inga problem.

Ny vecka och snart dax att jobba, var rädda om er därute / kram T

Plötsligt händer det...

Nej jag har inte vunnit på Triss 😉 Utan något bättre och viktigare faktiskt ! För ca 5 månader sedan var vi till Tösens medicinläkare och hade tagit de årliga proverna som håller koll på att hennes mitokondriella sjukdom inte förstör mer i hennes kropp. Proverna såg bra ut och även blodsockret är stabilt 💗 men det jag tänkte på mer är att han skrev ut en ny för oss lite lugnande medicin som skulle förhoppningsvis få bort lite stress och ilska. Den funkade och det har hållit i sig bra också för första gången av allt vi prövat. Hon blir inte trött och den är inte stark . Och det bästa av allt är att sömnen blivit lite bättre, och allt det här bidrog såklart till att flytten till boendet gick så pass bra som den gjorde.
Det var tydligen dags för lite medvind för oss !

Nu kan vi också göra saker här hemma som inte gått så bra tidigare , just nu har vi inget kök för vi renoverar för fullt. Vi och vi ...huset fullt av olika hantverkare som avlöser varandra och ja det är lite jobbigt kan jag tycka. Men på ett positivt sätt ! Och tänk så bra det kommer bli 😊
Kanske kommer nån bild senare...

I mars är det dags för Tösen att sövas igen för tandläkaren behöver laga lite. Tösen vet om det och än är det lugnt, vi följer med både mannen och jag och det går kanske bättre denna gång. Tösen tycker sånt är mycket jobbigt och det förstår jag verkligen. Jag tycker det är lite jobbigt när hon sövs 😔

Dags att gå ut och sopa fram bilen ! Ha det bäst / Kram T

Ett år har visst gått....

Ett år har visst gått sen jag skrev sist, har hänt en hel del.
Tösen har flyttat hemifrån !
För nästan 3 månader sedan fick vi lägenhet i ett gruppboende , det gick fort när vi väl bestämde att vi kör medans Tösen är positivt inställd och pratar om det . Det har gått över förväntan, och helt ärligt är det nog jobbigast för oss föräldrar....
Vi var till Ikea hela familjen den helgen hon skulle flytta, Tösen valde möbler och var med, otroligt duktig. Vi lyckades nog med att hon kände att alla beslut var hennes. Vi tog nog världsrekord på Ikea i snabba beslut och massor med oss därifrån !
Vi bestämde ihop med Tösen att hennes rum här hemma skulle ha kvar möblerna .

Efter Ikea åkte vi till lägenheten och skruvade möbler för fullt, mormor sydde upp gardiner och morfar kom och skruvade också. Tösen kom och gick och hängde lite överallt. En bra trygg helg med oss nära hela tiden. Hon sov hemma natten till söndagen och då fortsatte vi göra det hemtrevligt.
Och det blev verkligen mysigt ! Hon är stolt över sin lägenhet och har visat den för många och bjudit lika många på fika för kaffebryggare var viktigt såklart !
Annars äter de alla måltider gemensamt, hjälper till i köket en måltid i veckan. Städar en gång i veckan i sin lägenhet och tvättar en gång minst.
Vi har haft en del möten såklart för att sätta rutiner och förtydliga saker som är viktiga. Och det tar sig sakta men säkert. Tösen trivs och det är det viktigaste. Vi har lite andra krav och tankar än henne såklart men personalen börjar lära känna henne bättre och bättre och de har fått lite mer att göra nu :)
Hon är snabb,  och den mest aktiva som bor där nu. De andra som bor där funkar bra ihop och för det mesta går det mycket bra.

Om någon har läst min blogg tidigare så vet ni om vår livssituation om alla sömnlösa nätter bland annat. Och att nu få sova på nätterna är otroligt skönt.Tösen har inte ringt oss en enda natt, nä inte en natt !!! Att känna sig pigg kom jag knappt ihåg hur det kändes. Att kunna ta promenader och gå på bio spontant med mannen är härligt !
Att saker ligger där jag lagt dom och att det inte är kaos i huset är en lyx.
Mycket är positivt och det blev så rätt i tiden. Men oj vad jag längtar efter henne och saknar henne ibland. Ändå ses vi mycket och hörs mycket. Hon kommer hem då och då och kramas lite. Sovit hemma 2 nätter totalt och tyckt det varit mysigt. Vi har varit där ofta och ganska korta stunder oftast, hjälpt henne med något och spelat fia såklart.

Livet går vidare och det är härligt att vara mycket förälder och bara lite vårdare, trevlig helg och var rädda om er.

Börjar bli färdig mentalt

När Tösen gick i skolan var det två tjejer som tog studenten och flyttade hemifrån till lägenhet med assistenter. Jag frågade mamman om det inte skulle bli tomt och kännas konstigt när det förändras så mycket i livet. Förstod inte riktigt då hur hon kände när hon svarade Jag är färdig med att torka rumpa och hela den biten. Ska bli skönt med förändringarna, att hälsa på dottern eller hon kommer hem vissa helger blir lagom.
Nu börjar jag förstå vad hon menade tror jag. Jag har haft vaknätter och mycket på småbarnsnivå i 20 år , jag tar längre och längre tid på mig att hämta kraft igen. Jag känner mig mer egoistisk och vill vara spontan ! Kanske är det fult och tabu att säga så ? Jag älskar Tösen och tanken på att hon inte skulle bo hemma är fullt av frågetecken, men inte skrämmande längre. Nu börjar jag bli redo att fundera i den banan, att planera för det så smått. En sak i taget och när det sker vet jag inte än överhuvudtaget men jag börjar bli färdig mentalt på att det kan ske.

Dags för träff med ny LSS handläggare, hoppas hon är bra. Men lite oroligt är det allt, hoppas vi inte får assistanstimmarna indragna bara. 😨

Tösen tycker att hon kan göra som hon vill och att vi inte bestämmer över henne, vi är inte helt överens om det ! 😜
Minsta motgång och det blir fel så blir det ilska och högljutt.
Och ibland är det svårt att göra rätt, i morse  frågade jag om hon ville ha stekt ägg till frukost. Hon svarade ja , kom till köket och såg stekpannan och blev arg - jag hatar stekt ägg ! Hon tänkte förmodligen på kokt ägg men jag vet att hon gillar stekt.
Jag började steka till mig och när jag var klar så kom hon med en tallrik och skulle ändå ha. Tur jag stekte två så det gick  hyfsat.

Hon fastnar lätt i saker som sen håller i sig, vissa längre än ändra. Att ladda mobilen är en, och kontrollbehovet är stort över mobilen och laddaren. Stort är nog en underdrift 😬
Många nätter vi har letat mobiltelefon ! Ja hon är inte stilla heller så inte helt enkelt alltid att veta var hon var sist. Då är det inte kul, men hittills har vi alltid hittat den i alla fall.

Dags för matlagning, mannen ska hjälpa Tösen att duscha. Imorgon ska hon till korttids .
Ha det gott !

Positivt tänkande

Tösen trivs på jobbet, känns som det passar henne bra. Ett cafe´på ett äldreboende med bra ytor, bra personal och lite varierande sysslor. Det tar på hennes krafter men på ett bra sätt verkar det som. Hon frågar inte efter skolan längre och det tolkar jag som positivt.

Tösen har gott självförtroende, det är fantastiskt ! Meeen...allt kan hon tyvärr inte själv och det blir lite argt när vi försöker hjälpa till och när vi inte får det och det blir fel. Naturligtvis väljer vi våra strider när det går och låter henne försöka med det som är rimligt. Men det blir en del städning av olika slag !

Lillasyster är fortfarande inte bra i sina smärtor men utredningen har äntligen tagit fart med ordentliga undersökningar och provtagningar. Det verkar inte vara något som är farligt , men det är otroligt frustrerande att inte kunna lindra och få svar. Men snart kanske vi är klokare. Vården har verkligen varit slarviga i det här. Men nu ser vi framåt . 

Jag har också varit på lite undersökningar av olika slag och har förutom min fibromyalgi och diskbråck i nacken nu även konstaterat diskbråck i ländryggen. Men det funkar med hjälp av naprapaten och övningar han ger mig.

Ont har jag varje dag men av olika styrka, det är oftast hanterbart. Tror man kan vänja sig vid smärta om den inte är olidlig förstås.
Försöker tänka positivt och se det jag klarar och det jag har i mitt liv. Även om det är annorlunda så är det ett bra liv. Vi skrattar mycket hemma och det är bästa medicinen mot det mesta. Inställningen till saker hjälper i alla fall till är jag övertygad om.
Klart det ibland svider och jag tycker livet är orättvist när familjer åker till fjällen och åker skidor tillsammans och vi sitter i nåt nytt väntrum på nåt nytt sjukhus istället. Men vi har faktiskt också gjort det förr, när barnen var små. Och åkt på solsemestrar , så det är okej att vi inte kan det längre hela familjen. Vi har ändå förmånen att kunna åka på semestrar men med lite andra uppdelningar, på sätt som just nu i livet passar och funkar för alla.
Det är verkligen inte alla som kan det.

Hoppas på ett bra 2018 med positiva svar, mindre sjukhusbesök och en hel massa medvind i livet för oss och er alla därute !
På återseende, var rädda om er. Kram T

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta lite av sommaren som gått.
Studentfirandet gick mycket bra, Tösen har haft och har mycket känslor om allt som hänt. Grät i skolan sista dagarna. Nu har det lugnat sig och hon har jobbat några veckor och har nu 4 veckor semester. Det kräver sitt,ledighet är inte en favorit precis.Vi började jobba i måndags efter vår. Lite pusslande de dagar jag jobbar men har löst sig med våra föräldrar. Vi är i stugan just nu över helgen Tösen och jag och mannen åker emellan, mysigt och intensivt. Ska gärna hända något hela tiden som alltid. Men funkar bra. Skönt med miljöombyte !
Tösen har också fyllt 20 ! Helt galet vad åren går ! Vi hade fest för henne i stugan med mat och live musik som hennes favorit musiker kom och överraskade henne med ! Inte illa ! Två goa killar med stora hjärtan som förgyllde hennes dag så mycket ❤️
Kan sammanfatta hur hon mår och är med : glad, pratsam, orolig, rastlös,arg och speedad.

Min röntgen jag var på innan sommaren visade att jag har diskbråck i nacken på ett par ställen. Förklarar mycket av min smärta. Har mycket ont och får söka igen då det var en reumatolog jag var hos då och hon skickade mig inte vidare utan önskade mig en trevlig sommar .... Skönt att jag inte gav mig och lyssnade på läkaren som skyllde på min fibromyalgi utan sökte vidare. Nu har jag ett skriftligt utlåtande av röntgenläkaren så de kommer inte undan 🙄Tragiskt att inte bli trodd på bara, men har svart bälte i att kriga med sjukvården 😉Så bara att ta nya tag. Nu kräver nån bollsugen tjej min uppmärksamhet 😍Återkommer ,ha det gott så länge. Kram T

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt att gå och lägga sig, uppe tidigt.Tror inte att tösen riktigt tagit till sig och hänger med i svängarna. Vad är studenten mamma frågade hon häromdagen. Jobbet är roligt tycker hon, har praktik varje fredag. Allt är förberett inför att de tar över efter skolan, alla intyg, läkarbesök, ansökningsblanketter . Studentfirande planerat och kommer bli mysigt. Blir dagen efter de slutat för att tösen inte ska vara för trött och bli för mycket på en gång. De slutar en kväll så det är naturligt att vänta. Den kvällen kommer bli känslosam för oss alla. Mycket kramar och kärlek !

Jag har varit på magnetkamera röntgen av nacken och bröstryggen, svar om en vecka. Tror att det är min fibromyalgi som blivit sämre tyvärr, ja den finns inga mediciner eller hjälp för. Bara att acceptera och lära sig leva med smärtan .

Läs här en fantastisk beskrivning av Dr Bo Fråst om sjukdomen som fick mig att förstå mer, äntligen någon som sätter ord på det man känner.

Dax att jobba, ha en fin vecka ,kramar Tina

Utveckling, smärtor och jävla cancer .

Tösen har  en lugn period, sovit ganska bra och känns balanserad.  Mycket som kommer hända i hennes liv nu så förväntar mig lite oro. Ja det är väl så det alltid varit vid förändringar, även små . Men det har hänt mycket med henne i utvecklingen ,mycket positiva saker. I skolan deltar hon i aktiviteter som inte funkat alls tidigare under de 3 1/2 år hon gått där. Hon kan under längre stunder vara nöjd och sysselsätta sig med sin dator. Svårt att sätta fingret på och beskriva allt men hon har mognat på fler sätt . Hon ska på praktik, förberedande inför daglig verksamhet som tar över när skolan slutar i Juni. Det är stort att skolan som fungerat så bra tar slut. Håller tummarna att praktiken kommer kännas bra och funka. Men magkänslan är positiv för både Tösen och oss som har hälsat på där !
Men vi har haft annat att brottas med såklart när det flyter på med Tösen. Lillasyster har haft en mycket tuff period på många veckor med smärtor vid revbenen som vi försökt få svar på. Barnsjukvården har brustit på många sätt. Inte ringt upp på telefontid, inte ringt tillbaka som bestämt med information, skrivit ut dubbla recept med olika doseringar , inte gått vidare eller tagit smärtan på allvar. Vi har själva fått lösa röntgen undersökningar på annan ort för att få svar och på fredag har vi läkartid med läkare nr 5 från Barnkliniken. Vi fick veta via röntgen att det inte var frakturer utan inflammation. Kortisonsprutor vid revbenen har dämpat smärtan men hon är orkeslös. Idag till sjukgymnast för att få hjälp med rehab träning . Har varit jätte jobbigt att se henne ha så ont när tårarna runnit på henne ,inte orkat med att vara i skolan så mycket, ätit jättedåligt ,svårt att sova, blek och orkeslös, inställda skidresan hon fick i julklapp som hon och mannen skulle på på sportlovet.
 Nu är vi inte lika oroliga längre, men längtar efter att skjutsa henne till träningen eller se henne ta cykeln.

Cancern har tagit en fin vän. Och nästa vecka är det begravning. Tänker hela tiden på hans fru , barn och barnbarn . Den tomhet han lämnat. Tacksam att jag nyligen hälsade på och vi fick träffas en sista gång och att han då var pigg mitt i allt och vi skojade och fikade och allt var nästan som vanligt. Han sa något som jag alltid kommer leva efter, man ska och kan alltid hitta något att fira i livet ! Vänta inte med något till en annan dag som  kan göra livet härligare just idag med andra ord. Imorgon kan det vara försent. Allt gick så fort från det att han blev sjuk, så svårt att förstå att han är borta. Jävla cancer.

Var rädda om er och varandra, kram T

De små samtalen

När man är själv med Tösen och allt är lugnt, ja inget som oroar eller pockar på uppmärksamheten eller stör henne så kan man ha fina små samtal. Jag tycker hon har blivit bättre på att kunna sätta ord på saker hon känner och tycker. Det är så skönt . Idag hade vi en sån stund innan taxin kom och jag fick möjlighet att prata om att mannen och jag och lillasyster ska åka iväg lite om ungefär en månad. Förklarar väldigt enkelt hur upplägget ser ut och hon tog det med lugn och ställde några frågor och verkade okej. Nu kan jag vänta innan jag nämner det igen om hon inte frågar. Nu finns det med och hon har hört det.
Vi pratade om att det är jullov snart och det gick bra. Nu är det inte lov än och jag vet att det kan ändra sig många gånger !
Hon undrade varför hon inte kan klockan , men lite kan hon förstå , men det är tidsuppfattningen som är svårast, hur länge är en halvtimma tex. Och timstock har inte funkat, hon stänger av den så är det klart !

 Önskar er en trevlig helg , kram T                                                                                                                                  

                                                                 

En sak i taget

Sen Tösen hade influensan i våras och hennes fysiska försämring som blev har Tösen fått rullstol och rullator. Hon använder bara rullstolen utomhus och även rullatorn förutom på korttids där den hänger med lite inne. Skönt att kunna få med henne även när orken och benen sviker. Hon orkar cykla lite på trehjulingen och det är toppen ! Rullstolen och rullatorn är lika mycket en stor trygghet som hjälpmedel. Tösen går nu sista året i skolan och oron inför framtiden gör sig ofta påmind.

Hur ska det bli, var ska hon jobba, ja funderingarna är många för henne. Vi planerar inte för att hon ska flytta hemifrån samtidigt, en sak i taget för att hinna skapa trygghet. Först få en fungerande DV (daglig verksamhet) på dagarna och allt vad det innebär.

Sen får vi se hur läget är och vad som finns som kan funka .

Mannen och jag har varit på studiebesök där Tösen ska få ha lite praktik och sen om det funkar DV .Vi har också mycket funderingar på allt möjligt kring detta. Men en dag i taget och lösa saker eftersom det dyker upp får vi försöka med. Allt kan vi inte lösa innan vi vet mer. En sak vet jag att skolan och personalen kommer vi alla sakna massor. 

Strax kommer Tösen hem och då ska vi till frissan, välbehövligt och brukar funka bra. 

Jag har mycket värk just nu och det tar på krafterna, men hoppas att det vänder snart igen.

Vi har fått assistansen förlängd med ett år till och kommer också utöka korttids lite med start nästa år. Det är  Tösen med på ,blir bättre schema för henne faktiskt. Mer sammanhängande istället för fram och tillbaka. Och ger oss möjlighet till att göra saker lättare utan att mina föräldrar behöver hjälpa oss varje gång ! Känns mycket bra.

Hoppas jag får lite skrivkraft igen nu, i såna fall återkommer jag snart igen. Ha det gott därute ,kram T 

Laddar energi

Vi laddar energi så mycket vi kan, miljön är fantastisk och hjälper verkligen till! Tösen tyvärr förkyld men ingen fara denna gång, känns under kontroll. Hon är hemma lite extra bara. Nästa vecka tre korttids dygn i rad och vi åker ett dygn med lillasyster på lite mys. Känns bra ! Nu skiner solen igen och kanske blir det ett dopp i havet ... På återseende 😎

Livet är en prövning, mer eller mindre.

Vi fortsätter prövas i livet, känns som ett normaltillstånd på nåt sätt. Lillasyster varit på akuten två gånger på tre veckor med andningsproblem . Riktigt otäckt och inget hittar dom som syns nånstans. Vi tror det är allergiska reaktioner och ska utredas.
 Tösen sover dåligt mestadels igen ,hennes muskler lyder henne inte och hon ramlar lätt. Rullator och rullstol har blivit vår vardag och ändå hinner hon ramla däremellan och hon får ont och blir ledsen. Dumma ben säger hon 😔 Vi är trötta och nu ser jag fram emot semestern då vi är båda hemma hela tiden . Tar på krafterna med oro och sömnbrist och ständiga passandet på tösen. Jag önskar bara lite lugn på semestern, utan sjukhus 😬
Trevlig sommar, återkommer nog på semestern om ett par veckor. Kram Tina 💕

Tacksam

Idag var vi på lasarettet med tösen som sövdes enligt planen. Så tacksam över deras proffisionella bemötande och anpassade allt efter våra behov. Pålästa och helt suveräna rakt igenom ! Wow säger jag bara ! Tösen tyckte det var mycket jobbigt och samarbetade inte så mycket men det flöt på bra ändå, inga onödiga moment alls och fort fick vi åka hem. Hon var sövd i 3 timmar men är förvånansvärt fräsch ! En tuff tjej !
Momentet när kroppen slappnade av och hon sov på operation är ett jobbigt ögonblick, då rinner alltid en tår fast jag varit med barnen flera gånger så är det jobbigt. Sen är det lugnt jag litar fullt på deras kunskap.
Nu är det över, otroligt skönt . Mat och vila ❤️

Klassresa och sövning

Tösen har fått tillbaka lite kraft och glädje sen hon var sjuk. Men musklerna är mycket försämrade sen innan influensan. Hon är mycket tröttare också än innan. I veckan var hon på klassresa till Vimmerby med sina fantastiska klasskompisar, lärare och personal ! De hade hyrt rullstol så hon skulle kunna följa med ! Alla var mycket nöjda, glada och trötta när de kom hem på kvällen. Underbart ! Dom ser inga problem, bara lösningar och är så positiva !

På tisdag ska tösen sövas för att tänderna ska kunna fixas bl.a. Det ska vara okej trots att hon är i sämre skick i musklerna ,ingen ökad risk. Ja jag är lite nervös för hela proceduren, blir nog en tuff dag för oss alla. Men skönt när det är över.

Sömnen har varit bättre, om det beror på nya medicinen eller att hon är så slut eller kombinationen vet vi inte. Skönt i alla fall ! En dag och natt i taget.

Jag har beställt rullator hem också och rullstol ska beställas i veckan. Känns både sorgligt att det behövs och skönt att det finns så vi kan få med henne ut mera . Cykla på trehjulingen gör hon men orkar inte alls lika mycket nu.

Ha en fin vecka, återkommer om hur lasaretts besöket gick ! Kramar Tina

Vidriga sjukdom

Tösen har haft influensa , hon blev sjuk den 22 april och är långt ifrån bra. Vi var till läkare igår och tog prover och lyssnade på lungorna. Allt  var okej, skönt på ett sätt men hade varit skönt på ett annat att hon kanske behövde penicillin och vi skulle veta att det kommer vända då. Hon har aldrig varit så sänkt och i så dåligt skick som nu. Och förklaringen är förmodligen hennes mitokondriella sjukdom som gör henne så svag. Energin som annars är sämre går inte att uppbringa nu, hon äter och dricker bra trots allt. Annars hade hon varit inlagd. Jag brukar inte oroa mig utan brukar ha kontroll när barnen är sjuka, men den här gången är jag stressad inombords och oroar mig. Finns ingen som har svar på mina frågor för ingen vet. Läkaren igår som vi träffade första gången och ska nu vara tösens på en för oss ny vårdcentral, var mycket bra. Han hade läst på och han såg till att vi fick komma till honom fast det var en akuttid. Han sa att det här är ovanligt och svårt och jag kan inte mycket alls så ni får lära mig. Ja han har vår medicinläkare som backup så är det nåt som han inte klarar så frågar han honom och han i sin tur får fråga forskarna. Men jag kan inte få svar på frågor snabbt eller enkelt. Nu ska vi avvakta över helgen och hoppas att det vänder annars får vi höra av oss igen till läkaren.

Här om den vidriga sjukdomen :
Symtom
Symtomen kan visa sig i olika åldrar, ibland redan vid födseln. Då är symtomen oftast så svåra att vissa av barnen avlider tidigt. Hos en del blir symtomen tydliga först i vuxen ålder, och sjukdomen behöver då inte påverka livslängden.
Vid mitokondriella sjukdomar kan symtomen visa sig i alla kroppens vävnader, men vissa organ och vävnader är känsligare än andra. Det beror dels på att muterat mtDNA ansamlas i hög halt i vävnader som inte återbildas, dels för att vissa vävnader påverkas mer än andra av energibrist. Speciellt känsliga är nervceller, muskler (inklusive hjärtat) och hormonproducerande (endokrina) organ. Hos många med mitokondriell sjukdom är flera olika organ påverkade samtidigt. Symtomen kan visa sig i olika åldrar, ibland redan vid födseln och hos en del först i vuxen ålder.
Inom gruppen mitokondriella sjukdomar finns många kombinationer av symtom som ibland tillsammans bildar olika syndrom, men de olika syndromen överlappar ofta varandra. Samma sjukdomsform kan ha flera olika orsaker, och samma genetiska förändring kan visa sig på många olika sätt. Mitokondriell sjukdom bör därför misstänkas vid fortskridande sjukdom som ger symtom från många olika organsystem.
Vanliga symtom från muskulaturen är muskelförtvining (muskelatrofi), ansträngningsutlöst svaghet och smärta, dubbelseende och nedhängande ögonlock (ptos).
Påverkan på hjärtat kan orsaka retledningsrubbningar, oregelbunden puls (arytmi) och försvagad hjärtmuskel (kardiomyopati).
När centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen) är påverkat kan det visa sig som utvecklingsstörning, demens, epilepsi, muskelryckningar (myoklonier), koordinationsproblem (ataxi) och spasticitet.
Perifera nervsystemet är ofta påverkat med nedsatt funktion i perifera nerver (polyneuropati), vilket medför domningar och muskelsvaghet.
Tecken på att hormonproducerande organ är påverkade kan vara kortväxthet, nedsatt funktion av äggstockar eller testiklar (hypogonadism), nedsatt funktion i bukspottkörtel och bisköldkörtlar (hypoparatyreoidism) samt diabetes. Det finns också en ökad risk för missfall.
Hörseln påverkas mycket ofta.
Synen kan vara nedsatt och synfältsdefekter förekommer. Det kan också finnas inlagringar i näthinnan (retinitis pigmentosa) med nattblindhet eller inlagringar i ögats lins (katarakt).
Leverns funktion kan vara påverkad, vilket leder till fettlever (levercirros) och leversvikt.
Även njurarnas funktion kan påverkas.
Om benmärgen påverkas, kan det uppstå brist på röda och vita blodkroppar (pancytopeni).
Tarmarna kan också drabbas, med nedsatt tarmmotorik som kan leda till tarmvredsliknande symtom (pseudoobstruktion).

Vi är trötta vi med, sliter att vara hemma med tösen när hon är så här . Håll tummarna att det vänder nu, trevlig helg. Kramar

Humor och förståelse är mitt vapen

Idag blev det så tydligt att humor är ett sätt att överleva, att hantera det svåra eller galna som händer i livet annorlunda. Min vän Nina delade på Facebook en föreställning som en pappa till en utvecklingsstörd pojke gör , säger bara se den om ni missade den på tv !
Jag började genast tänka på saker som hänt genom åren, som när psykologen skickade ett kompendium om att lära sitt barn sova, det var nytt och hon ville gärna ta del av hur det gick sen. När jag började läsa stod bla att barnet inte skulle ligga i liggvagnen på nätterna utan i sängen- check -tösen fick inte plats då hon var typ 13 år då. Inte heller använda nappflaska på natten-check ! Det var mycket konstiga tips som avlöste varandra .Jag skrattade lite och frågade sedan psykologen efter en tid om hon inte var nyfiken hur det gått ? Jo just ja sa hon och min fråga var bara om hon ens läst igenom det innan hon skickade det till oss. Det hade hon såklart hävdade hon men jag är mycket tveksam !

En chef inom kommunen ringde ang tösens stora sömnproblem och berättade att det är naturligt att sova, jag tackade ödmjukt för informationen . Har nog glömt att tala om det för tösen under alla år vi kämpat ! ....
En bekant kom fram på jobbet och berättade hur trött hon var för hon hade ingen egentid på sommaren för barnen var uppe till kl 22 och sen var det full fart kl 9 på morgonen igen, detta en dag då jag kämpade för att hålla mig vaken efter en vaken natt hemma. Nej slog inte ner henne ;) jag sa med min mest förstående röst jag kunde uppbringa att det kunde jag förstå sen tänkte jag bara att det är okunskap inte elakhet ....

Träffade nyligen mina själsfränder och kämpande mammor till autistiska barn, de kvinnorna har humor ! Vi skrattar mycket åt allt galet som händer och pratar om allt mellan himmel och jord.
Men sen finns det tillfällen då håret reser sig i nacken av vissa inlägg på Facebook eller på andra ställen. Då jag går igång och vill kommentera, oftast handlar det om okunniga människor som uttalar sig om saker de inte har en aning om eller när människor gnäller om småsaker. Jag brukar kunna hålla mig från att göra det med just tanken att det är okunskap det handlar om.

Ha det gott, och le lite extra så ofta du kan !

Inskolning, ångest & drömmar

Mannen är iväg till specialisttandvården med tösen i grannstaden för inskolning hos dom. Mannen och jag åkte båda första gången för 2 veckor sedan.
Tandläkaren var mycket tillmötesgående och skötte allt väldigt bra. Tösen fick låna hem en munspegel och fick ett foto på tandläkaren och fotade dem också med sin mobil
 Men tösen fick lite panik ändå när tandläkarstolen skulle prövas och hon var på väg  mot en nödutgång. Jag hann ifatt henne och en vän som jobbar där kom då och lyckades avleda och vända det till att det funkade att vara kvar.
Natten har varit ångestfylld, ilsken och mycket spring uppe. Hon ville inte dit . Utbrott på morgonen och slet i mannens kläder och skrek hysteriskt och slog i dörrar.
Tid ska planeras in för sövning och en tand ska dras ut och en lagas och sen allt göras rent.

 

I tösens klass i skolan har flera flyttat hemifrån i samband med att de tar studenten, de har åkt och hälsat på dem och pratar en del om att flytta hemifrån. Tösen har sagt hela tiden att hon aldrig ska flytta , svårt att förstå vad det innebär. Men så en dag efter en korttidsnatt så skulle hon flytta minsann. Egen lägenhet i grannstaden och vi skulle köpa möbler på Ikea för det hade de kollat på natten när hon ändå var vaken. När skolan slutar ska hon flytta och hon klarar sig själv !
Jomensåattsåärejulixom känner jag .... Drömmar ska alla ha men mitt i att det är härligt så blir det lite sorgligt, vi har valt att ligga lågt och inte krossa några drömmar i det här stadiet. Vem vill ta ifrån henne att hon känner att hon klarar allt ?
Nåväl så har det lagt sig lite som tur är !

 

Nätterna är väldigt upp och ner, från kaos till helt okej. En natt slog hon världsrekord ( ja i vår värld ) hon sov sammanhängande i 7 timmar ! Mannen och jag bara tittade på varandra på morgonen !
Det är mycket oro och tösen hade ett ångest anfall i skolan tom en dag, hon blir ledsen, rädd och säger att kroppen darrar. Vad som utlöser vet vi inte alltid men oftast är det kvällar och nätter. Mycket frigörelse och NI BERSTÄMMER INTE ÖVER MIG har fortsatt och ökat . Mycket rastlöshet och är överallt och ingenstans och gör allt och inget samtidigt. 
Så mitt i allt kan det vara sådär mysigt och spela spel och busa och skratta , då är det riktigt gott !

I skolan har hon valt bort utflykt trots skolans förberedelser och jag vet att hon skulle gillat det. För oroligt när hon inte har full koll på sitt sätt och då blir hon kvar på skolan med en personal istället.
Ändå stort hur hon kan förmedla den känslan och tala om, så har det inte varit så länge.
Tösen känns känsligare ju äldre hon blir, mer oro och ångest över saker och över hur mycket människor det är, förr gick det oftast bra vad vi än gjorde och var.
Vi blir mer begränsade hela tiden , tvärtom mot hur det borde vara , hur det normalt är.
Ja det är en sorg, att nästan aldrig kunna göra något som familj längre, inte mycket som funkar. Tur mina föräldrar finns som tösen älskar, de ställer upp och de funkar så bra ihop. Så vi kan göra saker med lillasyster ibland tillsammans.

Nu har hunden tröttnat att vänta, dags för promenad ! Kram T

Livet är skört och härligt !

Idag kom svaret på min ryggröntgen, ja först hade läkaren som jag fick förtroende för slutat och brevet kom från en annan läkare. De hittade inga förändringar på min ryggrad. Trodde inte det heller i och för sig då det vad jag förstått är svårt att se på vanlig röntgen. Men tar det så  positivt det bara går. En liten del av mig ville nog få ett annat svar, ja ett som är tydligare än Fibromyalgi , ett svar som tas på allvar av sjukvården. Kanske är diagnosen Fibromyalgi egentligen bättre prognos på ? Men än så länge finns ingen medicin eller vidare hjälp, men att de har hittat svar på gåtan är mycket viktigt för framtiden, se länken ovanför. Kanske kommer vi tas mer på allvar och inte klassas som inbillnings- eller psyksjuka i framtiden. Kanske kommer det komma fram mediciner tillslut som hjälper, tills dess får vi härda ut smärtan och tröttheten . Och jag är tacksam att det finns riktigt bra dagar emellanåt !!

Fick för en vecka sedan beskedet att min barndomsväns pappa omkom i en skridskoolycka då han hamnade i en vak, vad livet kan förändras snabbt och vad livet är skört.
Läs en fantastisk text som hon skrivit här om just livet och döden. Olyckan påverkade många starkt och gav mig många tankar . Ja att det är viktigt att försöka leva här och nu, att vara rädda om varandra och göra så mycket vi kan som vi tycker om och mår bra av.
Jag ska tänka på att tala om för andra när de gör saker jag uppskattar, stora som små och inte bara ta för givet. Jag ska försöka vara så positiv till allt i livet som jag bara kan för visst är det härligt att leva !

Kramar T