Nice !

Hela min dag igår var bara så nice ! Först iväg på träff med en underbar bloggvän. Hon hade nybakad ljummen sockerkaka och kaffe med som hon bjöd på efter 10 min promenad till havet. Där satt vi med en härlig utsikt som vi nog kom fram till att vi är bortskämda med vi kustbor ! Vi hade så ROLIGT, MYSIGT och bara trivdes. Sen blev det mumsig soppa och bröd och jag hade det så bra !
Sen går tiden fort när vi ses och när molnen ändå började hopa sig så var det dax att avsluta och åka hem igen. Men vi har nya äventyr på gång om 2 veckor ! Tur det annars får jag ironi abstinens ;) !!!
När jag kom hem var det lillasyster som väntade på att vi skulle dra iväg och shoppa. Och det gjorde vi ....
Vi hittade allt vi hade på listan och med trötta fötter, många påsar ( en sak till mig, men glad ändå !) och hungriga magar åkte vi och köpte kebab och pizza !
En egen kväll i soffan då mannen är bortrest och tösen hade korttids avslutade dagen !
Nu pigg efter en natts sömn och redo att jobba !
Och kan leva länge på en sån nice dag !
Må gott, kramar Tina

Här dog vår bil vi hyrt på Samos och vi fick invänta mekaniker, men utsikten var det inget fel på !

Jag reser mig igen...

Så som livet är, reser sig igen och kämpar på. Ser ljusglimtar av framtidstro och hopp om förändring. Vi har just varit på läkarbesök på Habiliteringen. Och då får man lite nytt hopp, ett nytt halmstrå att ty sig till.
Alla prover som är tagna var bra, inga organ har tagit stryk än. Skönt !!
Vi ska få prova ny medicin , och träffa en annan specialist som kanske kan hjälpa oss med Tösens andning på natten. Ja hon får panik av allt slem hon inte orkar hosta upp pga sin sjukdom, hon känner att hon knappt får luft ibland vilket inte gör sömnen bättre. Får berätta mer när vi träffat honom framöver. Vi ska sätta in magmedicinen igen morgon och kväll i underhållsdos, men tarmarna är nog inte så förstoppade som vi var rädda för, tack och lov.
Ett bra besök, skönt !
Strax kommer Tösen hem och jag önskar er en fortsatt fin dag, kramar Tina

01.43

Tittar på klockan när jag lagt mig i sängen igen. Nu med svidande armar efter att utbrottet blev fysiskt. Jag har inga tårar, eller har jag blivit känslokall ? 5  minuter sova och sen ett ryck och Tösen står upp inte helt klar med var hon är eller vart hon är påväg. Skriker så högt att det måste svida i hennes hals. Hunden kom när det var över och pussade på mig och la sig på golvet bredvid mig, han förstår och är van.                   Det gör ont i mig att inte kunna nå fram. Att inte kunna få mitt barn att sova gott om natten, att se hennes ilska och oro. Det kan jag känna nu, men under nattens timmar då jag blir nästan tom. Svårt att hålla isär vad som är sömn och vakenhet. Vi har hållit på så i timmar när det fysiska utbrottet kom, sen verkade det klinga av lite och efter ett tag fick vi sova. 4 timmars sömn är väl inte optimalt, men livet och vardagen går vidare.
Snart dax att jobba, tur man är van....

Jag bävar för sommaren. En fantastisk tid som ändå gör så ont. Önskar att Tösen inte hade sommarlov utan att det bara rullade på. Tror hon skulle må bäst då, att allt var som vanligt. Men nu närmar det sig med stormsteg och det är bara att överleva i år med.
Utredning om Autism pågår, tar några veckor till. Läkarbesök imorgon på Hab, behöver fylla på mediciner inför sommaren och ska få ett intyg.
Ja det var väl allt för idag, kramar Tina

Utmaning antagen !

http://mammaannorlunda.blogspot.com/

Har fått en utmaning att göra en lista på 10 positiva saker i livet, ja det är ju lätt att glömma de små fina ljuspunkterna ibland när livet är tufft. Här kommer min lista :

1, Ett sms från tösen med Puss och kram !
2, Att fått så många nya vänner med så mycket erfarenheter genom bloggen !
3, Att jag har ett jobb jag trivs med och härliga jobbarkompisar med mycket positiv energi !
4, En sommar som väntar !
5, Att ha en man som jag har roligt med och som förstår och ser när jag har ont.
6, Att ha en lillasyster till tösen som är fantastisk på så många sätt och som fyller år idag :)
7, Mina vänner som finns kvar i vått och torrt !
8, Att åka båt med vinden i håret,  och att vi bor så vackert med havet så nära !
9, Att ha föräldrarna så nära oss vilket underlättar vårat liv !
10, Kramar av barnen och orden Jag älskar dig mamma !

Skickar utmaningen vidare till er alla jag följer, sen väljer ni själva ! Kramar Tina

Vårat hotell på Samos

1-0 till FK

Ja Fk vann över mig , men det visste jag nog hela tiden. Hur många fel de än erkände att de gjort så vinner de i slutändan. Jag orkar inte bråka med dom när det gäller mig. Sparar krafterna till  alla samtal, papper och krig om tösen. Det intressanta, eller mest skrämmande var att experten som ringde upp mig idag hade inte läst team utredningen och visste inget om mig och vad det handlade om egentligen. När jag insåg det gav jag upp, ingen ide att ödsla kraft där. Hon var bara budbärare och undrade vad jag var missnöjd med.... Livet går vidare ändå.
Dax att kontakta reumatologen ändå eftersom jag har nya inflammerade leder som håller sig svullna och onda, nu är det en fot som bråkat 3 veckor men tänkte att det nog går över med semester.... Kallas att förtränga kanske ;) ?
Vi blev varmt mottagna av både två och fyrbenta som ville kramas igår kväll, härligt att vara efterlängtad !
Sen hade tösen förhör med oss vad vi gjort och antecknade flitigt :
* Villa ( vilat)
*Halat ( handlat)
*Sovit
*Glsa ( glass)
*Salasd (Sallad)
Mm
Så då vet ni också lite om veckan och vad vi gjort !
Nu lite kaffe, hjärnan trött efter att fått dragit igång på högvarv direkt ! Kramar Tina

En trivsam känsla

Jag trivs med känslan att vakna och känna mig pigg. Att kunna hyra en bil och åka runt och göra spontana stopp för lunch eller vad som känns bra här och nu. Att äta när vi vill och gå på slingriga trafikerade vägar 2,5 km in till byn. Att ha läst ut nästan 2 böcker. Ja att vara spontana och prata och skratta tillsammans är en känsla som är lyx. Vi har kommit på ibland att det här skulle inte tösen fixa eller må bra med, vi får inse att familjesemestrar är inget att tänka på. Vi har samlat kraft för att orka med de läkarbesök, utredning och skolavslutning som väntar runt hörnet när vi kommer hem på tisdag. Men tills dess skjuter jag det framför mig och lever kvar i känslan av avslappning, tentaklerna slipper vara på helspänn en stund till. På återseende när jag har svensk mark under fötterna. Kramar Tina

Snart....

Jag är snart tillbaka, var rädda om er. Kram från Tina

Flexibel och lyhörd

Skolan skrev i Tösens kontaktbok efter en aktivitet i skolan att hon tyckte det var jobbigt för det var mycket folk. Jag funderade på det och känner att det blir bara svårare och svårare för henne med åren. Alltså måste vi tänka mer på det och inte utsätta henne i onödan. Vara lyhörda för det hon kan uttrycka ibland.
Tidigare har hon hängt med på vissa saker vi velat gjort och för att lillasyster inte ska behöva avstå allt heller.
I helgen fick lillasyster hålla tillgodo med en kompis och gå på marknad medans tösen började bli orolig vad hon och jag skulle göra. Jag vill bada säger hon plötsligt och jag nappade direkt och styrde om tankarna. Det gick jättebra i badhuset och hon var väldigt lugn och vi kunde ta en fika efter också !
Det gäller att vara flexibel ! Resten av den dagen var lugn när vi var själva för sen kom väl tröttheten lite ikapp och det blev lite ilsket.

Nu tar jag lite ledigt men återkommer om en vecka sådär med nya krafter hoppas jag. Kramar till er alla fina därute. / Tina

Tacksam

Igår hade jag trevligt, roligt och energigivande besök av en vän jag just träffat genom bloggen. Hon ger energi, förstår och behöver inga förklaringar. Tack Lena ! Tänk att det finns människor därute som berikar så mycket som man missar. Några kommer jag få möta i höst vilket känns jätteskoj ! Och nån kanske innan om vi får ihop det. Nina ger mig mycket stöd i saker jag går igenom nu som hon redan gjort och kan så bra, jag är så tacksam ! Kram till er alla fina bloggvänner, ni berikar !

Passerat 10000

Ja jag har passerat 10000 besök på min blogg sen jag startade för snart ett år sedan ! För mig är det stort , mycket stort att lilla jag kan skriva nåt som tydligen några bryr sig om ! Tack till er som tittar in hos mig här ! :)
Imorse var vi på barnkliniken och tog en rad blodprover på tösen, tror det var 8 rör totalt. Tösen var orolig och arg och ledsen igår och i natt en del. Men jag är stolt över henne och hur bra det ändå gick idag när vi var där ! Jag fick henne att klara urinprov hemma innan och fick sätta på emla (bedövnings) plåster också !
Jo visst var hon rädd och ledsen, men hon satt själv i stolen och vi nära, nära henne och det flöt på ! Bra sköterskor som förstod hur de skulle vara ! Åh vad härligt det är när nåt är över !!
Strax på samtal i tösens skola, spännande !
Kramar till er alla fina därute och för alla fina kommentarer jag fått under året !

Bloggkärlek till er alla

Tack Nina för för att jag fick denna fina av dig ! Tårögd vännen ! Jag har valt att ta chansen att skicka den vidare till en kämpe som många andra men helst skulle jag skicka den till er alla <3
https://meusohana.wordpress.com/  Mamma z tack för att du för mångas kamp lite längre. Kram från mig !

Bakslag

Igår skulle tösen ha korttids natt. Hon tycker det är jobbigt att sova där men hittills har det ändå gått. Igår kväll ringde hon och grät och skrek och hade ont i magen och ville hem. Vi försökte avvakta lite men sen fick vi hämta henne. Hon hade ont, det märktes. Som tur var hade jag telefontid med hennes läkare i går kväll och jag uttryckte min oro för hennes mage och så det inte blir samma resa igen med akut förstoppning och sjukhus. Han tar oss på allvar och det känns tryggt.
I morse ringde han upp och ville att vi skulle ta nya blodprov och urinprov nästa vecka. De inre organen ska kollas varje år nu pga hennes mitokondriella sjukdom. Och den påverkar bla hennes tarmar som inte orkar jobba. Alla andra undersökningar är gjorda och har sett bra ut än så länge. Tösen kommer protestera allt hon förmår och det kommer bli en kamp som alltid. Bara att bita ihop och vara stark.

I em får vi hembesök och jag hoppas det kan ge nåt positivt i slutändan. Berättar mer sen.
Ha det gott därute, kram Tina