VAM

Vård av mamma dag idag, ja vård av mig själv alltså. Bättre i kroppen men galet trött så jag stannade hemma idag från jobbet. Riktigt skönt med vila när tösen är på korttids. Ja hon skulle sova där i natt för det är ju måndag. Men ordinarie personal har tagit semester i natt vilket är helt naturligt när det är lov vecka och har egna barn. Men in sätts en helt ny vikarie som inte funkar med tösen ens. Och ingen meddelar oss. Tösen som är orolig för vem som ska jobba fick ringa till korttids igår kväll och fråga och fick då beskedet. Hon blev orolig och vi lugnade med att hon inte behöver sova där i natt utan vi hämtar ikväll igen. Det funkade förra måndagen i alla fall, alltid nåt.
Vi bytte till måndagar för att det då skulle lösa sig med rätt personal. Och kan man inte det så kan man väl kräva ett besked om det bara så vi vet ?!! Personalen jag mötte på fm när jag lämnade visste inget heller och blev besviken och ledsen för tösens skull. Bara att ta nya tag och gå igenom det igen tydligen....

Är det konstigt att man blir trött.....

Var rädda om varandra därute, kramar Tina

Kroppen skriker NEJ

Ja igår kväll kom skovet jag anade, jag har mått sämre och kroppen betett sig annorlunda sista dagarna . Beställt tid hos läkaren till på fredag nästa vecka. Jag mår inge vidare, ont , slut och känner mig överkörd. Kanske klarar inte min kropp träningen, eller så har nåt annat hänt. Piggar nog på mig lite snart.

Nåt helt underbart däremot är att Tösen sovit 2 nätter i sin säng....Törs knappt viska det, men det är sant ! Gissa om det är skönt just nu om någon gång ! Halleluja !!

Nu vilar jag lite och återkommer, kram och ha en fin helg.

Gissar och tror lite

Det blev korttids i natt, jag pratade med tösen i morse innan skolan och hörde direkt att hon inte sovit. Hon berättade själv att hon varit vaken hela natten och vait uppe. Får se vad personalen skrivit i boken men känns som det kan stämma. Tacksam för en natts sömn för nu är mannen bortrest 2 nätter och då måste jag orka själv om hon inte sover.
Om jag får sova i natt ska jag träna imorgon bitti när hon åkt, får jag inte det så orkar jag inte. Det är mycket som påverkas av sömnen som man märker skillnad på när man fått sova en bra natt eller inte.
Mitt minne sviker mig ofta och det skrämmer mig mycket, musklerna strejkar när jag blir för trött och värken ökar i lederna. Förutom allt annat som känns bara efter en dålig natt som för alla andra.
Jag blir frustrerad över att jag inte orkar det jag vill, även roliga saker tar emot och jag tackar nej ibland. Orkar inte fixa och lösa saker, lättare att hoppa över.

Men kroppen och hjärnan är väl kloka gissar jag. Sorterar bort det som inte är jätteviktigt i minnet och ger mig ond kropp så jag ska ta det lugnt ? Kan det vara så enkelt funtat ? Att den ser till i det längsta att jag inte klappar ihop. Jag tror det i alla fall.
Jag tog en skön lång promenad med hunden på fm och fick trevligt sällskap av pappa. Sen lite kaffe med mamma när vi kom tillbaka, alltid mysigt att prata en stund.
Nu laddar jag innan tösen kommer hem med taxin om en timma. Sen får hon vara hos mormor och morfar en stund för jag har tid hos tandläkaren på em. Fixa en lagning bara som inte är bra.
Ha det gott alla rara som tittar in, kramar Tina

En bra helg

Jag har under en intensiv period när möten och papper kring ansökan om assistanstimmar fått mycket av min tid, behövt tänka på allt som är jobbigt och som kräver extra av oss som föräldrar. Letat alla problem på nåt sätt. När nåt plötsligt en stund funkar får jag nästan ont i magen eftersom jag uppgett det i ansökan... Och tänker att så farligt är det nog inte kanske. Tills det det som en stund var bra inte funkar igen och jag minns varför jag lagt ner all tid. Det svänger fort i diagnoslandet och ofta svårt att hänga med i svängarna.

I helgen var tösen med sin pappa på hockey, ja hon ville det och han är aldrig rädd att prova. Om han får lämna arenan efter en stund och åka 6 mil hem igen så får det väl bli så. Och vill hon är det positivt ! Det gick bra ! Hon förstår inte så mycket av hockeyn men var lika glad ändå !

Sen var vi på en födelsedagsmiddag som också gick bra, bara man bryter i tid när det fortfarande funkar så går det. Och inte några nya människor utan bekanta ansikten.

Sen blev det lite hängigt med halsont och febersläng på natten tror vi.
Men pigg i morse och iväg till skolan och korttids natt i natt om det funkar....

Ha det gott, kramar Tina

Utredning på G

Pratade med psykologen på Hab idag ang autismutredningen som inte blivit av. Nu kommer den dra igång och jag hoppas tösen orkar med bara.
Kommunen har nu tagit över ansökan om assistanstimmarna, får vi se vad det ger.
Tog en mysig promenad med mamma på fm ute vid havet och i skogen, blåste en del men är alltid rogivande ändå. Ger mycket kraft att se vågorna en stund.

Hunden nöjd och sover gott nu !
Dax att göra lite nytta kanske, och hungrig också ! Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

Blåser motvind

Ja då kom avslaget från FK om assistanstimmarna jag ansökt om. Anade väl innerst inne men hoppades verkligen in i det sista. Fattas ett par timmar enligt deras uträkningar och vi ligger över enligt våra. Nätterna är ju inte inräknade i det. Det är synd för då skulle det inte vara nån diskussion !
Men de barn som kan gå och prata ( oavsett om de förstår eller inte ) faller mellan stolarna trots all tillsyn och hjälp de behöver i vardagen. Fy på alla som fuskar så alla regler och kontroller blir hårdare för alla som verkligen behöver hjälp.

Tösen sov hos mormor i natt och sov väl ca 3 timmar. Jag jobbade kväll igår och mannen bortrest.  Hon kom nyss hem med taxin, fick mellis och somnade nu medans hon satt i soffan och pratade med mig. Hon är helt slut såklart.
Men det är tydligen okej för oss som familj att sova så lite som vi gör och alltid gjort. Det räknas inte.

Blir tyngd över att kämpa i motvind hela tiden, att det ska vara så svårt. Tack gode gud att skolan funkar bra !

Nu går assistansärendet vidare till kommunen så får vi se var vi hamnar. Bara att bita ihop och ta nya tag, ska bara leta lite kraft...

Kramar Tina

Det är bra ! Bara fint !

Tösen ligger under ett lågt vardagsrumsbord och vilar lite. Men blev nog för trött för nu åker lite kläder av och filten fram i soffan istället.
En tuff natt tar på krafterna, plus att vi också putsat lite fönster tillsammans på fm. Får bra hjälp bara man är med i svängarna och ger lagoma uppgifter för det går undan. Vi har spelat fia, gått med hunden och hunnit med fika också. Ja här ska det gärna hända något hela tiden när det är ledigt från skolan. Ledighet är svårt för tösen.
På em åker vi och kollar på simtävlingar i Stockholm, tösen fick välja och valde såklart att vara hos mormor. Hon har varit med en gång förra året och det hade gått bra. Jag jobbade då. Men är lite för rörigt och för mycket folk och för mycket sitta still för att det ska vara lockande för henne.

Ja natten var  jobbig igen, hysterisk emellanåt med slag och stark ilska. Mina tårar rann en stund när jag bara känner maktlöshet i situationen. Blir knappt trött, jo trött är jag väl men inte sömnig. Gör för ont och är så galet hur det är. Ska det vara så här för oss ?
Ibland vill jag bara skrika att folk har ingen j-la aning hur tufft det är. Men sen biter man ihop igen . Och svarar duktigt när nån flyktigt frågar Allt bra ? Ja det är bra, bara fint !
Tränat i 15 år på att vara pigg och glad trots hur trött jag än är . Några stackars vänner får höra lite gnäll såklart, men det hjälper ju inte direkt. Lättar kanske lite ibland. Men räcker gott att bara veta att de förstår, ja det är ju de som är vännerna, de som vill förstå. Tösen tydligen vilat färdigt !
Ha nu en fin helg, kram alla fina som tittar in.
 Skriv gärna en rad så jag får se vem som läser ! Alltid skoj !