Svajigt humör och dåligt tålamod

Tösen är svajig och det behövs inte stor droppe för att bägaren ska rinna över. Raslösheten fortsätter och det är aldrig tyst ! Pratar hon inte väldigt högt och mycket så skriker hon.... Att kombinera det med mitt dåliga tålamod blir sådär. Ja jag borde väl sprudla av energi efter semestern kanske? men känns mer som kroppen kom på hur rart det kan vara....
Vi blir fort trötta och det är lite mycket just nu runt oss. Läkarintyg som beställts, personbevis, nya recept på mediciner och provtagning ska fixas för tösen. Två olika personalmöten inbokade, ett imorgon kväll när tösen har korttids. Tösen har två tandläkarbesök hos två olika nya tandläkare på två dagar....deras lösning trots min tydliga förklaring att det kommer bli mycket svårt. Lillasyster på återbesök imorse, vi åkte kl 6 och farfar kom hit och var med tösen tills taxin kom. Ett återbesök till innan sommaren med nytt fystest den gången.
Mannen borta i jobbet från em idag till torsdag.
Lillasyster simtävling i helgen 10 mil bort. Skolavslutningar och en hel simtävlings helg på det.
 En dag i taget så reder det sig . Reda ut vem som åker var och när på alla olika saker brukar lösa sig.
Men vi är inte ensamma om att ha det såhär gissar jag.

Våren är alltid tuff tycker jag, men denna lite extra eftersom det är extra att tänka på när tösen ska fylla 18 mitt i sommaren.
Imorgon åker jag ut till stugan några timmar på dagen och tankar lite energi, längtar !

Kramar till den som vill <3

Tacksam

Vi har haft en fantastiskt skön vecka på Rhodos . Hyrde bil 2 dagar och såg oss runt på ön, gjorde spontana stopp och njöt av det. Vi tog promenader på vägar och omvägar som inte fanns på kartan :)
Vi har skrattat och sovit och haft det otroligt avkopplande. Är så tacksam att vi kunde komma iväg.

Vandringstur

Före och efter vi varit här !

Hemma funkade det bra och tösen kändes lugn och glad när vi pratade med henne i telefonen några gånger. Ända tills vi var på flygplatsen och skulle flyga hem. Hon ringde mig och märktes direkt att hon var orolig och rastlös. Lillasyster hade ingen rolig em och kväll , hon var med kompisar och tösen hade ringt henne 30 gånger. Tösen var på korttids, ska ta upp det såklart.
Sen har det bara ökat sen vi kom hem, ilska och utbrott. I natt har vi inte sovit alls och det har varit galet jobbigt för alla. Blir nog att tassa på tå på em.....

Hoppas det vänder snart, kramar

Rastlös

Tösen är rastlös väldigt mycket, går från en sak till en annan. Något ska hända hela tiden fast hon egentligen inte orkar. Hon vill ringa och prata med släktingar av olika slag mest hela tiden. Hon går undan med sin almanacka och försöker boka upp allt möjligt. Låter fantastiskt kreativt säkert , och ja det är det naturligtvis. Men hon har tyvärr ingen större koll på vad som funkar och inte eller tidsbegrepp . Kan bli rörigt ibland och det är vi som sen är dumma när det inte går att genomföra. Nu har vi såklart pratat med de hon ringer så de försöker så gott de kan svara henne på ett bra sätt. Men hon kan vara rätt envis !
Tror att tösen vill så mycket men förstår inte sina begränsningar, lite sorgligt men bra kanske också för hennes självkänsla ? Ja det är inte lätt alla gånger att veta hur hon tänker vår fröken bråttom.

Tösen vet nu om att jag och mannen ska åka bort på semester snart, vi ligger inte direkt på plus men ingen katastrof heller. Bara för att ni vill slippa mig ! Det säger hon alltid när vi gör något utan henne oavsett vad . Vet inte varför hon börjat säga så för det har vi förstås inte sagt !

Det blir nog bra när vi väl åkt, det brukar det i alla fall.

Ska bli skönt att sova hela nätter och koppla av , stänga av tentaklerna och kunna prata med varandra.

Tösen blir fort trött ,energin räcker inte till så mycket längre.

Igår somnade hon i skolan efter en aktivitet, tacksam hur de hela tiden anpassar sig efter hennes ork.

Jag bävar lite för sommarlovet som alltid, det är alldeles för långt ! Men vi har korttids på semestern och fritids , annars skulle det aldrig funka överhuvudtaget. En dag i taget så går det väl igen.

Ha det gott därute, kramar

Full rulle

I måndags hade vi återbesök för lillasyster i huvudstaden kl 10 på fm så vi fick åka kl 7 på morgonen för att hinna i morgontrafiken då vi också skulle åka bilfärja en bit.
Det kändes som hoppet tändes igen även fast hon inte blivit bättre på dessa tre månader sen vi var där sist. Det vi nu tror har orsakat hennes andningsbesvär är vaccinationen mot livmoderhalscancer som hon fick för två år sedan. Det är då allting började och tester som gjordes nu i måndags gör att vi tror det. Så nu ska kroppen få hjälp att ta hand om det  och ska förhoppningsvis kunna läka. Återbesök om en månad igen. Vi lever på hoppet !

Gör som grodan , lev på hoppet !

Sen åkte vi hem och åt lunch innan det var dags för möte på lasarettet som habiliteringen bjöd in till. Inför vuxenlivet var temat. Informationen var mellan kl 15 och 18 och vi fick en del bra och viktig information. Sen hade de som har lindrigare diagnoser/handikapp mer nytta av all information totalt sett då det mycket handlade om sånt. Men vi kände oss rätt nöjda. Ifrågasatte vuxenhabiliteringen när de sa att från 18 års dagen kan vi inte prata med er om inte tösen samtycker. Så jag kan inte fråga er saker om hon inte vill menar ni ? Nej så är det ! Då kommer vi inte ses nåt mer sen ! För hon förstår inte varför vi ska träffa er och då är det nej som blir svaret ! Okej men det kanske går och du kan alltid ringa och ställa allmänna frågor.
Hm.... Då är vuxenhabiliteringen bara till för de som själva klarar att ta till sig det och förstår varför.
Då vet vi det !

Båten sjösatt och en underbar tid framför oss !

Sen åkte vi till jobbet och det var personalmöte som avslutades med en härlig föreläsning . Tösen ville inte sova hos mormor så vi hämtade henne strax innan kl 22.

Dagen var intensiv men flöt på bra och gav mycket !

Nu är mannen bortrest i jobbet från idag, kommer hem och byter väska imorgon för en härlig resa med ett grabbgäng och kommer hem måndag natt igen. Men i natt har tösen korttids och även lördag när jag jobbar. Kommer nog gå bra.

 

Hade telefontid idag med tösens hormonläkare och vi prövar att höja dosen igen och ser om det går denna gång. Tösen verkar extremt känslig så vi håller tummarna att det funkar !

Kramar <3

Va ? Skulle föräldrarna veta mest om sitt barn ?.....

Det är dags för tösen att gå till tandläkaren. Hon som många andra människor tycker det är jobbigt. Men den tandläkaren tösen haft sista två åren har funkat mycket bra och lyssnat på oss och tom lyckats ta röntgenbilder. Nu har hon slutat tydligen och när kallelsen kom stod ett nytt namn som tandläkare. Tösen ska också träffa en tandreglerare för att få en bedömning om en tand som växer fel kan dras ut. Ytterligare en ny människa.
Jag känner en som jobbar inom tandvården och vi kom fram till att vi skulle önska en remiss till specialist tandvården där det är samma människor i team som jobbar.
Jag blev uppringd av en verksamhetschef som inte alls tyckte som jag och förstod inte varför remiss skulle skickas nu när hon ska fylla 18. Vid 19 skulle hon ändå få byta till vuxensidan.
Och hon tänkte inte skriva nån remiss utan att just hon träffat tösen, vad andra skrivit som träffat henne var ointressant. Det visade sig också att det inte stod i journalen att tösen är autistisk, när jag nämnde det ändrades tonen från mycket tråkig till tråkig.
När hon tjatat färdigt så blev resultatet när nya kallelsen kom i brevlådan att tösen ska få träffa den nya tandläkaren vi inte ska ha och den nya tandregleraren samtidigt på den visningen. och chefen nästa dag. Så efter alla mina förklaringar i telefonen om att det inte funkar med massa nya människor blev det tre nya på 2 dagar.
Ja för vi föräldrar vet väl inte bäst vad som funkar ?
Men nu har hon stött på en envis mamma så än är inte sista ordet sagt ;)
Nu utflykt till havet med fin vän och kaffe <3 kramar

Ostabilt

Tösen mår inge vidare, vare sig fysiskt eller psykiskt. Hon har haft mycket ont i sin mage . Och hon är oroligare än vanligt. Fixade inte ens att sova kvar hos mormor och morfar och det säger rätt mycket.
Magen är ett ständigt problem och har alltid varit. Men när hon för några år sedan fick en allvarlig förstoppning utan att vi visste det under en ganska lång tid. Inte ens sjukvården kunde komma på det trots att hon var inlagd en vecka. Efter det blev det inte bättre. En hemsk period för tösen, och vi kan säga att hon var en tjej innan och en efter den perioden. En stor förändring skedde och då upptäcktes också hennes mitokondriella sjukdom som förklarade mycket av alla symptom för oss. Men de går inte att bota tyvärr.
Psykiskt är hon argare/oroligare och mycket skörare än normalt. I skolan skolas elever hon känner sen tidigare in i klassen, den förändringen räcker numer för att sätta hennes tillvaro i obalans. Skolan märker av hennes oro och försöker backa och vara lyhörda hela tiden. Men det är hemma reaktionerna kommer fram mest. Och nätterna har varit fullkomligt hysteriska. Vi är trötta och ganska maktlösa, lite orolig blir jag också över hennes mage. När hon väljer att inte äta , då har hon ont !

Mannen och jag har planerat in en resa senare i vår, kvalitetsvila, mysigt och välbehövligt :)
Önskar er en fin påskhelg , med god mat och så mycket kvalitetsvila ni kan få <3

Lätt att skapa en vana

Att skapa en vana  kan gå på en minut, men att få bort vanan kan ta ett halvår. Ja visst kan man komma på att saker man hoppats på inte blev så bra och det måste ändras. Men innan man presenterar nya saker för tösen bör de vara genomtänkta så långt det går. Och om personal runt henne får egna ideer rörande rutiner så kan det vara bra att kolla med oss först. För att det inte ska bli en stor grej.
Det har blivit en sån händelse och nu har korttids några kvällar med diskussioner med tösen framför sig gissar jag. Vi har fått det hemma med och jag har fått hitta på lite svar så hon nöjer sig. Har väl gått sådär. Svårt blir det i alla fall. Av olika anledningar vill jag inte skriva exakt vad det gäller ,en anledning är av respekt mot tösen.
Annars rullar det på , tösen fortfarande förkyld och hon är tröttare och mycket skörare än vanligt. Blir arg för allt och inget . Hoppas den här infektionen inte gör henne sämre i sin sjukdom bara.
Strax iväg och hämta henne, sen på tjejmiddag ikväll, mycket trevligt ! Jobba imorgon och tösen har korttids.
Trevlig helg på er !