Rensning med glada skratt

Idag är vi alla lediga men sen börjar rutinerna igen. Känns bra men vet också att den här våren kommer kräva lite extra av oss. Tösen ska fylla 18 och allt vad det innebär med lagar och regler.
Idag har vi plockat fram högar med kort från tider då vi var betydligt yngre och även från då barnen kommit och var små. Många glada skratt och förvånade miner från barnen hur vi sett ut !! Lite skämmiga bilder alltså :) Vi rensade bort lite onödigt och sorterade , vad mycket man har ! Lite roligt med kort att hålla i när man tittar på och inte på en dator eller tv skärm som det blir numer .
Jag hittade några på vänner från förr som kan bli användbara , bara ler :)
Jag kommer inte sammanfatta 2014 utan ser fram emot  ett riktigt bra 2015, för det har jag bestämt !
Kramar till er alla fina därute.

God fortsättning och gott slut på 2014

Julen har susat förbi och det har gått bra. Lite korttids för tösen har det också varit så vi har hunnit med långpromenader själva jag och mannen och film i soffan och hockey live ! Riktigt avkopplande mellan varven alltså. Tösen var lite skör kvällen innan julafton och fick ett utbrott då hon blev mer fysisk än hon varit tidigare. Sånt är jobbigt, men det var ingen fara och jag kunde hålla mig lugn och det var bra mitt i allt. Nätterna är som de är och inget att tillägga .
Assistansen fick vi förlängd ett år och det känns otroligt skönt !
Jag fick en julklapp av mannen som jag verkligen blev glad för ! En ny kamera ! Nu går det att ta lite andra bilder. Jättekul !
Jag har just nu mindre värk, bättre väder för mig än höstrusket. Men min hud är fortfarande ur balans och jag får nog ta och söka om det inte går över. Får nässelutslag då och då utan anledning, kliar som f-n !
Ja ja, nytt år och nya möjligheter ! Ha det gott nu och ha respekt för alla skotträdda två och fyrbenta i nyår !
Vi hörs 2015 ! Kramar och tack för i år <3

Ledsen och ARG !

Jag har fått flera fina fantastiska vänner genom bloggen. Just nu kämpas det mer än nånsin hemma hos dom flesta. Lite olika anledningar men mycket handlar om att det saknas resurser för de som behöver, för de som har olika diagnoser. Resurser i skolan och resurser efter skolan när vuxenlivet ska börja. Jag blir ledsen och fruktansvärt ARG ! Det är föräldrar som kämpar och sliter för sina barn/tonåringar och deras rättigheter och många som mår dåligt, stora som små.
Vart är Sverige på väg ?
Barn som samhället inte kan ta hand om och se till att de har en värdig plats i skolan, som de inte har råd att ge de resurser och den miljön de behöver för att utvecklas som alla andra. Specialskolor som stängs och barn som då inte mår bra i den vanliga skolmiljön med stora grupper och att inte få hjälpen de behöver. Ja bara för att ditt barn får en diagnos så betyder det inte att det får rätt hjälp om nån trodde det ?
Just nu är jag tacksam över att tösen vår har sin utvecklingsstörning också så hon får gå i en anpassad skola där de gör allt för henne och hon utvecklas i sin takt. Med kompetent personal som är fantastisk ! Som läser av henne och backar när hon inte orkar och går framåt när det funkar bra.
Att ha det så under sin skoltid borde väl vara en rättighet för alla barn i Sverige idag ?
Att det då ska bli ett omval som beräknas kosta en halv miljard känns galet mitt i allas kämpande och brist på pengar .
Att sen ha haft det så att man älskat skolan där man är trygg och ska ut i vuxenlivet och det då inte finns resurser, varken anpassat boende eller verksamhet . Så kan det tyvärr också se ut i vårt fina trygga land.
Ja jag vet vad jag önskar att tomten har i säcken i år, en trygg skolgång och värdigt liv åt alla våra fina barn , ungdomar och vuxna.
Kramar till er alla kämpar <3

Ett mysigt ryck i advent

Just nu är tösen inne i en lugnare period på nätterna, ja det är otroligt skönt. Det har hänt i perioder förut i hennes liv och bara hoppas att det håller i sig ett tag. Jag har varit dålig att skriva här för jag vet inte riktigt vad jag vill förmedla här längre. Men behåller bloggen och tackar ödmjukt till er som fortfarande tittar in <3
Vi har haft nytt möte angående ny ansökan om assistans igen och nu är det inlämnat och bara att avvakta på besked.
Tösen har varit tröttare en period men det är vi väl alla den här årstiden, annars flyter det på med skolan och korttids. Hon är lugnare på korttids och har bara haft en kväll nu sista tiden då hon ringde hela tiden, men det var nog för att mannen var bortrest och jag var på klassaktivitet i skogen med lillasysters klass. Tösen blir orolig när hon märker att vi är på olika håll. Normalt berättar vi inte allt som sker av den anledningen, men nu gick det inte att hindra. Den natten sov hon dåligt såklart.
Klassaktiviteten gick mycket bra med marschaller längs en stig där det var samarbetsövningar som ledde fram till  en plats med brasa och korvgrillning . Mysigt och uppskattat var det av ungdomarna !

I helgen som var hade tösen korttids och vi fick ett ryck och åkte ut med båten till stugan med mina föräldrar och firade in advent ! Vattnet är avstängt men lite tog vi med och diska ute med sjövatten vi värmde  gick bra och dasset funkar utan avlopp och vatten så vi klarade oss ! Mysigt var det med sprakande brasa och glöggen smakade extra gott ! Sen blev det skinkmacka på söndagsmorgonen innan vi åkte hem för att hämta tösen kl 10 på korttids.

 

En vacker morgon var det !

Hunden blev alldeles tossig av lycka när vi kom ut, han sprang runt och rullade i ljungen och njöt !
Tänk så härligt med lite miljöombyte och vad gott det gör !
Ha det gott därute alla rara.

Skrivkramp

Jag har svårt att få ur mig saker just nu, och vet inte längre vad jag vill förmedla i bloggen. Men ska försöka uppdatera vad som händer lite i alla fall. Kanske lossnar krampen lite ;)
Varit på samtal i tösens skola och det var positivt på alla sätt. De läser henne fantastiskt och förstår hennes signaler i tid. Tösen mår bra den här terminen i skolan, hon har landat i de nya lokalerna och kan åter delta i flera aktiviteter i grupp. Varm i hjärtat är bara förnamnet <3
Tösen skulle må bäst av att gå i skolan 52 veckor om året för alltid , men så ser inte livet ut tyvärr.

Vi var i veckan på planeringsmöte på barnhabiliteringen och det handlade mest om planering inför alla kommande planeringsmöten under våren. Ja tösen fyller 18 i sommar och då krävs det en hel del planering. Jag har grubblat mycket på det och rädd att vi ska missa något viktigt, känns lite lättare nu faktiskt. Våren blir det möten på löpande band gissar jag. Största oron är ändå det medicinska överlämnandet, vem tar över efter vår fantastiska hab läkare och barnkliniken ? Vem hjälper oss med vår kamp med tösens svåra ovanliga sjukdom ? Kuratorn lovade att det skulle läggas stort fokus på det och de intyg som behövs.
Log lite åt den nyutbildade PTP psykologen som var med på mötet, kan jämföras med  AT läkare.
Kuratorn konstaterade att tösens svåra sömnbrist har de på hab aldrig kunnat hjälpa oss med tyvärr, för svår gåta för alla. Psykologen frågade då om bolltäcke är något vi prövat.... Ja vi har prövat allt, log lite åt hennes tafatta tips efter våra 17 års kamp. Men tanken var väl god men påläst var hon verkligen inte !
När vi lämnas över till vuxen habiliteringen känns det verkligen som vi blir lämnade, som man får klara sig själv ännu mer än vad vi fått hittills . De har inte direkt varit proffsiga, förutom läkaren.

Jag själv har mer och mer ont. Just nu inflammation i en hälsena och bröstbenet. Lite besvärligare när jag haltar men värker inte direkt i alla fall. Bröstbenet stökar till det lite för blir värk och lite jobbigt att djupandas. Är nog bättre imorgon, tur det kommer nya dagar !
Önskar er en fin vecka, lovet är över :)  ( skrivkrampen släppte lite :) )  Kramar

Funderingar om livet

Kanske är det så att den här jävla sjukdomen tär mer än jag erkänner, kanske är det en större sorg att jag inte funkar som jag vill än vad jag pratar om. Att den ständiga smärtan tröttar. Jag vill inte behöva fundera på vad jag orkar, vad musklerna klarar utan jag vill vägra vara sjuk. Jag ser mig inte som sjuk utan som" lite ur balans för livet kräver lite för mycket " Men när fina vänner  oroar sig för jag verkar dämpad och inte är mig helt lik  så erkänner jag plötsligt för mig själv att det är faktiskt jobbigt. Jag får nog tycka det  utan att verka gnällig....
Jag är ju jag och inte gnällig och sjuk....
När jag läste lite igår för att ta reda på om min helt plötsligt uppkomna galna klåda på kroppen utan utslag hade nån förklaring så hamnade jag mitt i den bästa förklaringen hur det är att leva med fibromyalgi. Läs här om du vill.
Annars är tösens tandutdragning uppskjuten tills i vår pga lite missförstånd mellan folktandvården och oss. Just nu känns det skönt.
Lillasysters andning har vi hittat lite andra vingar att pröva, men inte fått tid. Återkommer om det när vi varit där, men handlar inte om sjukvården.
Jag är trött, vet inte riktigt varför just nu. Men kanske är det lite mycket av allt.
Har två vänner som mår psykiskt dåligt och det är svårt att inte kunna blåsa på det onda så det går över, att vara maktlös och titta på. Tror ändå att de vet och känner att jag bryr mig.
Tacksam att jag har vänner som bryr sig <3
Kramar och trevlig helg

Säsongsavslut

I helgen när tösen var på korttids åkte jag och mannen ut till stugan efter jag jobbat. Det är dags att förbereda inför vintern, plocka undan och stänga igen för säsongen. Känns alltid lite vemodigt på nåt sätt. Lillasyster sov hos kompis så vi var kvar och tog fram kött ur frysen och tinade som vi grillade. Tände brasan och njöt av lugnet. Hem på söndag förmiddag och hade hunnit med allt vi behövde. Skön känsla !

Annars händer inget särskilt just nu runt tösen. Hon känner sig trygg i skolan igen efter förra terminen som var jobbig när de flyttade till nya lokaler. Nu är hon lugn och funkar bra, otroligt skönt efter all oro som var i månader för henne.

De är fantastiska alla som jobbar på skolan, otroligt tacksamma är vi.

I helgen blir det tävling för lillasyster och mannen hänger med. De åker fredag och tösen och jag är hemma. Men lö em ska jag och en vän åka på mys med övernattning som var bestämt innan simtävlingen var aktuell. Tösen gick att lösa och jag hoppas det blir bra också.

Återkommer efter helgen, kramar <3