Lugn & ro

Vi kom ut till stugan på sjön igår kväll. Lagade mat med mormor och morfar, skrattade och jag berättade några roliga saker från helgen med favorit tjejerna ! Brasan sprakade och regnet öste ner. En härlig kväll. Ja vi kände oss lediga och det var länge sen. Tösen var på korttids utan större disskutioner. Ja det var overkligt,  konstigt men väldigt skönt. Vi hade en hel fm tillsammans med morgonkaffe i solen och en lugn frukost, krattade och drack kaffe där vi ville. Vanliga saker kanske, men inte för oss.
Jag njöt !
Kl 13 hämtade jag tösen och sen har det varit full rulle igen. Men jag stannar där med ett positivt inlägg och önskar er en trevlig kväll ! Kramar

Trött & rädd

Tösen är förkyld och var hemma från skolan i måndags. Hon saknar skolan och att allt är som vanligt. Men hon var trött och behövde det nog. Annars var det ingen fara med henne. Hon var orolig för tisdagen om hon skulle orka dagen i skolan utan att vila..... Att hon skulle ha gympa i skolan. Jag skrev i kontaktboken att hon inte orkade det och gympakläderna lovade jag skulle stanna hemma. Att behöva oroa sig över att inte orka gör mig sorgsen och lite rädd. Hur trött är hon av en infektion i och med sin sjukdom ? Hur trött är hon annars ? Hon har börjat gå och lägga sig lite här och där hemma för att just vila. Om det är en grej just nu eller om det är tröttheten som styr vet jag inte.

Idag utflykt med matsäck och grillning och aktiviteter ute. De skulle åka buss en bit och fick bildschema med hem som alltid innan som beskriver dagens moment. Vi gick igenom och när det stod promenad blev det laddat igen med orden det orkar inte jag, jobbigt att gå. Fick säga att det nog löser sig bra !
Hon har bett om rullstol ett par gånger, så jobbigt är det för henne.

Jag vill inte tänka så men är rädd för framtiden, hur ska hon må, påverkas i sina muskler i kroppen. Ingen vill att sitt barn ska bli sämre. Att acceptera diagnoserna är inte det svåra för mig utan att se försämringarna och ovissheten. Jag vill att nån ska tala om fakta och säga att det är inte så farligt. ...
Jag mår dåligt av det här och varje gång hon sätter i halsen av slemmet eller mat så triggas min oro.
Jag vill inte se henne lida, bli rädd när hon inte får luft eller inte orkar.
Hade inte hon fått sin beskärda del redan ?

Jag är arg, tårarna rinner av rädsla och maktlöshet.
Bara att torka dom och åter igen intala sig att leva i nuet, att göra det bästa. Att kämpa och försöka förstå hur det är just denna dag.
Det här är min sorg.
Jag är så trött.

Men vardagen knackar på dörren och lillasyster vill till stan och shoppa idag. Onsdag och korttids för tösen. Kanske åker vi ut till stugan ikväll och andas energi. Hoppas hon är trygg att vara kvar i natt, hon är ensamt barn och det bådar gott.
Mannen jobbar massor just nu men kunde nog vara ledig imorgon, hoppas.

Ha en fin helg , kramar

En bluff

När vi satt där tillsammans alla fina mammor i helgen med ett liv och en kamp som inte många andra skulle förstå så känner jag lite att jag nog har det ganska bra. Emellanåt rent av som en bluff som nån snart kommer på att -vad gör hon här bland oss ? Det var fler som då och då uttryckte sig just med att - jag har det ju inte så besvärligt eller svårt som ni andra... Alla är vana med sitt och när man hör om andra så reagerar man nog så, deras vardag låter så krävande mot sin egen. Sin egen är vardag och man glömmer lätt vilket jobb man gör i det tysta. Att bli någon annan familjs vikarie och hoppa in skulle vara mycket svårt ( läs nästan omöjligt ! ) trots våra erfarenheter, alla våra barn är unika och otroligt olika i sina behov. Liknande eller samma diagnos ger inte samma behov och reaktioner, det har jag verkligen lärt mig ännu mer om !
Vi alla gör däremot allt vi kan och förmår för våra unika och fantastiska kämpande barn.

En filmsnutt som kunde varit filmad i helgen ;)
Ha en bra dag alla fina, kramar

Det fastnar inget damm på den som går i motvind...

Den kloka texten fick jag ingraverad på en karaff i present av alla fina mammor som kom till stugan på sjön i helgen. Den texten säger en hel del om oss alla, ja dammiga kommer vi i alla fall aldrig bli med våra stormiga liv !
Jag är otroligt tacksam över att det blev av, att alla pusslade och fixade för att kunna komma iväg. Oj vad bra jag mår med dessa fantastiska tjejer.
Vad gjorde ni frågade tösen när jag kom hem ?
Jaaa, vi pratade, skrattade och åt och förflyttade oss mellan olika stolar och soliga platser eller inne vid brasan. Togs en del foton på havet och fåglar och av oss alla.
Mer aktivitet hade vi inte hunnit med, helgen var vigd för samtal. En tjej blev tvungen att hoppa av, det var det enda tråkiga. Men livet är inte alltid lätt att få ihop, och förståelsen är hög i det här gänget. Hoppas alla fick ut det dom önskade, det fick jag !

Idag hemma med tösen som är förkyld och hängig. Lite arg mellan varven för hon saknar skolan . igår var jag riktigt trött, men idag känner jag av energin helgen gav. Mitt djupaste tack till er alla, kärlek <3 Vi ses väl igen framöver, någonstans i Sverige .... Kramar Tina

Tur i oturen

Igår var tösen och mannen till badhuset en stund och sen lunch på Max ! Allt enligt tösens önskan ! Som tur finns det ett handikapp rum att låna så mannen kunde åka själv med henne och hjälpa henne med ombyte och dusch och kläder och allt som behövs.
Jag och lillasyster passade på att åka ut till stugan och städa inför finbesöket i helgen :) och plocka fram inför sommarsäsongen. Mormor och morfar hjälpte till och farfar kom ut och de löste en del av el problemen och det känns skönt inför imorgon, blev lite enklare. Nu är jag redo att mysa med alla goa mammor i helgen !!

Tösen var ute igår och ramlade och skrapade åter upp ett av sina knän som nyss läkt lite. Blodet och tårarna rann och ont fick hon såklart. Senare på kvällen kom oron och ilskan över att det är bad i skolan sista gången idag och över att ha ramlat igen. Inte lätt när inte musklerna lyder eller orkar Jag skrev i boken att hon inte vill/kan bada idag och hon kom iväg med taxin inte helt nöjd  och ändå lite orolig.
Tur att hon var och badade igår ! Även om det inte hjälpte hennes skörhet så var det bra tycker jag.

Så nu har jag lite att fixa med innan det är dax att jobba em . Återkommer efter helgen med laddade batterier och trötta käkmuskler och öron !! Ha en fin helg, för det tänker jag !! Kramar

Själsfränder

Jag har lärt mig en sak till den här veckan, att jag klarar av plötsliga ilandsproblem utan att bryta ihop. Att det finns viktigare saker än matriella ! Även om det underlättar med fungerande el och vatten när man ska vara 7 personer en hel helg i en stuga på en ö. Men det viktigaste är att det blir av, att vi mammor som träffats genom just bloggandet får ses igen och ventilera och må gott utan måsten. Alla kämpar på i vardagen på sitt sätt med sina med och motgångar. Men alla har det så pass tufft att lite sånt strul inte ställer till det,  det blev lite mer planering bara för min del men det är det värt flera gånger om. Och har vi tur hinner lite lösa sig innan !
Det är nåt magiskt med människor som vet, känner med, och förstår vad man menar. Behöver inte förklara så mycket utan det känns igen. När vi sågs första gången kändes det som vi redan kände varandra, mycket för att man följt bloggarna men mest för att det finns nåt som förenar. Och så är det nog i mycket i livet när man har saker gemensamt. Men det här är mer som själsfränder, ett annat djup.
Vi kommer skratta och prata så vi får skavsår i öronen gissar jag, och jag längtar till fredag !!

Tog en promenad i morse med en tjej som ska med som bor nära mig, och inte ens vi som bor i samma kvarter hinner ses så ofta men desto trevligare när vi gör det !

Idag Valborg, vi håller oss hemma och äter lite gott jag och tjejerna. Mannen jobbar sent. Men imorgon lediga, känns skönt.
Tösen kommer strax hem, får se vad som orkas med idag.
Trevlig helg alla fina, kramar

Anpassa och anpassa....

Jag är trött på att anpassa ! Ja jag skulle vilja kunna prata till punkt nån gång, se på tv kan jag men sällan höra, äta middag i lugn och ro utan ilska, sitta i soffan en fredag och mysa.....Höga krav kanske, men vore skoj att prova. Förmodligen kryper det i kroppen på mig för jag inte är van med lugnet, saknar tösen när hon inte är hemma och storknar när hon är.... inte hela tiden så klart men det är så intensivt !
När andra pratar om att det är så skönt när barnen blir stora och klarar sig mer så klart jag förstår, vi har lillasyster som exempel på det. Men det gör ont för vi kommer aldrig komma dit fullt ut , vi blir snarare mer begränsade med åren och sliter hårdare och hårdare.
Jag är trött och reagerar konstigt. Gråter otroligt sällan över hur jobbigt vi har det eller över oro.Men över andra konstiga saker, när jag egentligen är arg tex. Hände idag.
Eller över att läsa om andras kamp rör mig till tårar, när fina vänner mår dåligt och deras kamp att klara vardagen.
Ibland vill jag bara stämpla ut och leva ett vanligt liv.
Vi har det nog ganska bra kanske, men orkar inte jämföra med andra ibland.
Nu ska jag SE på tv och ha fredagsmys ;)
Kramar alla fina och go helg