Oroliga förändringar och fånigt leende

En sak som har varit en stor del i de möten vi haft med tösens korttids är hennes otrygghet på nätterna. Onsdagar när hon är där har hon varit själv och personalen finns för henne.Ändå är det oroligt att vara i sitt rum på natten.Vi har bett om en plan B inför att hon inte skulle få vara själv längre.Men det verkar inte vara så aktuellt. From i natt kommer hon inte vara ensam längre och oron stegrade sig såklart. Det är en personal på natten oavsett hur många barn ,med vissa speciella undantag då en kan sova där som jour. Tösen ringde nyss och hade ont i magen. Om det är oro eller hennes magsmärtor eller både och är svårt att veta.
Det har gått bra en tid nu att få henne att vara kvar, även om hon inte sover så mycket så har hon i alla fall varit kvar. Jag hoppas inte det blir bakslag nu. Vi måste få sova nån gång.

Mannen bortrest över natten i jobbet och jag ska på föreläsning i kväll med en vän. Föreläsning om hur viktigt det är med vila och återhämtning i  livssituationer som kräver lite mer..... Återkommer om hur det var sen.

När jag ser små nyfödda barn idag så tänker jag helt andra tankar än när jag inte hade mina egna barn. Jag blir fortfarande varm i hjärtat och ler lite fånigt sådär  men samtidigt önskar jag mest att det lilla oskyldiga knytet får vara friskt . Barn får på sin höjd vara förkylda tycker jag !
Så ovetande vi var när vi lämnade BB för drygt 16 år sedan, och sån resa vi gjort och gör än idag i landet annorlunda. Och som föräldrar till ett normalt barn.
Jag är inte bättre än nån annan förälder som inte går igenom en sån resa, men jag får andra kunskaper och andra värderingar det vet jag. Jag väljer bort det som inte tillför oss något, eller mig. Jag är björnstark för mina barn mitt i min svaghet som utmattad diagnosförälder med galen sömnbrist. Finns inget svar på hur man orkar. Jag kan skratta och vara äkta glad och njuta av saker i stunden, jag har lärt mig att ta tillvara på de små stunderna som ger energi. Väljer mina vänner med omsorg.
Jag är rädd för att prata om oss och vårat liv med nya bekantskaper för att de ska tycka det är jobbigt och tycka synd om oss. Vi har det tuffare än många andra kanske men vi har det oftast bra ändå. Vi har humor och ironi i det jobbiga och det kommer man långt med !
Jag har lärt mig ta strid och inte ge upp, att ringa samtal om allt och lite till. Att vara flexibel, ja det blir oftast inte som vi tänkt men kan bli bra ändå. Många bra saker mitt i allt diagnoskaos som jag inte önskar någon annan. Men det här är vårat liv, du får ta det som det är och lita på att våra val och beslut är rätt och att vi är de som vet bäst vad som funkar. I alla fall att allt vi gör är i tron om att det är det bästa.

Kramar till den som vill var ni än är därute.