Tårar som trillar

Läkaren ringde men kunde inte säga om tösens symptom beror på plåstret och den kraftigt ökade dosen eller inte. Vi sänker nu dosen och hoppas krypningarna/klådan i kroppen går över. Om det inte gör det sa jag vad gör vi då ? Så här kan vi inte ha det ? !
Vem ringer jag som svarar och hjälper oss ? Svaret var inte helt enkelt för henne att svara på , hon började prata om folk som inte var på plats full tid osv , jag upprepade frågan - vem hjälper oss om det fortsätter för det här är omänskligt. Och sjukt frustrerande att se tösen må dåligt.
Ring mig sa hon och skulle skriva in det så den som än tog emot mitt samtal ser att det är uppgjort.
Hon tog till sig det jag sa och det kändes lite tryggare.
När jag lagt på kom tårarna, utan hejd. När jag berättar för nån hur jobbigt det är så blir det verkligt och det brister ibland. Just när jag satt kvar där vid köksbordet med tårarna rinnande kom lillasyster hem alldeles för tidigt. En lärare var sjuk. Hon kramar mig och jag blir nästan mer ledsen över att hon ska behöva ta del av allt. Även om hon vet allt ska hon inte behöva trösta mig. Jag förklarade och hon förstod, en otroligt klok tonåring <3
Vi år lunch ihop och skrattade en del som vi brukar och allt kändes lättare.
På fm var vi till korttids på möte och det kändes bra, vi tog upp ett par saker som de lovar ta tag i. Annars flyter det på helt okej för tösen nu att vara där.
Nu skjutsa lillasyster till träningen, kramar till den som vill.

Om vi inte orkar ?

Nätterna är värre än på länge. Vi misstänker att det kan vara biverkningar på hormonplåstret som orsakar krypningar och klåda i hela hennes kropp. Hoppas läkaren tar sig tid och ringer idag trots att det inte fanns nån telefontid på hela veckan.... Vi vill inte sluta med plåstret innan vi vet om det kan vara biverkningar för då blir tösen orolig och sen  är det nog kört att få med henne på att ha det igen om det inte var så. Men problemen har ökat markant sen vi höjde dosen .
Nattmedicinen vi kunde ta till ibland förut hjälper inte alls längre, märks inte ens att hon tagit när vi provade häromnatten . En svår sits med dessa nätter ? Svårt att hitta nån lösning för att få mer vila. Jag hoppas hela tiden att det ska komma en bra period, för vad händer om vi inte orkar ?
Tösen vill helst vara hemma hos oss på natten, jag förstår henne. Skulle inte heller vilja vara borta om jag mådde som henne på nätterna. Mormor och morfar är undantaget, där vill hon vara ibland och det känns bra. Korttids funkar som det är nu, men inte värt att ändra till fler nätter så det blir bakslag och hon inte vill dit igen.
Håll en tumme att läkaren ringer är du rar.

Ett handskrivet brev från förr.

Igår visade min mamma mig ett brev som min morfar skrev till mig när jag var liten. Morfar dog alldeles för tidigt men några fina minnen har jag. Att återigen hålla i brevet som morfar skrivit och skickat till mig, alla rara ord från en morfar som bodde lite för långt bort bara för att kunna titta förbi, tårarna trillade.  Nästan 50 mil var det mellan oss och morfar och mormor. Men jag tycker vi sågs mycket ändå.
Idag skrivs väl inte direkt några brev, ska be mina föräldrar skriva till mina barn fast vi bor nära. För att ha kvar i deras liv.
Tösen har mycket ont i sin mage, nätterna oroliga . Dosen på hormonplåstret höjts och nya blodprover om ett par veckor.
Veckorna rusar på och förberedelserna för tösens myndighetsdag har börjat. Medicinska överlämnandet har jag skickat in papper om och resten får jag lite ont i magen av....
Nu iväg och handla och klippa mig.
Vi ses framöver

Gammal men klok text

Människor kommer in i ditt liv av en orsak, för en period eller för resten av livet. När du förstår orsaken, kommer du också att förstå hur du skall förhålla dig till denna person.

När någon kommer in i ditt liv, är det oftast för att fylla ett behov du har uttryckt. De har kommit för att hjälpa dig genom en svårighet, för att ge dig vägledning och stöd. För att hjälpa dig fysiskt, känslomässigt och spirituellt. Det kan verka som om de är sända från himlen, och det är de!

Det är för att du behöver dem. Så plötsligt, utan att du gör något fel eller på en till synes opassande tidpunkt, kommer denna person att säga eller göra något som gör att ert förhållande tar slut. Ibland dör de, andra gånger lämnar de dig.

Ibland provocerar de dig och tvingar dig att fatta ett beslut.

Det som är viktigt att förstå, är att ditt behov är mättat, ditt öde är fullbordat, deras arbete är utfört. Den bön du skickade till universum har blivit bönhörd, och det är nu dags att gå vidare.

Några människor kommer in i ditt liv för en PERIOD, för att det är din tur att dela med dig, att växa eller att lära.

De ger dig en upplevelse, lugn eller bara får dig att le!

Kanske lär de dig eller visar dig något du aldrig gjort förut. Vanligen ger de dig en ofantlig mängd av glädje. Tro på det* Det är äkta! Men bara för en period.

Livslånga förhållanden lär dig livslånga läxor, sådant du måste bygga upp för att få en solid känslomässig grund. Ditt jobb är att acceptera läxan, älska denna människa och använda det du har lärt i andra relationer och områden av ditt liv.

Det sägs att kärleken är blind, men vänskapen är klarsynt.

Tack för att du är en del av mitt liv, antingen det är för en period eller för resten av livet.

 

 

Den här texten är skriven på många ställen och du har säkert läst den ,men just nu känns den lite extra klok för mig. Det händer saker i livet och livet går vidare ändå även om det förändras . Nog om det .

 

I tisdags var vi till Stockholm med lillasyster och träffade en man som tog sig an hennes problem med andningen vid ansträngning. Detta är inte sjukvården utan nu sökte vi andra vägar. Känns positivt och vi håller tummarna hårt <3

Tösen ska till barnkliniken imorgon och träffa en ny hormonspecialist och se om det går framåt. Tösen får hormonplåster varje natt då hon inte själv producerar dem. Och utan det blir man benskör.

Det är väl vad som händer denna vecka, ha det gott alla fina därute.

 

Rensning med glada skratt

Idag är vi alla lediga men sen börjar rutinerna igen. Känns bra men vet också att den här våren kommer kräva lite extra av oss. Tösen ska fylla 18 och allt vad det innebär med lagar och regler.
Idag har vi plockat fram högar med kort från tider då vi var betydligt yngre och även från då barnen kommit och var små. Många glada skratt och förvånade miner från barnen hur vi sett ut !! Lite skämmiga bilder alltså :) Vi rensade bort lite onödigt och sorterade , vad mycket man har ! Lite roligt med kort att hålla i när man tittar på och inte på en dator eller tv skärm som det blir numer .
Jag hittade några på vänner från förr som kan bli användbara , bara ler :)
Jag kommer inte sammanfatta 2014 utan ser fram emot  ett riktigt bra 2015, för det har jag bestämt !
Kramar till er alla fina därute.

God fortsättning och gott slut på 2014

Julen har susat förbi och det har gått bra. Lite korttids för tösen har det också varit så vi har hunnit med långpromenader själva jag och mannen och film i soffan och hockey live ! Riktigt avkopplande mellan varven alltså. Tösen var lite skör kvällen innan julafton och fick ett utbrott då hon blev mer fysisk än hon varit tidigare. Sånt är jobbigt, men det var ingen fara och jag kunde hålla mig lugn och det var bra mitt i allt. Nätterna är som de är och inget att tillägga .
Assistansen fick vi förlängd ett år och det känns otroligt skönt !
Jag fick en julklapp av mannen som jag verkligen blev glad för ! En ny kamera ! Nu går det att ta lite andra bilder. Jättekul !
Jag har just nu mindre värk, bättre väder för mig än höstrusket. Men min hud är fortfarande ur balans och jag får nog ta och söka om det inte går över. Får nässelutslag då och då utan anledning, kliar som f-n !
Ja ja, nytt år och nya möjligheter ! Ha det gott nu och ha respekt för alla skotträdda två och fyrbenta i nyår !
Vi hörs 2015 ! Kramar och tack för i år <3

Ledsen och ARG !

Jag har fått flera fina fantastiska vänner genom bloggen. Just nu kämpas det mer än nånsin hemma hos dom flesta. Lite olika anledningar men mycket handlar om att det saknas resurser för de som behöver, för de som har olika diagnoser. Resurser i skolan och resurser efter skolan när vuxenlivet ska börja. Jag blir ledsen och fruktansvärt ARG ! Det är föräldrar som kämpar och sliter för sina barn/tonåringar och deras rättigheter och många som mår dåligt, stora som små.
Vart är Sverige på väg ?
Barn som samhället inte kan ta hand om och se till att de har en värdig plats i skolan, som de inte har råd att ge de resurser och den miljön de behöver för att utvecklas som alla andra. Specialskolor som stängs och barn som då inte mår bra i den vanliga skolmiljön med stora grupper och att inte få hjälpen de behöver. Ja bara för att ditt barn får en diagnos så betyder det inte att det får rätt hjälp om nån trodde det ?
Just nu är jag tacksam över att tösen vår har sin utvecklingsstörning också så hon får gå i en anpassad skola där de gör allt för henne och hon utvecklas i sin takt. Med kompetent personal som är fantastisk ! Som läser av henne och backar när hon inte orkar och går framåt när det funkar bra.
Att ha det så under sin skoltid borde väl vara en rättighet för alla barn i Sverige idag ?
Att det då ska bli ett omval som beräknas kosta en halv miljard känns galet mitt i allas kämpande och brist på pengar .
Att sen ha haft det så att man älskat skolan där man är trygg och ska ut i vuxenlivet och det då inte finns resurser, varken anpassat boende eller verksamhet . Så kan det tyvärr också se ut i vårt fina trygga land.
Ja jag vet vad jag önskar att tomten har i säcken i år, en trygg skolgång och värdigt liv åt alla våra fina barn , ungdomar och vuxna.
Kramar till er alla kämpar <3