Förmågan att vila

Tösen var igår hemma från skolan för kvällen innan bröt förkylning ut. Hon nös och snorade men var ovanligt lugn . Sista halvåret tror jag det är har hon kommit på att det är skönt att vila, och mysigt. Hon har lite olika saker för sig men kryper gärna ner i sängen hemma. Igår låg hon både ute och inne under sängen men hon har fått  förmågan att vila . Det har påverkat henne positivt för det är lättare att klara dagen för henne utan att bli arg hela tiden av utmattning. Så tacksam att hon kommit på det ! Vila är inte lika laddat som sova, sen att hon ibland somnar och snarkar några minuter är bara bra ! Inget man behöver nämna ! Igår kväll hände en annan positiv sak, hon tittade på film i sitt rum själv och kom på det själv ! Ni som vet hur det brukar vara på kvällarna förstår att det är stort !
Kanske börjar vårt slit med att vara på rummet ge resultat, men ropar inte högt än :)
En kväll i taget .
Kram T

Höst med allt vad det innebär

Visst är det skönt att skolan börjat, att det är ännu mer fasta rutiner . Även om vi levt under väldigt lika veckor och dagar hela sommaren så är det skillnad. Jag får till exempel lite mer ledig tid nu, det känns rart. Men nu drar också alla möten, samtal, läkarbesök och provtagningar igång . Barnkliniken och hormonläkaren lämnar över till kvinnokliniken, barnhabiliteringens läkare till vårdcentral. Vi har ännu inga namn på någon läkare eller sköterska att kontakta, men det faller nog mer på plats på sista träffen med habiliteringsläkaren som är snart.
Otryggt angående tösens mitokondriella sjukdom tycker jag att det är, nu har vi ingen som kämpar med oss längre. Ingen som söker svar och trycker på hos forskarna. Även om vi är vana att söka svar och strida själva och gjort i 18 år nu så var hab läkaren en trygghet.

Vi har under några veckor kämpat med att tösen ska sova i sitt rum och tillslut själv. Ja att vara där inne och vara trygg med det. Det har blivit några vakna timmar på hennes soffa, men det har sakta blivit mindre hysteriskt och mest muttrande om hur elaka vi är. Kanske sover vi inte mer men en viktig sak inför framtiden att inte ha oss bredvid. Kan verka galet att vi inte gjort det förens nu, men tro mig, vi har försökt. Oftast har vi efter en vaken vecka med skrikande gett upp av utmattning. Nu var det som en tyst överenskommelse mellan mannen och mig att nu räcker det att vandra runt och knappt veta var man vaknar. Nu ger vi oss inte.

 

 

På lördag fyller den här fina killen 11 år, hoppas han orkar ett tag till att förgylla våra liv för jag bävar för när han inte gör det :(  Min trogna följeslagare som ger mig så mycket styrka och glädje !

När tösen fyllde 18 i somras så ville vi ge henne något som skulle kännas speciellt för henne. Så nu har vi hyrt en husbil som vi ska åka med några dagar om ett par veckor ! Hon är glad och pirrig ! Vi har tittat på bilder hur den ser ut inuti, var man sover, äter och går på toa. Lite var vi ska åka, och det viktigaste är stoppet hos släkten ! Lillasyster är hemma och går i skolan , de har mycket på gång där som hon inte kan missa. Och detta är tösens grej och det räcker det att vi är med båda. Håll tummarna att det blir en bra upplevelse för henne

Ja september är fullbokat med roligheter, nu tar vi igen allt som andra gör på semestern på sommaren ! Helg i huvudstaden med musikal som jag fick när jag fyllde blir det när tösen har korttids en helg, mysigt med lillasyster och mannen.

Sen avslutar jag september månad med en alldeles fantastisk resa till Italien med fem väninnor som umgåtts i vi tror 15 år . Vissa känt varandra sen lekis ! Träffats hos varandra och lagat mat under åren. Åkt på spa en gång och nu denna mat och vinresa. Oj vad jag letade innan jag hittade den här resan som vi föll för.
Ska bli så härligt !
Så september blir något alldeles extra, och det känns bra att det blir något skoj för oss alla !

Återkommer, kramar om du vill, var du än är och gör // T

Dags för jobb nr 2 igen

 Semestern är slut och på måndag börjar vi jobba igen. Ja jobbar gör vi såklart mest hela tiden med tösen men nu även det andra jobbet. Det har varit skönt att vara två under stora delar. Annars är det väl inte i närheten av en "vanlig " semester med allt som det innebär. Vädret har väl inte direkt varit på topp men några härliga dagar på sjön har det varit. Under två veckor bodde vi i stugan, det är rart med miljöombyte när vi inte kan åka iväg nånstans. Och miljön där är den jag älskar mest, havet. Jag klagar inte !
Vi har idag när tösen var iväg på "fritids" hunnit rensa hemma och kört iväg massa skräp vi inte behöver, sånt vi inte hinner annars utan att tösen är med. Ja det går en aning enklare utan henne faktiskt !
Imorgon har hon korttids och vi ska iväg på kvällen och lyssna på en rad artister som spelar vid havet, picknick korg och mysigt ! Håll tummarna för uppehåll !
Detta väder är inte bra för min kropp och jag har haft mycket värk denna vecka, och tröttheten kommer på köpet. När vi kört lite skräp idag så somnade jag efteråt en stund. Kraften tar liksom slut. Tur det kommer bättre dagar !
Sen är det snart 18 års kalas för tösen, återkommer om det !

Kramar

Dagarna rullar på

Det går mestadels  bra, tösen är inte oroligare än vanligt. Igår var en formsvacka men annars rätt lugnt på dagarna. Hon gillar nya altanen vid stugan med en soffa att ligga i. Det blev så otroligt mycket bättre med mer plana ytor. Formsvackan med ilska igår finns förklaring till men inget som gick att göra så mycket åt. Nu är hon till korttids och hon verkade lugnare när mannen och hon kom hem och hämtade korttidsväskan jag packat. Jag har sovit hemma själv i natt då jag var på en trevlig tjej middag igår. Jag sov mycket gott i natt !

Morgon

Tösen har rott gummibåt som vi har en tamp fäst i och det gillar hon. Hon är med och spelar kubb och lite andra spel. Anpassar vi oss så funkar det bra ! Gäller att vara lagom nära så hon inte ramlar. Igår när hon var arg så slog hon upp knät igen som precis läkt, när hon är arg får man inte vara så nära som behövs och oftast så ramlar hon då . I natt hade hon haft ont i knät och inte mycket sömn. Och oro inför korttids med en ny personal som inte jobbat natt med henne tidigare. Håller tummarna att det funkar .
 Snart ut på sjön igen och äntligen sommarväder ! Vi hörs ,kramar !

Kväll

Skolavslutning & Hembesök & Hjärnceller på högvarv

Så då är det sommarlov , eller maraton i tålamodsprövning kan man också kalla det ;)
Skolavslutningen gick bra när vi var på plats. Tårar som fälldes av både lärare och föräldrar då tre elever tog studenten <3 Alla fick en data sticka med bilder och filmer från året. Det är så härligt att se hur tösen sitter klistrad och tittar ! Bra när längtan efter alla slår till. Blommorna fick vi ställa inne på tösens rum och sen kom de aldrig fram. Vi viskade att de fick gå in där och hämta dem när vi åkt hem . En bild på blomma och tack kom sen på mobilen. Goaste personalen ! Tacksam för att det är två år kvar .

Imorgon hembesök av en Advokat , vi har ansökt om förvaltarskap inför 18 års fyllandet. Det räckte tydligen inte med läkarintyg och ansökan då. Advokaten vill samtala helt kort med tösen och bilda sig en uppfattning om hennes insikter i frågan samt behov i övrigt , stod det i brevet. Ska bli intressant att se vad hon svarar.... Jag måste hämta hem henne den stunden från korttids också vilket inte är så bra men det var inte lätt med tider så här års. Återkommer om hur det gick !

Idag kl 12 satt jag och tösen vid köksbordet och pärlade pärlplattor.

Då ringer det på dörren och en kvinna räcker fram handen och presenterar sig vid förnamn och säger att hon skulle vara här kl 12 ! Jag såg nog minst sagt lätt förvånad ut och frågade ang vad ? Hjärncellerna på högvarv vad jag har glömt för möte nu ?? Hon var från ett assistansbolag men inte det vi har. Hon hade fått våran adress . Mitt röriga huvud säger mig att det är fel adress och bara ett sammanträffande att vi har assistans. Hon ser också ut som en fågelholk och ber om ursäkt och åker vidare. Ja ja, tacksam att det inte var hit och jag missat något !!

 

Torsdag kväll åker jag och tösen och morfar och mormor ut till stugan . Mannen och lillasyster jobbar midsommarafton på fm och tar sen med oss våra vänner vi brukar fira med och kommer ut . Då får mannen sova en natt och vi är på plats . Håll tummarna att det är uppehåll på torsdag kväll en stund !

Visst är jag duktig ;)

Ha det gott alla fina, tösen somnat nu , varit vaken sen minst 4 i morse . Kramar till den som vill <3

52 veckor om året

Ångesten stegrar sig ikapp med att sommarlovet närmar sig. -jag hatar sommarlov skriker tösen. Allt borde vara lika 52 veckor om året 7 dagar i veckan för att det skulle vara harmoniskt för henne. Lika verksamhet som skolan bedriver med tydligt upplägg och underbar personal. Då skulle hon säkert klara att flytta hemifrån framöver också med mindre ångest. Men drömma går att göra en stund . Jag känner mig stressad inombords. Många möten har det varit och många samtal. Och fler blir det. Vi har semester efter midsommar 3 veckor. Det som brukar kännas skönt med sommar är just att det är uppehåll med möten. Årets blir inte riktigt så.
Jag skulle helst åka ut till stugan och vara där tre veckor utan avbrott, men får vara glad för de dagar det blir i år känns det som. Tösen vill inte alls och lillasyster ska sommarjobba . En dag i taget och midsommar blir där i alla fall <3

Imorgon kväll är det avslutning på tösens skola, brukar vara riktigt härligt med uppträdanden och mycket känslor. Jag har beställt små blommor till lärare/assistenter och tösen får ge till den hon vill. Annars blir det för laddat om vi försöker styra. Blir nån utan för nån som går förbi får en blomma istället så har de om några förståelse :) Hon ska ha klänning och vara fin , det är viktigt !

Jag brukar alltid ha dubbla känslor på tösens avslutningar , glädje och sorg. Jag tror många av mina vänner kanske också känt så genom åren.

Jag kommer särskilt ihåg lågstadiet när alla stod där i slänten och sjöng och solen sken, fantastiskt fint. Så står och sitter tösen mitt i med sönderslagna knän och ser bara orolig ut. Nåt år fick jag stå med annars var det en fröken som höll handen. Jag kämpade bort tårarna och log som alla andra.

I snart 18 år har vi kämpat med sömnlöshet, oro , smärtor vi inte kan förklara, okunskap inom sjukvården, ointresse av sjukvården och jag är stolt över att vi aldrig gett med oss och alltid varit steget före.

Det som normalt blir lättare ,om jag jämför med lillasyster så är det tvärt om med tösen. Det har bara krävts mer och mer av oss som föräldrar hela tiden.

Ibland blir jag så trött på folk som gnäller över småsaker i livet, lev istället och gör det bästa av det. Vi som alla andra som lever i landet annorlunda blir proffs på att se det lilla och njuta i stunden.

När jag åker till jobbet passerar jag alltid havet och ser horisonten . Jag tittar alltid och tar ett djupt andetag och njuter varje gång. Livskvalitet att bo så nära det som ger mig så mycket kraft och glädje.

Så jag ska tänka så på semestern också , en stund i taget och njuta när jag kan och kämpa när jag måste. Kramar till er alla fina var ni än är och vad ni än gör.  

 

Gäller att ha koll

Ännu en kallelse kom i brevlådan igår, ett läkarbesök som var planerat till efter sommaren och nya prover ska tas innan." Bara" att ringa och kolla om detta stämmer att vi ska dit nu istället och om prover ska tas nu ?
Blev uppringd och nej det hade gått ut en felaktig kallelse, tur jag ringde då sjukhusbesök är otroligt laddat för tösen. Nu borde vi kunna få ihop de prover vi ska ta till ett tillfälle  i slutet av sommaren istället .
Mina fina vänner , mammorna som jag mött genom bloggens värd har det otroligt tufft allihopa just nu. De är såna otroliga kämpar och jag är så otroligt stolt över att känna dom. Saknar er så galet mycket mina vänner <3

Idag ska jag på lite ompyssling en stund, fick presentkort när jag fyllde år på ansiktsbehandling och strax är det dags. Ska bli rart !
Tösen har korttids helg vilket betyder lö 10-sö 10 . Jag jobbar alltid på mitt andra jobb den lördagen tösen har korttids, men bara till kl 14. Sen åker jag med lillasyster på simtävling på söndag, håll tummarna att hon kan simma utan andningsbesvär <3
Jobbar måndag, möte med assistansbolaget tisdag, möte med korttids på tisdag eller onsdag ja det rullar på. Vi betar av, nu ringa lite mer samtal och förhoppningsvis få lite svar.
Var rädda om er därute <3