52 veckor om året

Ångesten stegrar sig ikapp med att sommarlovet närmar sig. -jag hatar sommarlov skriker tösen. Allt borde vara lika 52 veckor om året 7 dagar i veckan för att det skulle vara harmoniskt för henne. Lika verksamhet som skolan bedriver med tydligt upplägg och underbar personal. Då skulle hon säkert klara att flytta hemifrån framöver också med mindre ångest. Men drömma går att göra en stund . Jag känner mig stressad inombords. Många möten har det varit och många samtal. Och fler blir det. Vi har semester efter midsommar 3 veckor. Det som brukar kännas skönt med sommar är just att det är uppehåll med möten. Årets blir inte riktigt så.
Jag skulle helst åka ut till stugan och vara där tre veckor utan avbrott, men får vara glad för de dagar det blir i år känns det som. Tösen vill inte alls och lillasyster ska sommarjobba . En dag i taget och midsommar blir där i alla fall <3

Imorgon kväll är det avslutning på tösens skola, brukar vara riktigt härligt med uppträdanden och mycket känslor. Jag har beställt små blommor till lärare/assistenter och tösen får ge till den hon vill. Annars blir det för laddat om vi försöker styra. Blir nån utan för nån som går förbi får en blomma istället så har de om några förståelse :) Hon ska ha klänning och vara fin , det är viktigt !

Jag brukar alltid ha dubbla känslor på tösens avslutningar , glädje och sorg. Jag tror många av mina vänner kanske också känt så genom åren.

Jag kommer särskilt ihåg lågstadiet när alla stod där i slänten och sjöng och solen sken, fantastiskt fint. Så står och sitter tösen mitt i med sönderslagna knän och ser bara orolig ut. Nåt år fick jag stå med annars var det en fröken som höll handen. Jag kämpade bort tårarna och log som alla andra.

I snart 18 år har vi kämpat med sömnlöshet, oro , smärtor vi inte kan förklara, okunskap inom sjukvården, ointresse av sjukvården och jag är stolt över att vi aldrig gett med oss och alltid varit steget före.

Det som normalt blir lättare ,om jag jämför med lillasyster så är det tvärt om med tösen. Det har bara krävts mer och mer av oss som föräldrar hela tiden.

Ibland blir jag så trött på folk som gnäller över småsaker i livet, lev istället och gör det bästa av det. Vi som alla andra som lever i landet annorlunda blir proffs på att se det lilla och njuta i stunden.

När jag åker till jobbet passerar jag alltid havet och ser horisonten . Jag tittar alltid och tar ett djupt andetag och njuter varje gång. Livskvalitet att bo så nära det som ger mig så mycket kraft och glädje.

Så jag ska tänka så på semestern också , en stund i taget och njuta när jag kan och kämpa när jag måste. Kramar till er alla fina var ni än är och vad ni än gör.  

 

Gäller att ha koll

Ännu en kallelse kom i brevlådan igår, ett läkarbesök som var planerat till efter sommaren och nya prover ska tas innan." Bara" att ringa och kolla om detta stämmer att vi ska dit nu istället och om prover ska tas nu ?
Blev uppringd och nej det hade gått ut en felaktig kallelse, tur jag ringde då sjukhusbesök är otroligt laddat för tösen. Nu borde vi kunna få ihop de prover vi ska ta till ett tillfälle  i slutet av sommaren istället .
Mina fina vänner , mammorna som jag mött genom bloggens värd har det otroligt tufft allihopa just nu. De är såna otroliga kämpar och jag är så otroligt stolt över att känna dom. Saknar er så galet mycket mina vänner <3

Idag ska jag på lite ompyssling en stund, fick presentkort när jag fyllde år på ansiktsbehandling och strax är det dags. Ska bli rart !
Tösen har korttids helg vilket betyder lö 10-sö 10 . Jag jobbar alltid på mitt andra jobb den lördagen tösen har korttids, men bara till kl 14. Sen åker jag med lillasyster på simtävling på söndag, håll tummarna att hon kan simma utan andningsbesvär <3
Jobbar måndag, möte med assistansbolaget tisdag, möte med korttids på tisdag eller onsdag ja det rullar på. Vi betar av, nu ringa lite mer samtal och förhoppningsvis få lite svar.
Var rädda om er därute <3

Svajigt humör och dåligt tålamod

Tösen är svajig och det behövs inte stor droppe för att bägaren ska rinna över. Raslösheten fortsätter och det är aldrig tyst ! Pratar hon inte väldigt högt och mycket så skriker hon.... Att kombinera det med mitt dåliga tålamod blir sådär. Ja jag borde väl sprudla av energi efter semestern kanske? men känns mer som kroppen kom på hur rart det kan vara....
Vi blir fort trötta och det är lite mycket just nu runt oss. Läkarintyg som beställts, personbevis, nya recept på mediciner och provtagning ska fixas för tösen. Två olika personalmöten inbokade, ett imorgon kväll när tösen har korttids. Tösen har två tandläkarbesök hos två olika nya tandläkare på två dagar....deras lösning trots min tydliga förklaring att det kommer bli mycket svårt. Lillasyster på återbesök imorse, vi åkte kl 6 och farfar kom hit och var med tösen tills taxin kom. Ett återbesök till innan sommaren med nytt fystest den gången.
Mannen borta i jobbet från em idag till torsdag.
Lillasyster simtävling i helgen 10 mil bort. Skolavslutningar och en hel simtävlings helg på det.
 En dag i taget så reder det sig . Reda ut vem som åker var och när på alla olika saker brukar lösa sig.
Men vi är inte ensamma om att ha det såhär gissar jag.

Våren är alltid tuff tycker jag, men denna lite extra eftersom det är extra att tänka på när tösen ska fylla 18 mitt i sommaren.
Imorgon åker jag ut till stugan några timmar på dagen och tankar lite energi, längtar !

Kramar till den som vill <3

Tacksam

Vi har haft en fantastiskt skön vecka på Rhodos . Hyrde bil 2 dagar och såg oss runt på ön, gjorde spontana stopp och njöt av det. Vi tog promenader på vägar och omvägar som inte fanns på kartan :)
Vi har skrattat och sovit och haft det otroligt avkopplande. Är så tacksam att vi kunde komma iväg.

Vandringstur

Före och efter vi varit här !

Hemma funkade det bra och tösen kändes lugn och glad när vi pratade med henne i telefonen några gånger. Ända tills vi var på flygplatsen och skulle flyga hem. Hon ringde mig och märktes direkt att hon var orolig och rastlös. Lillasyster hade ingen rolig em och kväll , hon var med kompisar och tösen hade ringt henne 30 gånger. Tösen var på korttids, ska ta upp det såklart.
Sen har det bara ökat sen vi kom hem, ilska och utbrott. I natt har vi inte sovit alls och det har varit galet jobbigt för alla. Blir nog att tassa på tå på em.....

Hoppas det vänder snart, kramar

Rastlös

Tösen är rastlös väldigt mycket, går från en sak till en annan. Något ska hända hela tiden fast hon egentligen inte orkar. Hon vill ringa och prata med släktingar av olika slag mest hela tiden. Hon går undan med sin almanacka och försöker boka upp allt möjligt. Låter fantastiskt kreativt säkert , och ja det är det naturligtvis. Men hon har tyvärr ingen större koll på vad som funkar och inte eller tidsbegrepp . Kan bli rörigt ibland och det är vi som sen är dumma när det inte går att genomföra. Nu har vi såklart pratat med de hon ringer så de försöker så gott de kan svara henne på ett bra sätt. Men hon kan vara rätt envis !
Tror att tösen vill så mycket men förstår inte sina begränsningar, lite sorgligt men bra kanske också för hennes självkänsla ? Ja det är inte lätt alla gånger att veta hur hon tänker vår fröken bråttom.

Tösen vet nu om att jag och mannen ska åka bort på semester snart, vi ligger inte direkt på plus men ingen katastrof heller. Bara för att ni vill slippa mig ! Det säger hon alltid när vi gör något utan henne oavsett vad . Vet inte varför hon börjat säga så för det har vi förstås inte sagt !

Det blir nog bra när vi väl åkt, det brukar det i alla fall.

Ska bli skönt att sova hela nätter och koppla av , stänga av tentaklerna och kunna prata med varandra.

Tösen blir fort trött ,energin räcker inte till så mycket längre.

Igår somnade hon i skolan efter en aktivitet, tacksam hur de hela tiden anpassar sig efter hennes ork.

Jag bävar lite för sommarlovet som alltid, det är alldeles för långt ! Men vi har korttids på semestern och fritids , annars skulle det aldrig funka överhuvudtaget. En dag i taget så går det väl igen.

Ha det gott därute, kramar

Full rulle

I måndags hade vi återbesök för lillasyster i huvudstaden kl 10 på fm så vi fick åka kl 7 på morgonen för att hinna i morgontrafiken då vi också skulle åka bilfärja en bit.
Det kändes som hoppet tändes igen även fast hon inte blivit bättre på dessa tre månader sen vi var där sist. Det vi nu tror har orsakat hennes andningsbesvär är vaccinationen mot livmoderhalscancer som hon fick för två år sedan. Det är då allting började och tester som gjordes nu i måndags gör att vi tror det. Så nu ska kroppen få hjälp att ta hand om det  och ska förhoppningsvis kunna läka. Återbesök om en månad igen. Vi lever på hoppet !

Gör som grodan , lev på hoppet !

Sen åkte vi hem och åt lunch innan det var dags för möte på lasarettet som habiliteringen bjöd in till. Inför vuxenlivet var temat. Informationen var mellan kl 15 och 18 och vi fick en del bra och viktig information. Sen hade de som har lindrigare diagnoser/handikapp mer nytta av all information totalt sett då det mycket handlade om sånt. Men vi kände oss rätt nöjda. Ifrågasatte vuxenhabiliteringen när de sa att från 18 års dagen kan vi inte prata med er om inte tösen samtycker. Så jag kan inte fråga er saker om hon inte vill menar ni ? Nej så är det ! Då kommer vi inte ses nåt mer sen ! För hon förstår inte varför vi ska träffa er och då är det nej som blir svaret ! Okej men det kanske går och du kan alltid ringa och ställa allmänna frågor.
Hm.... Då är vuxenhabiliteringen bara till för de som själva klarar att ta till sig det och förstår varför.
Då vet vi det !

Båten sjösatt och en underbar tid framför oss !

Sen åkte vi till jobbet och det var personalmöte som avslutades med en härlig föreläsning . Tösen ville inte sova hos mormor så vi hämtade henne strax innan kl 22.

Dagen var intensiv men flöt på bra och gav mycket !

Nu är mannen bortrest i jobbet från idag, kommer hem och byter väska imorgon för en härlig resa med ett grabbgäng och kommer hem måndag natt igen. Men i natt har tösen korttids och även lördag när jag jobbar. Kommer nog gå bra.

 

Hade telefontid idag med tösens hormonläkare och vi prövar att höja dosen igen och ser om det går denna gång. Tösen verkar extremt känslig så vi håller tummarna att det funkar !

Kramar <3

Va ? Skulle föräldrarna veta mest om sitt barn ?.....

Det är dags för tösen att gå till tandläkaren. Hon som många andra människor tycker det är jobbigt. Men den tandläkaren tösen haft sista två åren har funkat mycket bra och lyssnat på oss och tom lyckats ta röntgenbilder. Nu har hon slutat tydligen och när kallelsen kom stod ett nytt namn som tandläkare. Tösen ska också träffa en tandreglerare för att få en bedömning om en tand som växer fel kan dras ut. Ytterligare en ny människa.
Jag känner en som jobbar inom tandvården och vi kom fram till att vi skulle önska en remiss till specialist tandvården där det är samma människor i team som jobbar.
Jag blev uppringd av en verksamhetschef som inte alls tyckte som jag och förstod inte varför remiss skulle skickas nu när hon ska fylla 18. Vid 19 skulle hon ändå få byta till vuxensidan.
Och hon tänkte inte skriva nån remiss utan att just hon träffat tösen, vad andra skrivit som träffat henne var ointressant. Det visade sig också att det inte stod i journalen att tösen är autistisk, när jag nämnde det ändrades tonen från mycket tråkig till tråkig.
När hon tjatat färdigt så blev resultatet när nya kallelsen kom i brevlådan att tösen ska få träffa den nya tandläkaren vi inte ska ha och den nya tandregleraren samtidigt på den visningen. och chefen nästa dag. Så efter alla mina förklaringar i telefonen om att det inte funkar med massa nya människor blev det tre nya på 2 dagar.
Ja för vi föräldrar vet väl inte bäst vad som funkar ?
Men nu har hon stött på en envis mamma så än är inte sista ordet sagt ;)
Nu utflykt till havet med fin vän och kaffe <3 kramar