Lite sliten

Jag är sliten efter helgen och erkänner att det är skönt att mannen är hemma igen ! Nu jobba hela dagen på mitt andra jobb så återkommer imorgon med lägesrapport. Men tror mina förberedelser gjorde nytta i alla fall :) Kramar

Jag måste lära mig att tänka rätt

Jag tror jag vet orsaken till protesterna om att åka till stugan. Jag och mannen pratade om det idag och vi har väl inte fått in autism tänket i våra huvuden än helt enkelt. Det är vi som varit otydliga och trott vi kan vara spontana....
 Men jag har idag lagt fokus på tösens bild schema och samma program till datorn med bilder som skolan har är på väg med posten.
Jag har inte fått schemat att funka fullt ut men hoppas det går lite lättare när det kommer finnas material att ta av.
Vi måste bli tydligare och förbereda tösen mer, och klarar vi inte det så får vi lära oss att avstå saker helt enkelt.
Det här har många av er andra säkert förstått för länge sen och lever så av kunskap och erfarenhet.
Vi är nybörjare i autism landet, annorlunda landet har vi alltid levt i men med fel verktyg och vetskap.
Det känns  som en lättnad att komma till insikt med hur saker kan göras lättare, men också en sorg att tösen blivit så förändrad sista åren och mer och mer känslig. Hur kunskaper och förmågor försvinner istället för tvärtom. Visst utvecklas hon fortfarande men mycket mer begränsat.
Jag har förhoppningen om att det kan bli lugnare för henne om vi gör rätt, tänker fler steg före alltid.
Alltid anpassar och planerar och har en plan B. Ja nu är vi också människor och kan misslyckas, men kanske kan slippa utbrott och räcka med lite ilska ....
Jag har trott att jag tänkt rätt och försökt, men aldrig förstått riktigt hur viktigt det är att förbereda så tydligt. Men erkänner min okunskap och börjar om lite i mitt tänkande.

Jag satte upp bild på båt och text till att det blir morfars båt ut till ön på fredag. Att vi ska sova kvar med bild och text. Hon tittade och sa jaha, ön på fredag ! Vi får se om det har hjälpt när det är dax att åka ut ?
Sen har jag gjort några bilder med saker hon får välja mellan att göra när hon är hemma och ledig.
På torsdag valde hon bolla och baka.

Håll en tumme att det gör nån skillnad i hennes oro att det blir ännu tydligare och mer struktur.

Kramar till er alla fina därute.

Ilsket och frustrerande

Idag hämtade jag tösen kl 13 på korttids. Hon hade sovit några timmar i alla fall sa personalen. Som vanligt alltså ! Det var en natt med bara tösen där och då funkade det igen, skönt. Jag sov gott till en film i soffan igår kväll, men behövde säkert sömnen bättre än filmen !
Sen när jag hämtat tösen tyckte jag att vi skulle åka ut till stugan när vädret var finare än lovat. Men det blev fullständigt krig i två timmar och luften gick ur oss och vi var hemma istället. Jag tog en cykeltur till en vän och fick lite kaffe och paus från ilskan. Nu har det lagt sig och mannen åkt och jobbat ett par timmar.
Jag blir så frustrerad och ledsen över att det alltid, varje gång blir krig när vi ska ut. Jag vet att tösen tycker bryggan är läskig, men inget har nånsin hänt och vi håller alltid i henne. När vi väl är på plats brukar det vara rätt mysigt om inte humöret är helt kört då. Men hur ska jag tänka och göra för att få det att funka ? Vill ju ut till mitt paradis och andningshål så mycket det går. Inget ska väl vara enkelt i landet annorlunda.....

Tycker maj månad är lite stressig. Och i år får jag nytt schema med nya tider på jobbet från onsdag och det ska synkas med tösens sommarschema som är inlämnat för länge sen. Har suttit och skrivit in våra tider och det kommer nog funka bra med några små stunder att justera och kanske lite mormor/farmor hjälp nån timma så ska det väl gå bra. Tur jag inte jobbar mer än jag gör.
Lillasysters träningsschema för sommaren innebär skjuts till grann kommunen 2 mil bort två eller tre gånger i veckan också hela sommaren. Ja ja, inte konstigt min hjärna blir lite trött ;)

Nu har tösen somnat med mobilen på magen och  musik på. Hon är nog slut efter ilskan och får sova en stund faktiskt.
På torsdag åker mannen bort på en  resa till Skottland med ett grabb/gubb gäng och kommer hem söndag. Kan han behöva just nu, lite avkoppling och trevligheter !
Ha det gott alla fina därute, var ni än är. Kramar

Vi rättar in oss

Snart sommarlov och allt vad det innebär med semester och alla ska vara glada och förväntansfulla ! Klart det är rart att vara lediga tillsammans, men det är laddat med lov. Vi är oerhört begränsade vad vi kan göra och när. Tösen kommer ha ett schema som ser i stort sett lika ut under sommaren hela tiden. Sen får vi anpassa oss vad vi kan hitta på dom dagarna. Hoppas på mycket fint väder och dagar på sjön, annars blir det sjön ändå ! Men lite skönt väder, grilla, lata stunder på bryggan är inte helt fel om det uppfylls. Då kommer jag ladda batterierna och bli starkare !  Ett dygn till Stockholm med lillasyster är bokat.
Tösen vill ha struktur och trygghet med att det är så lika som möjligt. Och då mår hon bäst så valet är inte så svårt att hennes mående går först. Vi rättar in oss i anpassningsledet  så kanske det blir en lugn och glad sommar så mycket som möjligt.

Midsommar firar vi i år med samma familj som två tidigare år, de kommer ut till vår stuga på sill lunch, midsommarstång , lekar och grillat. Tösen trivs med dom och vet vad som väntar. Hon deltar i det hon vill och orkar, bara att läsa av läget och göra allt så smidigt som möjligt. Kan räcka med små saker för att hon ska känna sig delaktig och nöjd, eller små saker för utbrott. Men det brukar funka med den här familjen som har en dotter på 14 som är jätte gullig. Ser fram emot det !

Tösen slutar nian och gymnasiet väntar. Allt är förberett och tösen inskolad och längtar ! Huset ligger bredvid det hon gått i nu och hon är trygg på området. Men lite sorgligt är det ändå när en tid som varit så fantastiskt bra tar slut. Inte orolig alls men alltid pirrigt med nytt. Vi har tur som får den hjälp vi får, tacksam !
Ha det gott, kramar på er alla fina därute.

Bra tränad ?

Nej jag har inte bra kondis eller nåt sånt. Men kanske lärt mig att vara lugn , absolut inte alltid ! Har brister som alla i landet annorlunda att orka vara pedagogisk....
Men igår hände en sak på jobbet, svårt när jag inte vill/kan beskriva det för jag inte vill vara så offentlig med allt. Men jag ringde ett samtal om ett löjligt mänskligt misstag som skett och försökte lösa det på ett smidigt sätt. Men personen jag pratade med var inte intresserad av att lösa det enkelt som jag var. Jag stötte på en paragrafryttare utan dess like ! Min kollega var imponerad av att jag höll mig så lugn !! Men hallå !!!??? Det är min vardag ! En sån här grej får inte mig att tappa fattningen, jag var ironisk men samlad. Vi löste problemet utan paragrafryttaren och alla inblandade kunder  var nöjda. Då har vi gjort vårat jobb och kan stolta stämpla ut. Ja jag är nog bra tränad för att hålla mig lugn ;)
Inget ont som inte för nåt gott med sig, eller hur ?

Födelsedag idag för lillasyster, men med en för ond hals så firar vi själva idag. Imorgon på lokal musikal med ungdomar varav några vi känner. Tösen är istället hos mormor på tacofest och alla nöjda ! Sen ska hon visst sova kvar, mysigt !
Söndag kalas för lillasyster, så imorgon baka lite.

Trevlig helg alla fina därute, kramar.

Glad, stolt och lugn

Tösen var på idrottstävling med särskolan/träningsskolan igår. Bussresa 7 mil och matsäck med sig och stöta kula skulle hon ! En pirrig och glad tjej lämnade oss den morgonen. Inga bakslag utan hon var glad !
Hon ringde hem från korttids när hon kom tillbaka- Mamma jag fick medalj ! Jag är så stolt och nyfiken ( det ordet hamnar aldrig i rätt sammanhang men verkar vara positivt !) Den är jätte snygg !
Glädjen sprudlade och jag gissar att personalen fick höra om och se medaljen många gånger den kvällen.
Ingen oro, bara ett godnatt sms. Det kallar jag lycka !
 Plötsligt kändes det som riktig avlastning ! Grillat, ett glas vin och film ! Nu längtar jag till ikväll när jag kommer hem från jobbet och får se medaljen själv <3
Så här ska det vara med korttids, hoppas det håller i sig utan överraskningar i fortsättningen också !

Lillasyster hämtar sig så sakta efter operationen och får vara med mormor idag när jag jobbar. Roligare med sällskap för annars hade hon klarat sig själv nu, så pigg är hon. Tabletter 7 st om dagen håller värken under kontroll. Skönt att det är över !

Ha det gott, kramar

Möte och sjukhus

Oj vad dagarna går, jag tror maj månad är en sån tid. Sen har jag heller inte hittat nån inspiration att skriva på några dar. Det kommer snurra på ett tag till med mycket för oss som det ser ut, men en dag i taget så ska det väl funka. Jag har känt mig lite låg, haft lite ont igen i kroppen och då blir jag lite trött. Målade lite ute vid stugan en dag och det kan räcka, ja jag borde kanske inte men kan inte sluta leva och inte göra lite det jag tycker om heller. Då får jag ta lite smärta efter !
Tösen frågade nyss- mamma kan du förklara varför jag inte kan sova på natten ? Vad svarar man på det ?Hon är medveten om att hon är orolig men förstår inte heller varför, stackars stackars henne.
Jag svarade att jag inte vet men att nu när hon kan prata om det kommer det gå bättre att sova. Jag nådde inte riktigt fram, jag kom inte på nåt annat svar . Blev så överraskad av frågan.

Mötet med habiliteringen och korttids är gjort och det gav tyvärr inte så mycket. Fokus på fel saker trots att vi sa det. Första frågan vi fick var - Varför sover hon inte på nätterna ?
Jag var inte lika imponerad av den frågan av en chef för korttids som jag blev när tösen ställde den. .....
Jag går inte in på vår reaktion....
Vi la fram våra önskemål som vi inte kunde få svar på direkt, och uppföljning om en månad.
Jag var trött och besviken efteråt, kände mig tom .
Men ger upp gör vi inte, och just nu när tösen är själv sin natt på korttids så har det funkat ett par gånger. Men så lär det inte vara för evigt och en plan B måste då vara klar så det inte blir fel igen.

Imorgon en heldag på sjukhus med lillasyster som ska operera bort halsmandlarna äntligen. Hoppas hon sen kan hålla sig friskare och starkare ! Det blir en tuff vecka för henne men hon är stark så ska nog gå bra. Jag gjorde operationen som vuxen så har stor förståelse för hennes kommande smärta.

Nu säger jag Heja Sverige ikväll ! och kram till er alla fina därute.