De små samtalen

När man är själv med Tösen och allt är lugnt, ja inget som oroar eller pockar på uppmärksamheten eller stör henne så kan man ha fina små samtal. Jag tycker hon har blivit bättre på att kunna sätta ord på saker hon känner och tycker. Det är så skönt . Idag hade vi en sån stund innan taxin kom och jag fick möjlighet att prata om att mannen och jag och lillasyster ska åka iväg lite om ungefär en månad. Förklarar väldigt enkelt hur upplägget ser ut och hon tog det med lugn och ställde några frågor och verkade okej. Nu kan jag vänta innan jag nämner det igen om hon inte frågar. Nu finns det med och hon har hört det.
Vi pratade om att det är jullov snart och det gick bra. Nu är det inte lov än och jag vet att det kan ändra sig många gånger !
Hon undrade varför hon inte kan klockan , men lite kan hon förstå , men det är tidsuppfattningen som är svårast, hur länge är en halvtimma tex. Och timstock har inte funkat, hon stänger av den så är det klart !

 Önskar er en trevlig helg , kram T                                                                                                                                  

                                                                 

En sak i taget

Sen Tösen hade influensan i våras och hennes fysiska försämring som blev har Tösen fått rullstol och rullator. Hon använder bara rullstolen utomhus och även rullatorn förutom på korttids där den hänger med lite inne. Skönt att kunna få med henne även när orken och benen sviker. Hon orkar cykla lite på trehjulingen och det är toppen ! Rullstolen och rullatorn är lika mycket en stor trygghet som hjälpmedel. Tösen går nu sista året i skolan och oron inför framtiden gör sig ofta påmind.

Hur ska det bli, var ska hon jobba, ja funderingarna är många för henne. Vi planerar inte för att hon ska flytta hemifrån samtidigt, en sak i taget för att hinna skapa trygghet. Först få en fungerande DV (daglig verksamhet) på dagarna och allt vad det innebär.

Sen får vi se hur läget är och vad som finns som kan funka .

Mannen och jag har varit på studiebesök där Tösen ska få ha lite praktik och sen om det funkar DV .Vi har också mycket funderingar på allt möjligt kring detta. Men en dag i taget och lösa saker eftersom det dyker upp får vi försöka med. Allt kan vi inte lösa innan vi vet mer. En sak vet jag att skolan och personalen kommer vi alla sakna massor. 

Strax kommer Tösen hem och då ska vi till frissan, välbehövligt och brukar funka bra. 

Jag har mycket värk just nu och det tar på krafterna, men hoppas att det vänder snart igen.

Vi har fått assistansen förlängd med ett år till och kommer också utöka korttids lite med start nästa år. Det är  Tösen med på ,blir bättre schema för henne faktiskt. Mer sammanhängande istället för fram och tillbaka. Och ger oss möjlighet till att göra saker lättare utan att mina föräldrar behöver hjälpa oss varje gång ! Känns mycket bra.

Hoppas jag får lite skrivkraft igen nu, i såna fall återkommer jag snart igen. Ha det gott därute ,kram T 

Laddar energi

Vi laddar energi så mycket vi kan, miljön är fantastisk och hjälper verkligen till! Tösen tyvärr förkyld men ingen fara denna gång, känns under kontroll. Hon är hemma lite extra bara. Nästa vecka tre korttids dygn i rad och vi åker ett dygn med lillasyster på lite mys. Känns bra ! Nu skiner solen igen och kanske blir det ett dopp i havet ... På återseende 😎

Livet är en prövning, mer eller mindre.

Vi fortsätter prövas i livet, känns som ett normaltillstånd på nåt sätt. Lillasyster varit på akuten två gånger på tre veckor med andningsproblem . Riktigt otäckt och inget hittar dom som syns nånstans. Vi tror det är allergiska reaktioner och ska utredas.
 Tösen sover dåligt mestadels igen ,hennes muskler lyder henne inte och hon ramlar lätt. Rullator och rullstol har blivit vår vardag och ändå hinner hon ramla däremellan och hon får ont och blir ledsen. Dumma ben säger hon 😔 Vi är trötta och nu ser jag fram emot semestern då vi är båda hemma hela tiden . Tar på krafterna med oro och sömnbrist och ständiga passandet på tösen. Jag önskar bara lite lugn på semestern, utan sjukhus 😬
Trevlig sommar, återkommer nog på semestern om ett par veckor. Kram Tina 💕

Tacksam

Idag var vi på lasarettet med tösen som sövdes enligt planen. Så tacksam över deras proffisionella bemötande och anpassade allt efter våra behov. Pålästa och helt suveräna rakt igenom ! Wow säger jag bara ! Tösen tyckte det var mycket jobbigt och samarbetade inte så mycket men det flöt på bra ändå, inga onödiga moment alls och fort fick vi åka hem. Hon var sövd i 3 timmar men är förvånansvärt fräsch ! En tuff tjej !
Momentet när kroppen slappnade av och hon sov på operation är ett jobbigt ögonblick, då rinner alltid en tår fast jag varit med barnen flera gånger så är det jobbigt. Sen är det lugnt jag litar fullt på deras kunskap.
Nu är det över, otroligt skönt . Mat och vila ❤️

Klassresa och sövning

Tösen har fått tillbaka lite kraft och glädje sen hon var sjuk. Men musklerna är mycket försämrade sen innan influensan. Hon är mycket tröttare också än innan. I veckan var hon på klassresa till Vimmerby med sina fantastiska klasskompisar, lärare och personal ! De hade hyrt rullstol så hon skulle kunna följa med ! Alla var mycket nöjda, glada och trötta när de kom hem på kvällen. Underbart ! Dom ser inga problem, bara lösningar och är så positiva !

På tisdag ska tösen sövas för att tänderna ska kunna fixas bl.a. Det ska vara okej trots att hon är i sämre skick i musklerna ,ingen ökad risk. Ja jag är lite nervös för hela proceduren, blir nog en tuff dag för oss alla. Men skönt när det är över.

Sömnen har varit bättre, om det beror på nya medicinen eller att hon är så slut eller kombinationen vet vi inte. Skönt i alla fall ! En dag och natt i taget.

Jag har beställt rullator hem också och rullstol ska beställas i veckan. Känns både sorgligt att det behövs och skönt att det finns så vi kan få med henne ut mera . Cykla på trehjulingen gör hon men orkar inte alls lika mycket nu.

Ha en fin vecka, återkommer om hur lasaretts besöket gick ! Kramar Tina

Vidriga sjukdom

Tösen har haft influensa , hon blev sjuk den 22 april och är långt ifrån bra. Vi var till läkare igår och tog prover och lyssnade på lungorna. Allt  var okej, skönt på ett sätt men hade varit skönt på ett annat att hon kanske behövde penicillin och vi skulle veta att det kommer vända då. Hon har aldrig varit så sänkt och i så dåligt skick som nu. Och förklaringen är förmodligen hennes mitokondriella sjukdom som gör henne så svag. Energin som annars är sämre går inte att uppbringa nu, hon äter och dricker bra trots allt. Annars hade hon varit inlagd. Jag brukar inte oroa mig utan brukar ha kontroll när barnen är sjuka, men den här gången är jag stressad inombords och oroar mig. Finns ingen som har svar på mina frågor för ingen vet. Läkaren igår som vi träffade första gången och ska nu vara tösens på en för oss ny vårdcentral, var mycket bra. Han hade läst på och han såg till att vi fick komma till honom fast det var en akuttid. Han sa att det här är ovanligt och svårt och jag kan inte mycket alls så ni får lära mig. Ja han har vår medicinläkare som backup så är det nåt som han inte klarar så frågar han honom och han i sin tur får fråga forskarna. Men jag kan inte få svar på frågor snabbt eller enkelt. Nu ska vi avvakta över helgen och hoppas att det vänder annars får vi höra av oss igen till läkaren.

Här om den vidriga sjukdomen :
Symtom
Symtomen kan visa sig i olika åldrar, ibland redan vid födseln. Då är symtomen oftast så svåra att vissa av barnen avlider tidigt. Hos en del blir symtomen tydliga först i vuxen ålder, och sjukdomen behöver då inte påverka livslängden.
Vid mitokondriella sjukdomar kan symtomen visa sig i alla kroppens vävnader, men vissa organ och vävnader är känsligare än andra. Det beror dels på att muterat mtDNA ansamlas i hög halt i vävnader som inte återbildas, dels för att vissa vävnader påverkas mer än andra av energibrist. Speciellt känsliga är nervceller, muskler (inklusive hjärtat) och hormonproducerande (endokrina) organ. Hos många med mitokondriell sjukdom är flera olika organ påverkade samtidigt. Symtomen kan visa sig i olika åldrar, ibland redan vid födseln och hos en del först i vuxen ålder.
Inom gruppen mitokondriella sjukdomar finns många kombinationer av symtom som ibland tillsammans bildar olika syndrom, men de olika syndromen överlappar ofta varandra. Samma sjukdomsform kan ha flera olika orsaker, och samma genetiska förändring kan visa sig på många olika sätt. Mitokondriell sjukdom bör därför misstänkas vid fortskridande sjukdom som ger symtom från många olika organsystem.
Vanliga symtom från muskulaturen är muskelförtvining (muskelatrofi), ansträngningsutlöst svaghet och smärta, dubbelseende och nedhängande ögonlock (ptos).
Påverkan på hjärtat kan orsaka retledningsrubbningar, oregelbunden puls (arytmi) och försvagad hjärtmuskel (kardiomyopati).
När centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen) är påverkat kan det visa sig som utvecklingsstörning, demens, epilepsi, muskelryckningar (myoklonier), koordinationsproblem (ataxi) och spasticitet.
Perifera nervsystemet är ofta påverkat med nedsatt funktion i perifera nerver (polyneuropati), vilket medför domningar och muskelsvaghet.
Tecken på att hormonproducerande organ är påverkade kan vara kortväxthet, nedsatt funktion av äggstockar eller testiklar (hypogonadism), nedsatt funktion i bukspottkörtel och bisköldkörtlar (hypoparatyreoidism) samt diabetes. Det finns också en ökad risk för missfall.
Hörseln påverkas mycket ofta.
Synen kan vara nedsatt och synfältsdefekter förekommer. Det kan också finnas inlagringar i näthinnan (retinitis pigmentosa) med nattblindhet eller inlagringar i ögats lins (katarakt).
Leverns funktion kan vara påverkad, vilket leder till fettlever (levercirros) och leversvikt.
Även njurarnas funktion kan påverkas.
Om benmärgen påverkas, kan det uppstå brist på röda och vita blodkroppar (pancytopeni).
Tarmarna kan också drabbas, med nedsatt tarmmotorik som kan leda till tarmvredsliknande symtom (pseudoobstruktion).

Vi är trötta vi med, sliter att vara hemma med tösen när hon är så här . Håll tummarna att det vänder nu, trevlig helg. Kramar

Humor och förståelse är mitt vapen

Idag blev det så tydligt att humor är ett sätt att överleva, att hantera det svåra eller galna som händer i livet annorlunda. Min vän Nina delade på Facebook en föreställning som en pappa till en utvecklingsstörd pojke gör , säger bara se den om ni missade den på tv !
Jag började genast tänka på saker som hänt genom åren, som när psykologen skickade ett kompendium om att lära sitt barn sova, det var nytt och hon ville gärna ta del av hur det gick sen. När jag började läsa stod bla att barnet inte skulle ligga i liggvagnen på nätterna utan i sängen- check -tösen fick inte plats då hon var typ 13 år då. Inte heller använda nappflaska på natten-check ! Det var mycket konstiga tips som avlöste varandra .Jag skrattade lite och frågade sedan psykologen efter en tid om hon inte var nyfiken hur det gått ? Jo just ja sa hon och min fråga var bara om hon ens läst igenom det innan hon skickade det till oss. Det hade hon såklart hävdade hon men jag är mycket tveksam !

En chef inom kommunen ringde ang tösens stora sömnproblem och berättade att det är naturligt att sova, jag tackade ödmjukt för informationen . Har nog glömt att tala om det för tösen under alla år vi kämpat ! ....
En bekant kom fram på jobbet och berättade hur trött hon var för hon hade ingen egentid på sommaren för barnen var uppe till kl 22 och sen var det full fart kl 9 på morgonen igen, detta en dag då jag kämpade för att hålla mig vaken efter en vaken natt hemma. Nej slog inte ner henne ;) jag sa med min mest förstående röst jag kunde uppbringa att det kunde jag förstå sen tänkte jag bara att det är okunskap inte elakhet ....

Träffade nyligen mina själsfränder och kämpande mammor till autistiska barn, de kvinnorna har humor ! Vi skrattar mycket åt allt galet som händer och pratar om allt mellan himmel och jord.
Men sen finns det tillfällen då håret reser sig i nacken av vissa inlägg på Facebook eller på andra ställen. Då jag går igång och vill kommentera, oftast handlar det om okunniga människor som uttalar sig om saker de inte har en aning om eller när människor gnäller om småsaker. Jag brukar kunna hålla mig från att göra det med just tanken att det är okunskap det handlar om.

Ha det gott, och le lite extra så ofta du kan !

Inskolning, ångest & drömmar

Mannen är iväg till specialisttandvården med tösen i grannstaden för inskolning hos dom. Mannen och jag åkte båda första gången för 2 veckor sedan.
Tandläkaren var mycket tillmötesgående och skötte allt väldigt bra. Tösen fick låna hem en munspegel och fick ett foto på tandläkaren och fotade dem också med sin mobil
 Men tösen fick lite panik ändå när tandläkarstolen skulle prövas och hon var på väg  mot en nödutgång. Jag hann ifatt henne och en vän som jobbar där kom då och lyckades avleda och vända det till att det funkade att vara kvar.
Natten har varit ångestfylld, ilsken och mycket spring uppe. Hon ville inte dit . Utbrott på morgonen och slet i mannens kläder och skrek hysteriskt och slog i dörrar.
Tid ska planeras in för sövning och en tand ska dras ut och en lagas och sen allt göras rent.

 

I tösens klass i skolan har flera flyttat hemifrån i samband med att de tar studenten, de har åkt och hälsat på dem och pratar en del om att flytta hemifrån. Tösen har sagt hela tiden att hon aldrig ska flytta , svårt att förstå vad det innebär. Men så en dag efter en korttidsnatt så skulle hon flytta minsann. Egen lägenhet i grannstaden och vi skulle köpa möbler på Ikea för det hade de kollat på natten när hon ändå var vaken. När skolan slutar ska hon flytta och hon klarar sig själv !
Jomensåattsåärejulixom känner jag .... Drömmar ska alla ha men mitt i att det är härligt så blir det lite sorgligt, vi har valt att ligga lågt och inte krossa några drömmar i det här stadiet. Vem vill ta ifrån henne att hon känner att hon klarar allt ?
Nåväl så har det lagt sig lite som tur är !

 

Nätterna är väldigt upp och ner, från kaos till helt okej. En natt slog hon världsrekord ( ja i vår värld ) hon sov sammanhängande i 7 timmar ! Mannen och jag bara tittade på varandra på morgonen !
Det är mycket oro och tösen hade ett ångest anfall i skolan tom en dag, hon blir ledsen, rädd och säger att kroppen darrar. Vad som utlöser vet vi inte alltid men oftast är det kvällar och nätter. Mycket frigörelse och NI BERSTÄMMER INTE ÖVER MIG har fortsatt och ökat . Mycket rastlöshet och är överallt och ingenstans och gör allt och inget samtidigt. 
Så mitt i allt kan det vara sådär mysigt och spela spel och busa och skratta , då är det riktigt gott !

I skolan har hon valt bort utflykt trots skolans förberedelser och jag vet att hon skulle gillat det. För oroligt när hon inte har full koll på sitt sätt och då blir hon kvar på skolan med en personal istället.
Ändå stort hur hon kan förmedla den känslan och tala om, så har det inte varit så länge.
Tösen känns känsligare ju äldre hon blir, mer oro och ångest över saker och över hur mycket människor det är, förr gick det oftast bra vad vi än gjorde och var.
Vi blir mer begränsade hela tiden , tvärtom mot hur det borde vara , hur det normalt är.
Ja det är en sorg, att nästan aldrig kunna göra något som familj längre, inte mycket som funkar. Tur mina föräldrar finns som tösen älskar, de ställer upp och de funkar så bra ihop. Så vi kan göra saker med lillasyster ibland tillsammans.

Nu har hunden tröttnat att vänta, dags för promenad ! Kram T

Livet är skört och härligt !

Idag kom svaret på min ryggröntgen, ja först hade läkaren som jag fick förtroende för slutat och brevet kom från en annan läkare. De hittade inga förändringar på min ryggrad. Trodde inte det heller i och för sig då det vad jag förstått är svårt att se på vanlig röntgen. Men tar det så  positivt det bara går. En liten del av mig ville nog få ett annat svar, ja ett som är tydligare än Fibromyalgi , ett svar som tas på allvar av sjukvården. Kanske är diagnosen Fibromyalgi egentligen bättre prognos på ? Men än så länge finns ingen medicin eller vidare hjälp, men att de har hittat svar på gåtan är mycket viktigt för framtiden, se länken ovanför. Kanske kommer vi tas mer på allvar och inte klassas som inbillnings- eller psyksjuka i framtiden. Kanske kommer det komma fram mediciner tillslut som hjälper, tills dess får vi härda ut smärtan och tröttheten . Och jag är tacksam att det finns riktigt bra dagar emellanåt !!

Fick för en vecka sedan beskedet att min barndomsväns pappa omkom i en skridskoolycka då han hamnade i en vak, vad livet kan förändras snabbt och vad livet är skört.
Läs en fantastisk text som hon skrivit här om just livet och döden. Olyckan påverkade många starkt och gav mig många tankar . Ja att det är viktigt att försöka leva här och nu, att vara rädda om varandra och göra så mycket vi kan som vi tycker om och mår bra av.
Jag ska tänka på att tala om för andra när de gör saker jag uppskattar, stora som små och inte bara ta för givet. Jag ska försöka vara så positiv till allt i livet som jag bara kan för visst är det härligt att leva !

Kramar T

Helger med flyt

Julen gick bra, tösen var med och gjorde bildschemat för julafton så hon hade koll. Sen var det korttidshelg och vi gjorde sånt där jag tror man gör på jul, vilar, pusslar, äter och gör ingenting ! Det var lugnt och skönt .
Nyår gick också bra, goda vänner på mat och tösen funkar bra med dom.
Nätterna har varierat från rätt okej till mindre okej. Men ingen katastrof, bara en natt vi var mestadels vakna fram till  4 tiden, sen mestadels sömn fram till 7 och sen fritids och jobba hela dagen. Men det har vi rutin på att klara ;)

Trots att inte lov är någon höjdare så har det funkat, kanske är det vi som anpassat oss bättre . Intensivt är det, ska hända något hela tiden helst och saker släpas fram överallt och inget plockas bort. Inget är roligt så lång stund men ibland kan hon sitta på sitt rum en stund och titta på olika klipp på datorn. Hennes rum ligger precis vid köket så det funkar att vara där då för det är nära.

Just nu är det annars ilska över att vi ska bestämma över henne, att vi alltid tjatar och att vi är jobbiga. Men det hör väl till , är väl en sorts frigörelse process alla går igenom men på olika nivå bara !

Nu säger jag god fortsättning och snart åker vi på lite semester mannen ,jag och lillasyster. Tösen ovanligt nöjd med att få vara hos mormor och korttids. Hoppas det håller i sig !

Jag återkommer om resan sen, kramar så länge.