Höst med allt vad det innebär

Visst är det skönt att skolan börjat, att det är ännu mer fasta rutiner . Även om vi levt under väldigt lika veckor och dagar hela sommaren så är det skillnad. Jag får till exempel lite mer ledig tid nu, det känns rart. Men nu drar också alla möten, samtal, läkarbesök och provtagningar igång . Barnkliniken och hormonläkaren lämnar över till kvinnokliniken, barnhabiliteringens läkare till vårdcentral. Vi har ännu inga namn på någon läkare eller sköterska att kontakta, men det faller nog mer på plats på sista träffen med habiliteringsläkaren som är snart.
Otryggt angående tösens mitokondriella sjukdom tycker jag att det är, nu har vi ingen som kämpar med oss längre. Ingen som söker svar och trycker på hos forskarna. Även om vi är vana att söka svar och strida själva och gjort i 18 år nu så var hab läkaren en trygghet.

Vi har under några veckor kämpat med att tösen ska sova i sitt rum och tillslut själv. Ja att vara där inne och vara trygg med det. Det har blivit några vakna timmar på hennes soffa, men det har sakta blivit mindre hysteriskt och mest muttrande om hur elaka vi är. Kanske sover vi inte mer men en viktig sak inför framtiden att inte ha oss bredvid. Kan verka galet att vi inte gjort det förens nu, men tro mig, vi har försökt. Oftast har vi efter en vaken vecka med skrikande gett upp av utmattning. Nu var det som en tyst överenskommelse mellan mannen och mig att nu räcker det att vandra runt och knappt veta var man vaknar. Nu ger vi oss inte.

 

 

På lördag fyller den här fina killen 11 år, hoppas han orkar ett tag till att förgylla våra liv för jag bävar för när han inte gör det :(  Min trogna följeslagare som ger mig så mycket styrka och glädje !

När tösen fyllde 18 i somras så ville vi ge henne något som skulle kännas speciellt för henne. Så nu har vi hyrt en husbil som vi ska åka med några dagar om ett par veckor ! Hon är glad och pirrig ! Vi har tittat på bilder hur den ser ut inuti, var man sover, äter och går på toa. Lite var vi ska åka, och det viktigaste är stoppet hos släkten ! Lillasyster är hemma och går i skolan , de har mycket på gång där som hon inte kan missa. Och detta är tösens grej och det räcker det att vi är med båda. Håll tummarna att det blir en bra upplevelse för henne

Ja september är fullbokat med roligheter, nu tar vi igen allt som andra gör på semestern på sommaren ! Helg i huvudstaden med musikal som jag fick när jag fyllde blir det när tösen har korttids en helg, mysigt med lillasyster och mannen.

Sen avslutar jag september månad med en alldeles fantastisk resa till Italien med fem väninnor som umgåtts i vi tror 15 år . Vissa känt varandra sen lekis ! Träffats hos varandra och lagat mat under åren. Åkt på spa en gång och nu denna mat och vinresa. Oj vad jag letade innan jag hittade den här resan som vi föll för.
Ska bli så härligt !
Så september blir något alldeles extra, och det känns bra att det blir något skoj för oss alla !

Återkommer, kramar om du vill, var du än är och gör // T