Opedagogisk

Vi föräldrar till diagnosbarn är inga robotar som hela tiden handlar korrekt i alla situationer, kan ligga steget före hela tiden eller alltid ha den bästa lösningen till hands i alla situationer. Vi är vanliga människor i en ovanligt krävande livssituation. Igår prövades vårt tålamod med tösen rejält. Och jag kan erkänna att jag var långt ifrån pedagogisk tillslut igår kväll. Ett nederlag varje gång som gör mig lite ledsen och besviken på mig själv. Hennes utbrott och oro har såklart en anledning, men ibland hittar jag den inte och orkar inte förstå. Just nu är en enormt krävande period med  tonårsrevolt i ett litet barns tänkande på samma gång. Allt vi säger är fel, allt är tjat och vi skiter i tösen skriker hon till och från. Hon har orden men kan inte få allt i rätt sammanhang. Hon pratar över sitt förstånd. När hon tillslut låg i sin säng när jag gav upp att kunna höra tvn så skrek hon av smärta att hennes ben gjorde ont och att det kliade. Hade hon ont ? Eller är det ångest över hur jobbigt det är att må så efter utbrott och bråk ? Mina tårar rinner av maktlöshet i situationen. Att ingen har kunskap att kunna trösta och lugna oss, att inte veta hur hon mår. Att känna sig så värdelös. Mannen satt hos henne och smörjde hennes ben och det började släppa vad det nu var som plågade henne.
Det gör bara så ont att inte räcka till.

Ska vi dela matsäck ?

Ha en fin dag, ikväll blir nog en bättre kväll. Kramar

Utredningen klar

Diagnosen satt på tösen som lyder Genomgripande störning i utvecklingen UNS enligt DSM-IV , autismliknande tillstånd. Det känns rätt och att det stämmer bra. Och det bästa är att psykologen ska sammankalla till möte med oss, korttids personalen och chefen för korttids för att prata om tösens behov !! Det känns ännu mer rätt ! Nu på kalas med en arg tös som inte tycker nåt är bra just nu.....
Kramar så länge

Havet skymtar <3 

Information på gott och ont

Jag har lagt in en liten kortfattad informations text om tösens mitokondriella sjukdom här bredvid för den som vill läsa. Jag läser det jag kommer över om den och om familjers historia som lever med barn som har sjukdomen, eller som förlorat barn i den. Jag vill veta så mycket det går, men en del läsning är tung och sorglig. Ska naturligtvis inte måla upp nåt om framtiden som vi inte vet något om. Men klart jag funderar en del, försöker att vara här och nu och ta tag i det som händer och inte oroa mig i onödan. Det går inte att få veta nåt om hur det kommer bli i alla fall, ingen är den andra lik med sjukdomen. Bara hoppas att det stannar här och inte blir fler symptom än det är.
Det är svårt att veta hur ont hon har och var och om. Är rädd att missa nåt pga hennes höga smärttröskel, gäller att vara lyhörd och försöka förstå hur hon känner i det hon kan förmedla. Magen är värst för henne eftersom hennes tarmar inte jobbar och rör sig som dom ska. Hennes muskler är det vi efter magen märker  är jobbigt för henne. Hon har ont i kroppen, stel och ostabil.
Varför måste vissa få så mycket här i livet kan jag undra ? Kunde det inte räcka med utvecklingsstörningen, sömnrubbningarna och autism kan jag tycka. Men livet är inte rättvist helt enkelt, bara att konstatera och försöka gilla läget...
Det finns alltid dom som har det mycket värre, mycket sämre i sjukdomen osv. Försöker se det positiva hela tiden och oftast lyckas jag tycker jag, men ibland blir jag lite sorgsen en stund när jag är själv . Ibland måste lite ut bara tror jag. Eller vad säger ni andra kämpar därute i landet ?
Kramar till er alla.

Det är naturligt att sova

I natt fick jag åka och hämta tösen kl 02 på korttids. Både mannen och jag försökte länge i telefonen övertala henne att vara kvar men det gick inte. Jag förstår henne faktiskt, för är den största oron i livet att  sova så är det väl inte lättare att behöva vara på ett rum själv vaken. En personal som jobbar natt räcker inte till och den som låg sovande i beredskap för en som är rymmningsbenägen ville man först inte väcka. Inte förens tösen hade ringt hem och jag var på väg så väcktes hon. Då var det liksom försent. Nu får det vara nog, det här är inte okej längre. Det är ingen större avlastning för oss. Fre till lö var hon kvar men sov inte mycket och nu kommer det inte läggas fler helger med två nätter.
Jag kommer strida för att detta ska funka för tösens skull att kunna bli mer självständig utan oss och för vår överlevnad som familj. Vi har faktiskt vissa rättigheter i och med LSS lagen.
Chefen på kommunen för korttids har tom föreslagit sovande nätter för personalen, jag undrade hur hon tänkt att det ska funka ? Jo det funkar på andra ställen sa hon och att det är naturligt att sova.....
Jag hade förmågan att inte bli arg utan önskade henne lycka till med det och sa bara att det kan bli svårt när tösen är där ;)
Jag pratade med en personal idag på telefonen och hon förstod mig till hundra procent, det är inte personalens fel. Det är ledningen och systemet hur allt funkar.

Nu laga lite mat, är trött efter natten och dagen har berikats med mycket irritation och utbrott. Ha det gott , kramar

Värt att fira !!

Passerat 25000 som varit inne och läst hos mig ! Känns fantastiskt att kunna bidra med något till någon. Värt att fira !!
 Jag har inget särskilt att skriva om idag, ville bara titta in och önska er alla fantastiska en fin helg vad ni än har för er. Jag ska försöka samla energi och må gott, det är mitt mål.

Från förra våren, men det närmar sig hela tiden .....

Välkommen våren !

Idag har solen värmt oss riktigt härligt ! En em på baksidan med en skottande tös och lillasyster med kompis som försökte skynda på våren åt mig ;) Jag njöt av att titta på och log åt deras fnitter med kaffekoppen i handen. Sen cyklade lillasyster och kompisen och köpte glass , tösen fick välja och valde dajmstrut :) men det visste vi innan ! Välkommen våren !
Annars har utbrotten kommit lätt men inte hållt i sig så länge. Behövs inte mycket för att det ska bli argsint och högljutt. Det är lov och det märks fast vi haft fritids och korttids. I måndags natt sov hon bra och var lugn på korttids, favoriten jobbade och det påverkar direkt.
Imorgon fritids när jag jobbar, ska  åka och byta däck innan jobbet när jag lämnat henne.
Sen extra korttids i helgen , får se hur det går. Hon är inte laddad....

Ha det gott alla och njut av våren när ni kan , kramar

Värk men positiv

Påsken är över och har gått bra tycker jag, är intensivt när det är mycket tid hemma med tösen men mysigt när det funkar. Jag har tyvärr en lång period med värk och trötthet på köpet. Men det går mot bättre tider känner jag inom mig. Har trevliga saker att se fram emot och det är bra medicin. Har tänkt som ett mantra att värken styr inte mig, jag bestämmer vad jag orkar....Går sådär men tjänar på att vara positiv tror jag :) !! Min högra fot bråkar mycket och är också lite blå färgad, men inget fel på mig säger reumatologen ;) Jag ska försöka få bli röntgad tänkte jag, eller så skiter jag i det och låtsas också att jag är frisk ? ;) ? !!
Ja ja, vad är väl en bal på slottet ....(ett lätt ironiskt favorituttryck )
Nu är tösen på korttids under lite mutter och klagomål som vi inte låtsades höra....
Imorgon jobbar vi så hon måste ändå dit sa vi. Vi hann en sväng och shoppa på em idag och lillasyster hittade det hon behövde som jacka och gympaskor tex. Jag köpte också jacka och är mycket nöjd ! Sen när vi kom hem blev det vila med foten i högläge en stund men det var det värt !!

Morgon kaffe med min följeslagare när det är riktig sommar !

Extra mycket längtar jag efter en särskild helg när 7 vackra , fantastiska och underbara kvinnor kommer och umgås i vår stuga på sjön med mig. Bara isen släpper så ska nog allt gå enligt planerna :) Alla har vi barn med olika diagnoser och har träffats genom bloggandet. Ska bli så underbart att ses igen !!
Nu lite mat snart , var rädda om er därute alla fina. Kramar