När kramar inte tröstar

Den oroliga fasen fortsätter hos tösen.  Nätterna är fortsatt ångestladdade och hon har visat nya symptom på oro på kvällarna som vi inte sett tidigare. Skakningar med händerna och upprepat -det är jobbigt , det är jobbigt , det är jobbigt utan att få fram riktigt vad det är. Det gör ont att inte kunna lindra, när kramar inte kan trösta för närhet är jobbigt, när orden inte når fram. Då känner jag maktlöshet.
Jag vill inte se på när mitt barn mår dåligt och skriker så huset skakar.När Lillasyster gråter för det är så jobbigt. Jag gör vad jag kan men det räcker inte.

Skulle kanske ha en sån skylt hemma.....

Jag mailade sömnforskaren John Axelsson häromkvällen när han varit på tv i programmet helt sjukt. Han svarade inom en timma ett omtänksamt svar men han kunde tyvärr inget om våra svåra problem. Det visste jag kanske innan men det var värt ett försök.

Tösen verkar fortsatt trivas i nya lokalerna i skolan men det tar nog lite extra energi att det inte är helt klart.

Vi har varit hos sjukgymnast på Habiliteringen i veckan som tittade på tösens ostadiga fötter. Inlägg och special skor ska det bli. En bra sjukgymnast som fick tösen att samarbeta trots dåligt humör när vi kom dit. Ja vi fick hämta henne när skolan slutade så förändringen att inte åka taxi var inte populär trots att vi gått igenom och förberett henne för det innan.

Vi har också haft möte med korttidspersonalen i veckan och lagt fram tankar och idéer hur vi behöver göra för att det ska funka så bra som möjligt. Ett avspänt och bra möte utan psykologen och chefen. Kändes bra efter.

Morgonens promenad med kaffe i solen.

Tog en skön promenad på morgonen med hunden och kaffe i ryggsäcken. Det är mitt sätt att tanka energi, havet är min terapi.
Ha nu en trevlig helg, kramar

Allt är relativt

Jag har kommit ur fasen sorg över att livet blev som det blev. Även om jag ibland kan bli sorgsen över saker som inte funkar eller är svårare att leva med i landet annorlunda. Jag klarar att se att det på flera sätt också berikat mig och gjort mig till den jag är. Ändå kan jag tycka att livet är orättvist, men inte på ett bittert sätt.
Jag klarar oftast bra att höra när en del beklagar sig över småsaker, saker jag inte ens reflekterar över längre.Men allt är relativt och de människorna har inget att jämföra med. Jag kan då känna mig starkare och lite lyckligt lottad som kan njuta av de små stunderna och ögonblicken i livet. Saker som många tar för givet kanske.
Kanske har jag börjat förlika mig på riktigt med att det ska vara så här för oss i livet. Vi kommer aldrig få sova normalt, ingen idé att gripa efter halmstrån som börjar vika sig innan vi ens hunnit prova dem.
Bättre att tänka så att det är såhär än att bli besviken och deppig.
Det är och varit en sjukt tung period nu med minimalt med sömn, en värkande kropp och en arg och orolig tös mest hela tiden som inte vill vara på korttids. Ja det är slitigt, smärtsamt och ledsamt på alla sätt.
Men hennes skola älskar hon och jag får tårar i ögonen av lycka att hon har det så bra där. Om det är så att all energi går åt där och den sen är slut så får det vara så ! Klart jag önskar av hela mitt hjärta att hon ska trivas lika bra på korttids, men det är kanske en svår sak eftersom hon hatar nätter. Skolan är inget hot eftersom det inte handlar om nätter och sömn. Nåväl, vi fortsätter kampen om att det ska funka bättre där också tillslut. För är det nåt man blir bra på så är det kämpa i landet annorlunda, oj oj oj vad mycket tuffare och starkare jag blivit av det ! Våga inte trampa på mig eller min familj ! ;)

Njuter i solen 

Däremot så oroar jag mig för framtiden, hur kommer det se ut för tösen ? Hänger det på att vi löser det själva så det blir så bra som möjligt ? För hjälp är inget jag längre räknar med. Bara för att man har en diagnos på papper betyder det inte att något blir serverat. Det betyder mer att nu börjar er livslånga kamp för era rättigheter. Man kan tro att Habiliteringen ska vara ens trygghet och hjälp, men tyvärr är det inte mycket som händer där heller. Visst finns det några bra människor vi träffat där genom åren som vill mycket , men hela deras system och tänk är för omständigt och rörigt för att nåt ska funka på ett tillfredsställande sätt. Allt tar FÖR lång tid, det är en katastrof faktiskt. Läkaren är den enda kontakten vi verkligen haft nytta av och känner tilltro till. Och det är vi tacksamma för ändå.

Snart dax att hämta tösen på korttids som inte är i skolan idag då de flyttar till en ny skola, pirrigt, läskigt och oroligt samtidigt. De har förberetts under lång tid på ett bra sätt. Men när det blir på riktigt skapar det oro ändå så tösen fick vara ledig idag och slippa värsta röran.
Jag återkommer om hur starten där gick senare.
Ha det gott därute, var ni än är och gör. Kramar Tina

Trytande tålamod

Den nya medicinen hjälper tyvärr inte mer än nån tidigare. Med andra ord hjälper mediciner väldigt dåligt på tösen. I natt har hon inte sovit alls, haft ont i sin mage som hon har emellanåt. Jag fick sova och kunde för hon var inte arg, mannen hade inte sovit mer än nån stund. Gå upp vid fyra tiden oavsett om hon somnat eller ej är vanligt och då vill hon ha sällskap.Ibland är hon knappt i sängen alls. Mitt tålamod tryter och jag har dåligt med ork,  en jobbig period med mycket värk och är tröttare än vanligt. Nåväl det vänder väl snart, det brukar det.
Jag har svårt att skriva i bloggen, tycker bara allt är tjatigt och ointressant just nu. Men det vänder kanske också ! Tack till er som ändå läser det jag skriver, värmer hjärtat.

I lördags fyllde jag år och mannen jobbade från tidig morgon till efter lunch. Tösen sov lite på morgonen men från hon vaknade var hon arg och utbrott förgyllde min fm. Duschen som var inplanerad utlöste nog starten och sen är det bara igång och fel på allt jag säger och gör. En vän kom och fikade vid 11 tiden och då vände det. Sen var vi till mina föräldrar på em då de båda fyller i samma vecka som mig och dessutom jämna år i år. Det gick bra hos dom med mat och tårta. Oroligt innan då vi var alla samlade och det blir rörigt i tösens huvud.

Ja det är inte lätt för henne att oroa sig för allt. Vi gör vad vi kan för att hjälpa henne med planering och förberedelser.
På fredag tandläkaren med henne, återkommer om hur det gick.
Kramar om