Plötsligt händer det...

Nej jag har inte vunnit på Triss 😉 Utan något bättre och viktigare faktiskt ! För ca 5 månader sedan var vi till Tösens medicinläkare och hade tagit de årliga proverna som håller koll på att hennes mitokondriella sjukdom inte förstör mer i hennes kropp. Proverna såg bra ut och även blodsockret är stabilt 💗 men det jag tänkte på mer är att han skrev ut en ny för oss lite lugnande medicin som skulle förhoppningsvis få bort lite stress och ilska. Den funkade och det har hållit i sig bra också för första gången av allt vi prövat. Hon blir inte trött och den är inte stark . Och det bästa av allt är att sömnen blivit lite bättre, och allt det här bidrog såklart till att flytten till boendet gick så pass bra som den gjorde.
Det var tydligen dags för lite medvind för oss !

Nu kan vi också göra saker här hemma som inte gått så bra tidigare , just nu har vi inget kök för vi renoverar för fullt. Vi och vi ...huset fullt av olika hantverkare som avlöser varandra och ja det är lite jobbigt kan jag tycka. Men på ett positivt sätt ! Och tänk så bra det kommer bli 😊
Kanske kommer nån bild senare...

I mars är det dags för Tösen att sövas igen för tandläkaren behöver laga lite. Tösen vet om det och än är det lugnt, vi följer med både mannen och jag och det går kanske bättre denna gång. Tösen tycker sånt är mycket jobbigt och det förstår jag verkligen. Jag tycker det är lite jobbigt när hon sövs 😔

Dags att gå ut och sopa fram bilen ! Ha det bäst / Kram T

Ett år har visst gått....

Ett år har visst gått sen jag skrev sist, har hänt en hel del.
Tösen har flyttat hemifrån !
För nästan 3 månader sedan fick vi lägenhet i ett gruppboende , det gick fort när vi väl bestämde att vi kör medans Tösen är positivt inställd och pratar om det . Det har gått över förväntan, och helt ärligt är det nog jobbigast för oss föräldrar....
Vi var till Ikea hela familjen den helgen hon skulle flytta, Tösen valde möbler och var med, otroligt duktig. Vi lyckades nog med att hon kände att alla beslut var hennes. Vi tog nog världsrekord på Ikea i snabba beslut och massor med oss därifrån !
Vi bestämde ihop med Tösen att hennes rum här hemma skulle ha kvar möblerna .

Efter Ikea åkte vi till lägenheten och skruvade möbler för fullt, mormor sydde upp gardiner och morfar kom och skruvade också. Tösen kom och gick och hängde lite överallt. En bra trygg helg med oss nära hela tiden. Hon sov hemma natten till söndagen och då fortsatte vi göra det hemtrevligt.
Och det blev verkligen mysigt ! Hon är stolt över sin lägenhet och har visat den för många och bjudit lika många på fika för kaffebryggare var viktigt såklart !
Annars äter de alla måltider gemensamt, hjälper till i köket en måltid i veckan. Städar en gång i veckan i sin lägenhet och tvättar en gång minst.
Vi har haft en del möten såklart för att sätta rutiner och förtydliga saker som är viktiga. Och det tar sig sakta men säkert. Tösen trivs och det är det viktigaste. Vi har lite andra krav och tankar än henne såklart men personalen börjar lära känna henne bättre och bättre och de har fått lite mer att göra nu :)
Hon är snabb,  och den mest aktiva som bor där nu. De andra som bor där funkar bra ihop och för det mesta går det mycket bra.

Om någon har läst min blogg tidigare så vet ni om vår livssituation om alla sömnlösa nätter bland annat. Och att nu få sova på nätterna är otroligt skönt.Tösen har inte ringt oss en enda natt, nä inte en natt !!! Att känna sig pigg kom jag knappt ihåg hur det kändes. Att kunna ta promenader och gå på bio spontant med mannen är härligt !
Att saker ligger där jag lagt dom och att det inte är kaos i huset är en lyx.
Mycket är positivt och det blev så rätt i tiden. Men oj vad jag längtar efter henne och saknar henne ibland. Ändå ses vi mycket och hörs mycket. Hon kommer hem då och då och kramas lite. Sovit hemma 2 nätter totalt och tyckt det varit mysigt. Vi har varit där ofta och ganska korta stunder oftast, hjälpt henne med något och spelat fia såklart.

Livet går vidare och det är härligt att vara mycket förälder och bara lite vårdare, trevlig helg och var rädda om er.

Börjar bli färdig mentalt

När Tösen gick i skolan var det två tjejer som tog studenten och flyttade hemifrån till lägenhet med assistenter. Jag frågade mamman om det inte skulle bli tomt och kännas konstigt när det förändras så mycket i livet. Förstod inte riktigt då hur hon kände när hon svarade Jag är färdig med att torka rumpa och hela den biten. Ska bli skönt med förändringarna, att hälsa på dottern eller hon kommer hem vissa helger blir lagom.
Nu börjar jag förstå vad hon menade tror jag. Jag har haft vaknätter och mycket på småbarnsnivå i 20 år , jag tar längre och längre tid på mig att hämta kraft igen. Jag känner mig mer egoistisk och vill vara spontan ! Kanske är det fult och tabu att säga så ? Jag älskar Tösen och tanken på att hon inte skulle bo hemma är fullt av frågetecken, men inte skrämmande längre. Nu börjar jag bli redo att fundera i den banan, att planera för det så smått. En sak i taget och när det sker vet jag inte än överhuvudtaget men jag börjar bli färdig mentalt på att det kan ske.

Dags för träff med ny LSS handläggare, hoppas hon är bra. Men lite oroligt är det allt, hoppas vi inte får assistanstimmarna indragna bara. 😨

Tösen tycker att hon kan göra som hon vill och att vi inte bestämmer över henne, vi är inte helt överens om det ! 😜
Minsta motgång och det blir fel så blir det ilska och högljutt.
Och ibland är det svårt att göra rätt, i morse  frågade jag om hon ville ha stekt ägg till frukost. Hon svarade ja , kom till köket och såg stekpannan och blev arg - jag hatar stekt ägg ! Hon tänkte förmodligen på kokt ägg men jag vet att hon gillar stekt.
Jag började steka till mig och när jag var klar så kom hon med en tallrik och skulle ändå ha. Tur jag stekte två så det gick  hyfsat.

Hon fastnar lätt i saker som sen håller i sig, vissa längre än ändra. Att ladda mobilen är en, och kontrollbehovet är stort över mobilen och laddaren. Stort är nog en underdrift 😬
Många nätter vi har letat mobiltelefon ! Ja hon är inte stilla heller så inte helt enkelt alltid att veta var hon var sist. Då är det inte kul, men hittills har vi alltid hittat den i alla fall.

Dags för matlagning, mannen ska hjälpa Tösen att duscha. Imorgon ska hon till korttids .
Ha det gott !

Positivt tänkande

Tösen trivs på jobbet, känns som det passar henne bra. Ett cafe´på ett äldreboende med bra ytor, bra personal och lite varierande sysslor. Det tar på hennes krafter men på ett bra sätt verkar det som. Hon frågar inte efter skolan längre och det tolkar jag som positivt.

Tösen har gott självförtroende, det är fantastiskt ! Meeen...allt kan hon tyvärr inte själv och det blir lite argt när vi försöker hjälpa till och när vi inte får det och det blir fel. Naturligtvis väljer vi våra strider när det går och låter henne försöka med det som är rimligt. Men det blir en del städning av olika slag !

Lillasyster är fortfarande inte bra i sina smärtor men utredningen har äntligen tagit fart med ordentliga undersökningar och provtagningar. Det verkar inte vara något som är farligt , men det är otroligt frustrerande att inte kunna lindra och få svar. Men snart kanske vi är klokare. Vården har verkligen varit slarviga i det här. Men nu ser vi framåt . 

Jag har också varit på lite undersökningar av olika slag och har förutom min fibromyalgi och diskbråck i nacken nu även konstaterat diskbråck i ländryggen. Men det funkar med hjälp av naprapaten och övningar han ger mig.

Ont har jag varje dag men av olika styrka, det är oftast hanterbart. Tror man kan vänja sig vid smärta om den inte är olidlig förstås.
Försöker tänka positivt och se det jag klarar och det jag har i mitt liv. Även om det är annorlunda så är det ett bra liv. Vi skrattar mycket hemma och det är bästa medicinen mot det mesta. Inställningen till saker hjälper i alla fall till är jag övertygad om.
Klart det ibland svider och jag tycker livet är orättvist när familjer åker till fjällen och åker skidor tillsammans och vi sitter i nåt nytt väntrum på nåt nytt sjukhus istället. Men vi har faktiskt också gjort det förr, när barnen var små. Och åkt på solsemestrar , så det är okej att vi inte kan det längre hela familjen. Vi har ändå förmånen att kunna åka på semestrar men med lite andra uppdelningar, på sätt som just nu i livet passar och funkar för alla.
Det är verkligen inte alla som kan det.

Hoppas på ett bra 2018 med positiva svar, mindre sjukhusbesök och en hel massa medvind i livet för oss och er alla därute !
På återseende, var rädda om er. Kram T

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta lite av sommaren som gått.
Studentfirandet gick mycket bra, Tösen har haft och har mycket känslor om allt som hänt. Grät i skolan sista dagarna. Nu har det lugnat sig och hon har jobbat några veckor och har nu 4 veckor semester. Det kräver sitt,ledighet är inte en favorit precis.Vi började jobba i måndags efter vår. Lite pusslande de dagar jag jobbar men har löst sig med våra föräldrar. Vi är i stugan just nu över helgen Tösen och jag och mannen åker emellan, mysigt och intensivt. Ska gärna hända något hela tiden som alltid. Men funkar bra. Skönt med miljöombyte !
Tösen har också fyllt 20 ! Helt galet vad åren går ! Vi hade fest för henne i stugan med mat och live musik som hennes favorit musiker kom och överraskade henne med ! Inte illa ! Två goa killar med stora hjärtan som förgyllde hennes dag så mycket ❤️
Kan sammanfatta hur hon mår och är med : glad, pratsam, orolig, rastlös,arg och speedad.

Min röntgen jag var på innan sommaren visade att jag har diskbråck i nacken på ett par ställen. Förklarar mycket av min smärta. Har mycket ont och får söka igen då det var en reumatolog jag var hos då och hon skickade mig inte vidare utan önskade mig en trevlig sommar .... Skönt att jag inte gav mig och lyssnade på läkaren som skyllde på min fibromyalgi utan sökte vidare. Nu har jag ett skriftligt utlåtande av röntgenläkaren så de kommer inte undan 🙄Tragiskt att inte bli trodd på bara, men har svart bälte i att kriga med sjukvården 😉Så bara att ta nya tag. Nu kräver nån bollsugen tjej min uppmärksamhet 😍Återkommer ,ha det gott så länge. Kram T

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt att gå och lägga sig, uppe tidigt.Tror inte att tösen riktigt tagit till sig och hänger med i svängarna. Vad är studenten mamma frågade hon häromdagen. Jobbet är roligt tycker hon, har praktik varje fredag. Allt är förberett inför att de tar över efter skolan, alla intyg, läkarbesök, ansökningsblanketter . Studentfirande planerat och kommer bli mysigt. Blir dagen efter de slutat för att tösen inte ska vara för trött och bli för mycket på en gång. De slutar en kväll så det är naturligt att vänta. Den kvällen kommer bli känslosam för oss alla. Mycket kramar och kärlek !

Jag har varit på magnetkamera röntgen av nacken och bröstryggen, svar om en vecka. Tror att det är min fibromyalgi som blivit sämre tyvärr, ja den finns inga mediciner eller hjälp för. Bara att acceptera och lära sig leva med smärtan .

Läs här en fantastisk beskrivning av Dr Bo Fråst om sjukdomen som fick mig att förstå mer, äntligen någon som sätter ord på det man känner.

Dax att jobba, ha en fin vecka ,kramar Tina

Utveckling, smärtor och jävla cancer .

Tösen har  en lugn period, sovit ganska bra och känns balanserad.  Mycket som kommer hända i hennes liv nu så förväntar mig lite oro. Ja det är väl så det alltid varit vid förändringar, även små . Men det har hänt mycket med henne i utvecklingen ,mycket positiva saker. I skolan deltar hon i aktiviteter som inte funkat alls tidigare under de 3 1/2 år hon gått där. Hon kan under längre stunder vara nöjd och sysselsätta sig med sin dator. Svårt att sätta fingret på och beskriva allt men hon har mognat på fler sätt . Hon ska på praktik, förberedande inför daglig verksamhet som tar över när skolan slutar i Juni. Det är stort att skolan som fungerat så bra tar slut. Håller tummarna att praktiken kommer kännas bra och funka. Men magkänslan är positiv för både Tösen och oss som har hälsat på där !
Men vi har haft annat att brottas med såklart när det flyter på med Tösen. Lillasyster har haft en mycket tuff period på många veckor med smärtor vid revbenen som vi försökt få svar på. Barnsjukvården har brustit på många sätt. Inte ringt upp på telefontid, inte ringt tillbaka som bestämt med information, skrivit ut dubbla recept med olika doseringar , inte gått vidare eller tagit smärtan på allvar. Vi har själva fått lösa röntgen undersökningar på annan ort för att få svar och på fredag har vi läkartid med läkare nr 5 från Barnkliniken. Vi fick veta via röntgen att det inte var frakturer utan inflammation. Kortisonsprutor vid revbenen har dämpat smärtan men hon är orkeslös. Idag till sjukgymnast för att få hjälp med rehab träning . Har varit jätte jobbigt att se henne ha så ont när tårarna runnit på henne ,inte orkat med att vara i skolan så mycket, ätit jättedåligt ,svårt att sova, blek och orkeslös, inställda skidresan hon fick i julklapp som hon och mannen skulle på på sportlovet.
 Nu är vi inte lika oroliga längre, men längtar efter att skjutsa henne till träningen eller se henne ta cykeln.

Cancern har tagit en fin vän. Och nästa vecka är det begravning. Tänker hela tiden på hans fru , barn och barnbarn . Den tomhet han lämnat. Tacksam att jag nyligen hälsade på och vi fick träffas en sista gång och att han då var pigg mitt i allt och vi skojade och fikade och allt var nästan som vanligt. Han sa något som jag alltid kommer leva efter, man ska och kan alltid hitta något att fira i livet ! Vänta inte med något till en annan dag som  kan göra livet härligare just idag med andra ord. Imorgon kan det vara försent. Allt gick så fort från det att han blev sjuk, så svårt att förstå att han är borta. Jävla cancer.

Var rädda om er och varandra, kram T