Tom, arg och besviken

Jag har idag pratat med en viss habiliteringschef igen som aldrig återkopplade till mig som hon lovat för 3 månader sedan. Går inte in på detaljer men kände mig mest lite arg, besviken och tom efteråt. Samtalet gav ingenting för oss.
Sen fick jag samtal från uppsala och forskaren nu kl 16 om att det inte skickats någon remiss från lillasysters läkare som hon lovat för ett par veckor sedan. Arg och besviken igen ringer jag barnkliniken där såklart ingen svarar kl 16 en fredag.
Livet ska inte vara enkelt !
Måndagen räddad också alltså ...tur jag har tagit semester,då jag ska på Kung över livet galan i Stockholm.

Hade däremot en mysig fm igår med en riktig go-vän, fika vid havet och prat om livet , ja det som inte ska vara enkelt. Hon ger energi och är så härlig att umgås med. Skönt med folk som fattar utan att man behöver anstränga sig ! En go kram x 100 till henne. Vi ses snart igen, annars....;)

Nåväl, önskar er alla en bra helg. Var ni än är och gör, kramar

Vad är lagom ?

När ska man ingripa, när ska man pusha, bromsa , backa , vara nära, hålla sig undan osv...
Balansgången är svår och särskilt när tösen förändrats så mycket också. Varför funkade det utan problem igår men idag blir det kaos ? ofta numer  förstår vi eller kommer på troliga svar i efterhand när det inte funkat, men ibland är vi som två frågetecken.
Vad är lagom ? Finns nog inget sånt ord i livet vi lever, är oftast mycket eller lite av allt !
Jag blir stolt när tösen säger ifrån att det räcker, att hon inte fixar saker. Så slipper hon bli utmattad i onödan. Allt tar mycket energi ändå märker man.

Igår kom blombud till tösen från Svensk personlig assistans ! Blir varm i hjärtat ! Dom är fantastiska !
Satte upp en skylt på dörren igen att inga utklädda får ringa på, allt för att undvika oro. Sen är jag inget för att det tiggs godis... Dubbel vinst !
Sömnen har varit bra ett par nätter, kanske är det lugnande att inte vara i skolmiljön just nu eller bara en sån period som händer ibland. För frågar efter skolan gör hon då och då.
Vi var ute på fm och cyklade förbi ett dagis som har inhägnat runt . Innanför var två tjejer med hundar som de släppt lösa. Tösen ropar till dom- Barna , ni får inte ha hundar där !
De gick direkt ! Jag log lite att hon vet bättre att det inte är okej där dagisbarnen ska leka att ha hundar !
Önskar er en fortsatt Glad påsk vad ni än gör med den !

Backa igen

Det blev ingen utflykt till gården med djuren, blev för rörigt med fler personer. Jag förvarnade när jag lämnade och personalen som jobbade med tösen kollade av och gjorde en egen liten tur till ett fik vid havet istället med tösen. Känns synd att det är så känsligt men skönt att alla löser det efter bästa sätt just nu. De har inplanerade roligheter på korttids imorgon så det borde gå bra. Natten hemma till idag var ingen höjdare men dagen har gått mycket bra med lite aktiviteter utspridda. Blev lite ilska förut och sen somnade hon mitt i, får sova en stund innan dusch står på schemat. Mannen kommer inte hem förrens senare ikväll.
Hoppas ni har det gott och solen skiner på er var ni än är, kramar

Lägger i backen

Tösen är skör. Skolans flytt till nya lokaler tär mer än vi kunde ana. Personalen har än en gång lagt i backen och nu har tösen eget rum där hon kan vara så mycket hon känner. En egen personal hela tiden som hinner se när det behöver backas mer. De är lyhörda och gör allt de förmår för att detta ska vända.
Hemma försöker vi förtydliga fritiden mer med att lägga till ett inprint schema hon kan bära med sig utöver den schema tavlan vi har på väggen. På den är det väldigt få ord utan övervägande bilder. På det andra är det bilder med ord till varje. Verkar göra henne tryggare.
Så lite lov på det....
Idag jobbar jag hela dagen så det blir fritids, lediga imorgon och sen korttidsdygnet ons till tors. Men sen är det ledigt till måndagen. .... Ja ledigt från ett jobb och tösen är ledig.
Gäller att hänga med och ligga steget före så hon inte hinner bli hungrig, hennes sjukdom gör detta och fruktsallad med keso är just nu räddningen mellan måltiderna.

Idag ska tösen på utflykt med fritids till en gård med djur. Sist fick hon leda en söt liten häst och det var mysigt. Då var hon själv med personal. Nu är de fler och genast har morgonen varit orolig och inget är bra.
Tänk så lite som gör så mycket för henne. Jag hoppas det går bra.

Tack till er som kommenterar och är rara, det värmer verkligen hjärtat.

Ha en fin dag, kramar 

Tappad kraft

Tidigare var min terapi och styrka att skriva av mig när det var jobbigt och svårt. Nu är jag bara tom, tappat kraften att skriva. Det är en galet jobbig period än, ja kanske värre till och med. Utbrott, ångest och ilska i en salig röra . Jag känner mig maktlös hur jag ska hjälpa tösen ur detta.
De bra stunderna finns men är korta och få.
Jag har inte så mycket mer att komma med just nu. Återkommer, kram Tina

Den besvärliga mamman

Att jag blivit van att ringa, maila, tjata och kämpa för tösen är jag van vid och tillhör vardagen och har gjort i alla år. Mer eller mindre i perioder.
Att nu göra det för lillasyster är naturligtvis tråkigt men går av bara farten att vara den där besvärliga mamman som inte nöjer sig i första taget. Som begär ut journaler och kontaktar forskarna på egen hand för det går fortare. Alltid vill höra minst en läkare tills utlåtande. Men idag fick jag bevis på att det lönar sig. Jag blev efter ett mail uppringd av en man som forskar inom just andningsbesvär på ungdomar vid ansträngning.
Han tyckte vi skulle komma till Uppsala på ett test till och tyckte det var bra att jag hörde av mig.
Lillasysters läkare hade säkert skickat oss vidare dit utan att jag mailade så småningom, men nu har jag namn dit remissen ska skrivas och ett namn att kontakta om det verkar ta tid.
Vad gör man inte för sina barn !

Det är lågvatten !

Tösen är trött och  hon har varit helt vaken och uppe sen 3 i natt.
Nätterna är som vanligt alltså.
I helgen är det korttids och oron har varit märkbar redan. Men vi har tillsammans sen hon kom hem idag gjort ett bildschema efter en lapp hon hade med hem om dagen imorgon som vi skrivit ut och plastat in. Det blir utflykt bla. Schemat gör henne märkbart lugnare.
 Mannen och jag ska iväg imorgon kväll på presenten jag fick av honom när jag fyllde. Återkommer om det sen.
Men kan ana att en viss Nina skulle vilja vara med .....;)
Kramar och trevlig helg alla rara.

Avledande Studiebesök

Delar också denna kloka text som kommer från M som i Underbars blogg.

Tösen kämpar på i skolan som tar mycket energi än pga flytten. Hon har svårt att sätta ord på sin oro men skolan har känt samma att det tagit hårt på henne. Igår slutade hon redan 12 för det var halv studiedag. Efter en macka och mjölk och lite oroligt vankande så somnade hon en stund i soffan. Behövligt med andra ord.
Skolan är lyhörda och har hittat på annat för att göra det så bra som möjligt för tösen nu. I måndags gjorde 2 lärare och tösen och en elev till studiebesök hos mig och mannen på jobbet, ja vi jobbar på samma ställe. Det tyckte hon var mysigt ! Och vi med !
Oron för korttids håller i sig också , igår kväll var det jobbigt igen. Ja och det är inte långt till sommarlov och då är det en lång orolig period igen. Hoppas tösen hinner landa lite innan det.
Vi är trötta, slitna är väl ordet.
Idag är jag ledig och det är rart, fått lite samtal och mail  fixade. Tvättar och städar lite men snart en go vän med sin hund på besök en stund, det är mysigt. Blir nog kaffe i solen och hundarna kan busa ute !

Ha det gott, kramar T