tisdag 9 september 2014

Skönt att låtsas

Semestern var fantastiskt skön och roligt hade vi. Det är skönt att låtsas vara en vanlig familj en vecka, att kunna göra allt det där som är  svårt och omöjligt annars. Jag somnade på planet innan filmen om säkerhet var slut, sen sov jag mest hela vägen.
Vi var på båttur en hel dag med lite snorkling och vi såg delfiner ! Den känslan ville jag stanna i länge, ett magiskt ögonblick.



Vattenparken låg vid hotellet och ingick, jag åkte lite, mannen lite mer och lillasyster och bästisen höll igång varje dag en bra stund !

Tösen blev förkyld med feber tyvärr när vi var borta så hon fick vara hemma två dagar och även korttids natten. Det slet lite mer på mina föräldrar såklart där hon var då.
Annars hade det gått bra och hon var glad på kvällen när vi kom hem.
Sen kom allt ikapp och vi har inte sovit sedan dess. Nätterna är hemska och ja nästan dygnet runt är ilska och utbrott.
Jag berikades i söndags kväll med ett värk skov också så jag knaprar piller och har elektroder på ryggen för att lindra smärtan. Mina rara kollegor tyckte jag kunde gå hem tidigare igår och hinna vila en stund, det var så skönt. Jag somnade en stund. De är världens bästa arbetskompisar <3

Jag  får sämre minne av sömnbristen och värken. Jag blir lätt uttröttad och alla lappar med möten i skola, korttids och sjukhusbesök gör mig stressad inombords.
Nu är det höst och vardag till 100 procent ! Bara att beta av en sak i taget så ska det gå bra.

Funderar mer och mer på hur länge man orkar. Och om assistansen inte blir godkänd nästa gång, vad händer då ?
Vi har ansökt och fått godkänt att  utöka tösens korttids med ett dygn till i månaden. Vilket då gör att hon får varannan helg lö-sö och varje onsdag-torsdag. Vi gör ingen sak av detta utan låter det bara rulla på eftersom hon inte gillar helgerna där. Vi hoppas det blir bättre och lättare för henne när det blir mer regelbundet och inte bara en helg i månaden.

Vi ska också planera in när hon ska sövas för att dra ut en tand som växer fel i munnen. Försöka få barnkliniken att samverka så de årliga blodproverna kanske kan tas när hon ändå sover. Ett moment mindre för tösen som är jobbigt i såna fall.

Kramar till er därute

3 kommentarer:

Nina sa...

Finaste vännen <3
Kramar om!

Anonym sa...

Helt underbart att ni fick en vecka att bara vara familj på, som andra och att få sova...
Jag vet inte, men mitt minne är snart ett minne blott och jag får ändå sova några timmar varje natt. Stressen tar faktiskt död på väldigt mycket och jag är långt ifrån den person jag var för bara 2-3 år sen.
Hoppas verkligen att det löser sig med mer korttids för inte kan man gå omkring ett halvt liv utan sömn utan att man tar stryk i både kropp hjärta och själ.
Stor kram hjärtat och ja, jag saknar dig massvis <3
Men det där med ironin....??? Va, är jag ironisk, du? Jag fattar inte :P
<3

Maria sa...

Härligt att ni hade en bra resa men till allt det andra skickar jag styrka och ork till! Höst kramar

Blogg eller inte ?

Funderar på om jag ska lägga ner bloggen eller inte ? Men den kan väl finnas här om någon vill läsa, men framför allt för mitt eget minne ...